Overleg over extra toegang tot patiëntengegevens van start

Wie kan wat zien van een patiëntendossier binnen de zorg? Wie heeft toegang tot welke informatie? En moeten hier aanpassingen gebeuren? Op dat laatste antwoorden zowel verpleegkundigen als het Vlaams Patiëntenplatform volmondig ja. “Er is nu een mogelijkheid om het een ander aan te passen waarbij de focus op de beste zorg voor de patiënt en bewoner bewaard blijft”, zegt Tim Weltens.

De gegevensdeling van patiënten volgt al jarenlang bepaalde wettelijk vastgelegde regels. De FOD Volksgezondheid stelt nu een paradigmashift voor: geef meer controle aan de patiënt. Akkoord, zeggen de verpleegkundigen. Zij zien kansen om het een en ander aan te passen want de verschillen tussen wat een thuisverpleegkundige of een verpleegkundige in een woonzorgcentrum kan zien, in vergelijking met een verpleegkundige in een ziekenhuis, zijn groot.

Tim Weltens, stafmedewerker ICT & Innovatie bij het Wit-Gele Kruis en lid van de werkgroep ICT4care NVKVV: “Binnen ziekenhuizen merken we dat de vertrouwenscirkel groter is en verpleegkundigen daar tot meer gegevens toegang hebben. Al hangt het ook daar af van zorginstelling tot zorginstelling. Hoe dan ook zien we nu een momentum om aanpassingen te vragen. De huidige regels rond gegevensdeling zijn verouderd en niet meer aangepast aan de huidige manier van werken. De samenwerking tussen de eerste- en tweedelijn is veel intensiever, patiënten worden sneller ontslaan uit het ziekenhuis, er is thuishospitalisatie, enzovoort. Deze evoluties vereisen een vlotte gegevensdeling tussen alle zorgactoren. Je moet weten dat de basisdiensten van het E-health platform al vele jaren bestaan en een heel mooi systeem vormen waarbij elke toegang tot gegevens goed gecontroleerd wordt. De basisdiensten werken met deuren die op slot zijn. De zorgvrager moet die deuren openen voor de verpleegkundige of andere zorgverleners.”

Het deurensysteem werkt als volgt: heb je een therapeutische relatie met de zorgvrager, dan gaat deur één open. Deur twee opent wanneer de zorgvrager zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling geeft. Wordt deze ingetrokken, dan vervallen ook meteen alle andere toegangen. Achter deur drie zit de identificatie van de zorgvrager. Hij kan zich aanmelden via zijn e-ID of Itsme en zo deur vier – die van het certificaat dat enkel zorgverleners hebben – openen.

Eén of geen

Het verhaal wordt complexer wanneer we er de toegangsmatrix van het eHealth platform bijnemen. Daarin staat per zorgberoep aangegeven wie tot welke patiëntengegevens toegang heeft. Zo zijn administratieve data en contactpersonen voor iedereen zichtbaar en weet je wie er in het zorgteam van de zorgvrager zit. Het verpleegkundige schoentje knelt bij de toegang tot de SUMEHR – beknopte medische dossiers van de huisarts. “Verpleegkundigen mogen vier zaken van de SUMEHR op dit moment niet zien: de wilsverklaring van de patiënt, de behandelingen, de problemen en de sociale risico’s”, vertelt Tim. “Maar de SUMEHR is één document en als de verpleegkundige die vier onderdelen niet mogen zien, kan je ook de andere gegevens niet raadplegen.”

Verpleegkundigen hebben verder wel toegang tot de medicatie- en vaccinatieschema’s, maar niet tot het bloedonderzoek van een patiënt. Ook de resultaten van een wondzorg- of stoelgangstaal of de beelden van een technisch onderzoek krijg je niet te zien. “Het gaat nog wat verder dan dat”, zegt Tim. “Meer en meer huisartspraktijken werken met praktijkassistenten. Dit zijn verpleegkundigen die de praktijk bijstaan in verschillende taken, maar volgens de huidige toegangsmatrix hebben ze amper toegang tot het dossier van de patiënt. Dit maakt goede zorg moeilijk. Tot slot zie je in de toegangsmatrix ook nog de ontslagbrieven. Medische ontslagbrieven zijn voor verpleegkundigen niet zichtbaar, de verpleegkundige ontslagbrieven wel. Nochtans kan die informatie vaak zeer nuttig zijn. Stel: je patiënt wordt geopereerd. De arts schrijft een medische ontslagbrief, maar als thuisverpleegkundige of verpleegkundige in het woonzorgcentrum krijg je enkel een voorschrift met beperkte informatie onder je neus. In bepaalde situaties is het dan moeilijk om kwalitatieve zorg te garanderen.”

Patiënt aan het roer

In verschillende overlegorganen wordt nu gepleit voor een volledige toegang tot de SUMEHR, toegang tot ontslagbrieven en toegang tot laboresultaten. “Vooral die toegang tot de SUMEHR is nuttig”, benadrukt Tim. “We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren. Heb je als verpleegkundige toch toegang tot een bepaald element nodig? Dan kan je die aanvragen. Daarnaast biedt ook logging een oplossing voor de elementen waar we als verpleegkundige geen toegang tot hebben. Raadpleeg je een bepaald document toch, wordt dat geregistreerd en dat impliceert meteen al een bepaalde verantwoordelijkheid.”

“We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren.”

Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is het in grote lijnen eens met de verpleegkundigen, maar waarschuwt. “Toegang vragen aan de patiënt tot bepaalde documenten van het dossier is inderdaad een oplossing, maar dan ga je er automatisch van uit dat de patiënt ook mondig genoeg is wanneer die de verpleegkundige geen toegang wil geven”, zegt Marit Mellaerts van het VPP. “Je spreekt enerzijds over de zorgvrager, anderzijds over de beroepsbeoefenaar en de gezondheidszorg is de verbindende factor. Daarin heeft de zorgvrager acht rechten en in één daarvan staan de rechten in verband met je patiëntendossier beschreven.” Zo moet de patiënt rechtstreeks toegang hebben tot zijn of haar dossier, ook tot het verpleegkundig dossier of het thuiszorgdossier. Uitzonderingen zijn de persoonlijke notities van de zorgverleners en gegevens over een derde persoon, bijvoorbeeld donors. De zorgvrager mag ook een afschrift vragen en rekent erop dat de zorgverlener het dossier zorgvuldig bijhoudt en beveiligt. Als patiënt slaap je ook op beide oren dat enkel zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt toegang krijgen tot je dossier.

Informeer en ondersteun

Op basis van deze rechten van de patiënt pleit het VPP dan ook voor een dynamische toegangsmatrix. “Laat de patiënt enerzijds zelf de regie opnemen en deelnemen in het zorgproces. Overleg over de zorgkeuzes en beslissingen, en dus ook over de toegang tot zijn of haar gegevens. Door te praten met de patiënt en hem/haar te informeren, bouw je een vertrouwensband op”, zegt Marit. “Anderzijds is het ook belangrijk dat zorgverleners over de minimale info kunnen beschikken om hun beroep correct en veilig uit te oefenen. Toegang tot de SUMEHR vinden we dus zeker belangrijk, maar laat de zorgvrager ook zelf extra informatie beschikbaar stellen.”

Zowel verpleegkundigen als het VPP zijn het erover eens dat bepaalde basisinformatie beschikbaar moet zijn en dat het informeren van de patiënt cruciaal is. “Naast het wettelijke luik zijn er ook nog praktische bezwaren en een technisch verhaal”, besluit Tim. “De SUMEHR goed invullen vraagt ook van huisartsen een zekere inspanning. En hoe los je de toegang tot de SUMEHR softwarematig op zodat elke verpleegkundige er vlot en makkelijk aan kan, indien alle voorwaarden vervuld zijn?”

De belangrijkste sleutel blijft sowieso te allen tijde bij de zorgvrager. Als die zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling niet geeft, kunnen er geen gegevens gedeeld worden. Het is dus erg belangrijk dat er nu een goed systeem uitgewerkt wordt waardoor de kwaliteit van zorg verbetert en de samenwerking tussen de lijnen en binnen de eerstelijnszorg nog vlotter verloopt.

Het NVKVV startte in februari 2021 specifiek voor dit dossier een werkgroep waar over alle werkgroepen heen een gezamenlijke visie is uitgewerkt en waar op regelmatige tijdstippen de evoluties worden afgestemd.