Hoe kan een palliatieve zorghouding therapeutische hardnekkigheid verminderen?

“Palliatieve zorg biedt winst in levenskwaliteit en in de kosten”

Een groot deel van de kankermedicijnen en -behandelingen wordt terugbetaald door de Belgische ziekteverzekering zonder dat de echte voordelen voor de patiënt bewezen zijn, zo meldt een onderzoek van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Dat kost de overheid handenvol geld, terwijl er een beter alternatief is. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen verhoogt de levenskwaliteit van de patiënt en levert een enorme besparing op.”

Joachim Cohen is onderzoeker bij de End-of-life Care Onderzoeksgroep van de VUB/UGent. Hij bestudeerde meerdere onderzoeken rond gepaste zorg rond het levenseinde, en kwam tot een overduidelijke conclusie. Professor Cohen: “Er wordt enerzijds veel ingezet op innovatieve geneesmiddelen die onder andere worden gebruikt bij kankerpatiënten, maar die hebben nauwelijks impact op hun overlevingskans. Anderzijds: uit een Amerikaans onderzoek[1] dat in 2010 werd gepubliceerd, weten we dat het vroeg inzetten van palliatieve zorgen niet alleen de levenskwaliteit van de patiënt laat stijgen, wat logisch is, maar ook de survival. Anders gezegd: waar een deel van de zeer dure medicatie het leven van de patiënt niet verlengd, doen palliatieve zorgen dat wel.”

Ongepaste zorg

De studie waarnaar professor Cohen verwijst verklaart ook hoe het kan, dat palliatieve zorgen meer invloed hebben op de survival dan medicatie. “Een cruciaal punt is het vroeger inzetten. Palliatieve zorgen draaien rond communicatie. Er wordt meer besproken. Patiënten reflecteren over wat ze nodig hebben en hoe ze zich voelen. Ze gaan vaker in dialoog met de artsen, wat ertoe leidt dat in sommige gevallen chemo en andere agressieve interventies worden stopgezet. Dat leidt tot een betere kwaliteit van het leven, maar dus ook tot een betere survival, want, en dat staat ook in het rapport van het KCE, dergelijke zware behandelingen impliceren altijd een groot risico op neveneffecten, waarvan sterfte er één is. Kort gezegd: palliatieve zorgen verminderen het inzetten van mogelijks ongepaste zorg met allerlei risico’s.”

De term ‘therapeutische hardnekkigheid’ gebruikt de professor bewust niet: “Omdat die stigmatiserend is. ‘Mogelijks ongepaste zorg’ is neutraler. Wij definiëren die als ‘alle zorg waarbij de risisco’s op nadelen groter zijn dan de mogelijke voordelen voor de patiënt’.”

Enorme besparing

Rijst uiteraard de volgende vraag: wat met de kosten? “Ook dat werd onderzocht in de Amerikaanse studie”, zegt professor Cohen. “Het vroeger inzetten van palliatieve zorgen doet op bepaalde gebieden de uitgaven stijgen, denk aan de kosten voor thuiszorg en de huisarts. Dat mag, want kwaliteitswinst mag wat kosten. In Engeland zeggen ze bijvoorbeeld dat elk gewonnen kwaliteitsvol levensjaar 20.000 tot 30.000 pond mag kosten. Maar: in dit geval worden die extra kosten ruimschoots gecompenseerd door de besparing op ziekenhuiskosten en dure behandelingen. Om het in cijfers te gieten: de Amerikaanse studie noteerde een besparing van 2.500 dollar per persoon in de laatste dertig dagen bij de groep die sneller palliatieve zorgen kreeg toegediend. Onderzoek in België[2] (2) toont gelijkaardige resultaten: daarin werd een besparing vastgesteld van 1.600 euro tijdens de laatste 14 dagen.

Conclusie: we moeten inzetten op meer palliatieve zorg en op het vermijden van mogelijks ongepaste zorg. Als we een aantal streefdoelen vooropstellen, bijvoorbeeld: een voldoende laag aantal patiënten die nog chemotherapie krijgen tijdens de laatste twee weken, en als we die toepassen op ons hele gezondheidszorgsysteem, zou het ongeveer 1 miljoen euro per jaar extra kosten om meer terminale kankerpatiënten toegang te geven tot palliatieve zorg. Maar, er zou 4 miljoen bespaard worden op ziekenhuisopnames. Het sneller toedienen van palliatieve zorgen aan kankerpatiënten zorgt dus voor een winst in kwaliteit en voor winst in de kosten.”

Onevenwicht

Veerle Coupez sluit zich aan bij het standpunt van de professor. Ze is palliatief verpleegkundige en voorzitter van de werkgroep Palliatieve Zorgen van het NVKVV. “Dit onderzoek is belangrijk omdat het kwantificeert”, zegt ze. “Wij, verpleegkundigen palliatieve zorgen, hebben al langer het gevoel dat we daadwerkelijk een effect hebben op de levenskwaliteit van patiënten, en dat palliatieve zorgen in geval van bijvoorbeeld kankerpatiënten kostenbesparend kunnen zijn tegenover oncologische zorg. Dat gevoel is nu ook bewezen. Dat is een belangrijk signaal, vooral naar de overheid toe. Er wordt enorm geïnvesteerd in oncologische zorg en chemotherapie, en weinig in palliatieve zorgen. Dit onderzoek toont aan dat het onevenwicht niet terecht is.”

Ook een behandeling

De praktijk, dan. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat meer palliatieve zorgen tot bij de patiënt komen? “Er is een attitudeverandering nodig”, meent Veerle. “If all else fails hebben we nog palliatieve zorgen om mensen tevreden te houden. Van die mentaliteit moeten we af. Palliatieve zorg is geen aanhangsel. In het ideale geval maakt het deel uit van de behandeling van bij de diagnose van een oncologische aandoening. Ook als mensen pakweg 90 procent overlevingskansen krijgen. Sowieso zal die 10 procent hen bezighouden, en palliatieve zorg kan er in die fase bijvoorbeeld al voor zorgen dat de angst bespreekbaar wordt.”

Dat de term ‘palliatief’ mensen kan ontmoedigen, gelooft Veerle niet. “Er zijn zorgverstrekkers die vrezen dat een gesprek over palliatieve zorg de patiënt bang zal maken. Uit studies wereldwijd blijkt dat dit niet zo is. Sterker nog: het bespreekbaar maken geeft patiënten en hun omgeving net meer perspectief. Ook aan de verpleegkundigen: het is bekend dat zij morele stress voelen als ze behandelingen moeten uitvoeren waarvan ze weten dat het de patiënt niet zal helpen.”

Professor Cohen: “Palliatieve zorg is geen transitie van genezing of levensverlenging naar niet meer behandelen. Het is ook een behandeling, alleen verschuift de focus van genezen naar levenskwaliteit. Dat is een belangrijke tip voor verpleegkundigen: blijf spreken over behandelen. Dan worden palliatieve zorgen vanzelf niet meer gezien als een transitie, maar als een andere vorm van zorgen. Zo wordt palliatieve zorg hopelijk mettertijd opengetrokken naar gewoon ‘goede’ zorg. Want goede zorg is ook het nadenken over een gepaste vorm van behandeling en, indien nodig, het beperken van behandelingen.”

[1] Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer, Temel et al.

[2] De impact van het gebruik van palliatieve thuiszorgondersteuning op de kwaliteit en de kosten van levenseindezorg: een gematchte cohortstudie op populatieniveau, A. Maetens, K. Beernaert, R. De Schreye, K. Faes, L. Annemans, K. Pardon, L. Deliens, J. Cohen