Comfortzorg

Voor mensen die al jarenlang kampen met ernstig psychisch lijden en waar talloze behandelingen geen effect hadden, bestond tot recent weinig verdere zinvolle ondersteuning. Crustatieve zorg wil daar een antwoord op bieden. Steunend op de filosofie van palliatieve zorg tracht crustatieve zorg creatiever om te gaan met de problematiek van deze patiënten. Om zo de levenskwaliteit te verbeteren.

Voor sommige mensen valt na een periode van diverse psychologische en/of psychiatrische behandelingen, vaak gecombineerd met tijdelijke opnames in verschillende instellingen, een hard verdict: uitbehandeld. Deze mensen eindigen in het beste geval op een afdeling, in het slechtste geval op straat. Zelfs al krijgen ze een plaats binnen een afdeling, garantie op betekenisvolle ondersteuning is dat niet. Door een tekort aan tijd en geld en een gebrek aan geschoold personeel. Vanuit die achtergrond startte zo’n vijf jaar geleden een proefproject rond crustatieve zorg, namelijk in het psychiatrisch ziekenhuis Onze-Lieve-Vrouw in Brugge en het openbaar psychiatrisch zorg- en kenniscentrum OPZ in Geel.

Nood aan adequate zorg

Crustatieve zorg of ‘schelpzorg’ is een innovatief zorgmodel voor patiënten met een ernstige, persisterende psychiatrische aandoening, afgekort EPA. “We spreken van patiënten waar veelal een lange geschiedenis achter zit”, licht doctorandus Loïc Moureau, zorgethicus, toe. “Bij deze mensen zijn heel wat therapieën geprobeerd, al dan niet in combinatie met medicatie of zelfs elektroshocktherapie. Helaas zonder resultaat. Denk hierbij aan patiënten met bijvoorbeeld schizofrenie, een bijzonder ernstige depressie of een heel zware vorm van persoonlijkheidsstoornis, of een combinatie van deze. De lijdensdruk van deze personen is zeer groot, waardoor ze permanent ondersteuning nodig hebben.” De nood aan een alternatieve, innovatie aanpak is met andere woorden hoog.

Zeggen dat deze zorg tot nu toe stiefmoederlijk behandeld is, vindt Loïc geen overstatement. Zowel naar de patiënten als het zorgpersoneel toe. Deze afdelingen hebben typisch minder hoogopgeleid personeel en moeten het met minder uren en mensen doen. “Dat is net de paradox”, zegt Loïc. “Zij met de meest complexe zorg in de GGZ, worden het minst ondersteund.” Crustatieve zorg wil daar verandering in brengen en deze negatieve dynamiek doorbreken.

Innovatieve aanpak

Vanuit het uitgangspunt van de palliatieve filosofie, wil crustatieve zorg een nieuwe manier aanreiken om deze EPA patiënten te helpen. De aanpak mag gerust creatief zijn en wat buiten de lijnen kleuren. De focus ligt op het verbeteren van de levenskwaliteit, vanuit een holistische aanpak met meer nadruk op de existentiële aspecten van de zorg. “Deze mensen hebben typisch veel verlies gekend, hebben weinig familiecontact en kampen met bijkomende, soms ernstige somatische klachten, die niet altijd tijdig worden ontdekt. Ze stellen zich dus terecht veel zin-vragen. Die zijn niet makkelijk te beantwoorden. Het is dus belangrijk om daar bij deze zorg veel aandacht aan te besteden”, verduidelijkt Loïc. Ondanks hun lagere levensverwachting, heeft deze groep een enorme zin om te leven en door te gaan. “Deze patiënten zijn gemiddeld gezien nog jong. En toch zijn sommigen al vijftien jaar in behandeling. In en uit ziekenhuis of instelling. Bovendien hebben ze een hoog risico op bijkomende aandoeningen.” Wetenschappelijke literatuur toont aan dat dit risico een gevolg is van een combinatie van een aantal factoren, zoals een minder gezonde levensstijl, teveel aan medicatie, minder goede communicatievaardigheden. Bij mensen met EPA worden vaak meerdere diagnoses tegelijk gesteld. Bipolair, diabetes en middelenmisbruik, bijvoorbeeld.

Zorgmodel in opbouw

De interesse voor het onderwerp neemt toe. Enerzijds om deze complexe doelgroep beter te ondersteunen, anderzijds om het verplegend, therapeutisch en zorgverlenend personeel bij te staan. “De vraag naar deze alternatieve zorgaanpak is van onderuit gekomen. Artsen, psychiaters, verpleegkundigen die een oplossing willen bieden aan het probleem. Zo is een werkgroep ontstaan die verschillende organisaties tracht te betrekken in het reflectieproces. Iedereen is het er mee eens dat de doelgroep en hulpverleners beter verdienen”, zegt Loïc. “De vraag die op tafel ligt, is ‘hoe willen we dit aanpakken en hoe helpt de palliatieve filosofie ons om dat zorgmodel uit te tekenen?’.”

Vanuit verschillende wetenschappelijke artikels en dit forum krijgen de concepten van het zorgmodel meer en meer vorm. Hierbij wordt gekeken naar en overlegd met andere landen, zoals bijvoorbeeld Nederland, waar het ART model – Active Recovery Triad – wordt gebruikt. Een van de instrumenten in opbouw is een monitor: een bottom-up indicatorenset opgesteld vanuit de input van hulpverleners en experten. “Dit behandelt onder andere welke infrastructuur we nodig hebben en hoeveel personeel, wat hun kwalificaties moeten zijn en dus welke opleidingen vereist zijn. Ook hoe we somatische zorg willen aanpakken en wat dit betekent naar aantal huisartsenuren toe, bijvoorbeeld.”

Erkenning voor complexiteit

De toegenomen aandacht voor deze problematiek heeft een positieve weerslag op zowel de patiënten als verpleegkundigen. “De complexiteit van het werk van de verpleegkundigen wordt veel positiever gewaardeerd. Door de toegenomen bewustwording krijgen ze meer erkenning voor hun zeer moeilijke job. Binnen beleidskringen worden terechte vragen gesteld naar bezettingsgraad en opleidingsniveau. Deze verpleegkundigen moeten bovendien een bepaalde graad van vrijheid krijgen om creatief met zorg om te gaan. Dat vraagt een zeker leiderschap. Crustatieve zorg past niet in het strikte kader van een psychiatrische afdeling waar veel protocollen en regels zijn”, vertelt Loïc.

De erkenning voor het lijden van de patiënten en de complexiteit van hun problematiek neemt toe. Vanuit het toegenomen wetenschappelijk onderzoek verbeteren ook hun perspectieven. Voor de entourage van deze patiënten, familie en naastbetrokkenen die al een lange weg afgelegd hebben in de zorg, is de komst van crustatieve zorg eveneens een verademing. “Er is meer aandacht voor deze groep en we kijken naar echte zorg op maat, zonder een specifieke aanpak hardnekkig door te zetten. Bijvoorbeeld als we kijken naar storend of agressief gedrag, proberen we dat op een creatieve manier toch toe te laten, maar zo dat het veilig is voor patiënt en verpleegkundige.” Crustatieve zorg wil de aandacht verleggen naar zin-vragen, naar passende therapeutische begeleiding en degelijke somatische screening. Volledig gericht op kwaliteit van leven.

Het welbevinden van bewoners in een woonzorgcentrum stond het afgelopen jaar door COVID-19 meermaals onder druk. De rol van mantelzorgers is hierbij een belangrijk element. Hun betrokkenheid stopt namelijk niet na de verhuis van een zorgvrager. De afgelopen drie jaar onderzochten Katrien Peeters en Liesbet Van Vlasselaer, beiden verbonden aan de University Colleges Leuven-Limburg (UCLL), dit thema met een praktische inspiratiegids als resultaat.

De initiële vraag naar betere ondersteuning voor mantelzorgers kwam vanuit meerdere mantelzorgverengingen waaronder Samana en Okra. “Samana kreeg van haar leden te horen dat ze bij de verhuis van een zorgvrager naar een woonzorgcentrum nogal verweesd achterbleven. Na ettelijke jaren voor hun naaste gezorgd te hebben in de thuissituatie”, licht Katrien Peeters toe. Met deze bevindingen stapte Samana naar UCLL en van daaruit werd een onderzoeksproject uitgeschreven.

Inspireren vanuit wetenschappelijke basis

Hoewel het evident lijkt dat er voor de mantelzorger ook na een verhuis een rol is weggelegd, bleek dit al snel onontgonnen terrein. Het onderzoeksproject werd opgezet met mantelzorgverenigingen zoals Samana en Okra Zorgrecht, Familiehulp – als thuisorganisatie, Expertisecentrum Dementie en woonzorgcentra zelf. “Dit liet toe om vanuit de verschillende stakeholders een mooie stuurgroep samen te stellen en zo een gedegen praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek (PWO) op te starten. De zorgverleners in onze studie zijn trouwens zowel verpleegkundigen, zorgkundigen, sociaal assistenten als ergotherapeuten. Zorgverlening in de ruime zin van het woord dus”, legt Liesbet Van Vlasselaer uit. Het resultaat van hun onderzoek komt op een ideaal tijdstip. Enerzijds om mee een antwoord te bieden op de problematiek naar aanleiding van de coronacrisis. Anderzijds omdat vanuit de politiek, met het nieuwe woonzorgdecreet, de aanzet is gegeven om mantelzorg in het beleid van een woonzorgcentrum op te nemen.

“De behoeften van een mantelzorger veranderen met de tijd. Het is enorm belangrijk dat zorgverleners daar herhaaldelijk naar vragen.”

De opzet van het onderzoek was het in kaart brengen van de noden van mantelzorgers en zorgverleners, en ook die van de zorgvrager en beleidsmedewerkers. Met als doel mantelzorgers en zorgverleners te ondersteunen in mantelzorg binnen het WZC. Liesbet: “Op basis van meer dan 80 interviews voor, tijdens en na een verhuis, met alle partijen – mantelzorger, zorgverlener, beleidsmedewerker en bewoner – hebben we co-creatiesessies opgezet. Om te definiëren wat we wilden bereiken met de output van de interviews.” Daaruit zijn een inspiratiegids en coachingtrajecten voortgevloeid. Die gids moet een antwoord bieden op de vraag: hoe willen wij hier met mantelzorgers omgaan.

SOFA model en samenspelscan

De gids is opgebouwd rond de samenspelscan en het SOFA model, wat staat voor samenwerken, ondersteunen, faciliteren en afstemmen. Een mantelzorger kan namelijk vier rollen op zich nemen, meestal niet tegelijkertijd: als partner in de zorg, als hulpvrager, als persoonlijk betrokkene en als expert. De behoeften van deze persoon zijn anders afhankelijk van de rol die hij of zij op dat moment vervult. Het is als zorgverlener belangrijk daarop in te spelen. Is een mantelzorger bijvoorbeeld overbelast door de zorg, dan krijgt de zorgverlener een ondersteunende functie. Wanneer de mantelzorger de rol als expert opneemt, is het cruciaal dat de zorgverlener met die persoon afstemt over de zorg van de bewoner.

Het kennen van deze rollen en de onderliggende behoeften is dus cruciaal om een goed samenspel tussen zorgverlener, mantelzorger en bewoner te garanderen. De samenspelscan richt zich ook op deze rollen en helpt de noden van de mantelzorger en zorgverlener in kaart te brengen. Zo krijgt een woonzorgcentrum een duidelijk zicht op de hiaten om te bepalen wat specifiek nodig is. Om dat dan verder uit te diepen aan de hand van de gids.

Wie zijn nu de mantelzorgers?

Een van de opvallendste bevindingen uit het onderzoek was dat zorgverleners en beleidsmedewerkers geen duidelijk zicht hebben op wie de mantelzorgers zijn. “Ze praten over een contactpersoon of de familie, maar hebben onvoldoende inzicht in wie nu echt de zorg op zich neemt en wat die zorg precies inhoudt”, zegt Katrien. ”Bovendien heeft een bewoner dikwijls een heel netwerk van mantelzorgers achter zich.” Het in kaart brengen van die groep mensen met hun verschillende rollen en noden is noodzakelijk.

Katrien: “De verwachtingen en mogelijke talenten van mantelzorgers kennen is cruciaal. Dit is meestal onuitgesproken of een mantelzorger heeft moeite het zelf te verwoorden. Bovendien verandert dit in de tijd. Idealiter bevraagt een zorgverlener dit dus herhaaldelijk om die veranderingen mee te nemen in het totale zorgplaatje.”

Duidelijke nood aan breder overleg

Zowel beleidsmedewerkers, zorgverleners als mantelzorgers gaven onafhankelijk van elkaar aan dat er meer overleg moet komen. Dat was een tweede opvallende conclusie van het onderzoek. De drie partijen verwachten zo minder conflicten. Door uit te spreken wat ze elk willen of niet willen, en wat er mogelijk is, eventueel mits een aantal kleine veranderingen. “Al is daar in de meeste woonzorgcentra vandaag geen ruimte voor”, zegt Katrien. “Het uitspreken van de verwachtingen door de verschillende partijen is nochtans echt noodzakelijk”, vult Liesbet aan.

Een ander aspect uit de studie is dat de zorgverlener, met de beste intenties, de zorg van de bewoner volledig wil overnemen. Vanuit de overtuiging zo de mantelzorger te helpen. Dit is niet altijd aan de orde. “Dit is misschien een goede aanpak bij een overbelaste mantelzorger. Maar soms heeft het een averechts effect”, zegt Liesbet. “Een mantelzorger wil namelijk betrokken blijven na de verhuis, mogelijks in een andere rol. Dit komt dus weer terug op wat zijn de noden en hoe biedt een zorgverlener het best ondersteuning.”

“Het uitspreken van de verwachtingen van alle
betrokken partijen maar ook wat mogelijk is,
creëert een goed kader voor onderling overleg.”

Zorgverlening en mantelzorg: een complex samenspel

Die betrokkenheid is niet altijd even evident voor de zorgverlener. De ene persoon ervaart inbreng van de mantelzorger al snel als kritiek, de ander heeft moeite om iets uit handen te geven. Dit benadrukt weer het belang van overleg. Wat een zorgverlener eventueel als een detail beschouwt, zoals het veranderen van medicatie zonder vooraf overleg of uitleg te geven, ervaart een mantelzorger potentieel als een groot probleem. De rol van de beleidsmedewerker is hierin essentieel. Die moet nagaan hoe het woonzorgcentrum op individuele wijze kan tegemoetkomen aan de mantelzorger en bewoner, zonder daarom alle regels persoonsafhankelijk te maken. En de verbinding aangaan met de betrokken partijen: mantelzorger, zorgverlener en bewoner. “We hoorden regelmatig dat een zorgverlener het moeilijk heeft om uit te leggen waarom iets wel of niet mag. Ondersteuning vanuit de beleidsmedewerkers in de communicatie hierrond doet veel”, zegt Katrien.

Een laatste, opmerkelijk gegeven uit het onderzoek is dat mantelzorgers het woonzorgcentrum onvoldoende kennen vooraf. Bij 80 procent van de bevraagde casussen volgde de verhuis op een ziekenhuisopname en was dus niet vooraf gepland. “De samenspraakfiche is hierbij een handig instrument uit de gids. Het heeft de mantelzorger de kans op voorhand na te denken over de taken die hij of zij wil opnemen na de verhuis”, vertelt Liesbet. Als zorgverleners in de thuissituatie hierop inspelen, dan verloopt het proces een stuk makkelijker en krijgen alle partijen de kans hun verwachtingen en noden vooraf uit te spreken en af te toetsen.