Risico op glaucoom inschatten met AI-assistent
Glaucoom is een onomkeerbare oogaandoening waarbij de oogzenuw beschadigd wordt. Hierdoor verliest de patiënt zijn zicht en wordt hij zonder behandeling op termijn blind. Risicopatiënten, zoals mensen met diabetes, tijdig screenen en behandelen is een must. Alleen is zo’n screening tijdrovend en duur. Met de nieuwe AI-assistent van het UZ Leuven en de KU Leuven ontwikkelden Belgische onderzoekers een krachtig, innovatief algoritme om glaucoom vroegtijdig op te sporen.
Als oogaandoening is glaucoom goed behandelbaar, als het tijdig wordt opgemerkt. Glaucoom tast de oogzenuw aan, waarbij zenuwcellen afsterven en je als patiënt delen van je zicht verliest. De afgestorven cellen kunnen niet vervangen worden. Alleen weet meer dan de helft van de mensen met glaucoom niet dat ze de aandoening hebben. Meestal wordt de ziekte toevallig ontdekt. “Vaak ontstaat de zenuwschade door een te hoge oogdruk, maar bij een kwart van de patiënten is dit niet het geval. Om deze groep mensen te identificeren, moeten we de oogzenuw evalueren. Zoiets neemt veel tijd in beslag en is duur”, zegt prof. dr. Ingeborg Stalmans, hoofd van de glaucoomkliniek aan het UZ Leuven en van de onderzoeksgroep oogheelkunde aan de KU Leuven. “Vandaag bestaat er geen kostenefficiënte manier om risicopatiënten op te sporen en te screenen. Daarom startten we een onderzoek om glaucoom via artificiële intelligentie (AI) te detecteren.”
Volledig diagnostisch dossier als input
AI inzetten bij glaucoom is niet nieuw. Toch is het onderzoek van prof. dr. Stalmans samen met postdoctoraal onderzoeker Ruben Hemelings revolutionair. “Ons AI-algoritme scoort niet alleen goed op de datasets uit het UZ Leuven, maar ook op die van andere zorginstellingen uit andere landen en continenten”, bevestigt prof. dr. Stalmans. “Een AI-model herkent maar wat het gezien heeft. Beelden van een andere camera, met een andere belichting en van een andere populatie zijn moeilijker te interpreteren. Daarom bestaat ons algoritme uit twee stappen. Eerst is er de bewerking van de data zodat de beelden worden omgezet naar een standaardformaat. Dan volgt de analyse, waarbij we ons baseren op de cup-to-disc (C/D) ratio.” Die C/D-ratio heeft de verhouding weer van de grootte van de papil (de kop van de oogzenuw) en de uitholling (cup) ervan. Bij glaucoom komt er steeds meer uitholling. Een ratio 0 betekent geen glaucoom, bij een ratio 1 is er een totale uitholling. “Met deze ratio geven we meer informatie aan het algoritme. Bovendien is ons diagnostisch label van elk beeld gebaseerd op het volledige klinische dossier van de patiënt. Dat dossier omvat naast de C/D-ratio, ook de oogdruk, de gezichtsvelden, de scan van de oogzenuw, de familiale voorgeschiedenis, … Zo hebben we een unieke database samengesteld met robuuste diagnostische labels, waardoor ons algoritme kon leren uit erg betrouwbare data en daarom zeer performant is.”
Hoger glaucoomrisico voor mensen met diabetes
De AI-assistent is ontwikkeld om glaucoom sneller en efficiënter op te sporen bij risicopatiënten. “Omdat het gezichtsverlies onomkeerbaar is, willen we zo vroeg mogelijk ingrijpen”, aldus prof. dr. Stalmans. “Mensen met diabetes zijn zo’n risicogroep, net als mensen met felle bijziendheid, ouderen en personen met een familiale voorgeschiedenis. Mensen met diabetes laten in principe jaarlijks hun ogen controleren, om diabetische retinopathie, waarbij het netvlies wordt aangetast, op te sporen. De AI-assistent kan dat beeldmateriaal analyseren en zo weten we ineens ook of er een risico op glaucoom is.” Het AI-algoritme is een ondersteunende tool. Wanneer het een foto van een patiënt analyseert, geeft het een laag of hoog risico aan. In dat laatste geval is een uitgebreid onderzoek door een oogarts vereist. Wat de AI-assistent interessant maakt, is dat die op termijn kan worden ingezet in diverse zorgomgevingen. Bijvoorbeeld via een oogcamera bij huisartsen, apothekers en verpleegkundigen. Zo verlaagt het ook de drempel voor patiënten.
De onderzoekers voerden een pilootproject uit in Portugal bij mensen met diabetes. “Daaruit blijkt dat het systeem goed werkt. Nu volgt een prospectieve studie, waarin we nagaan of onze opzet kosteneffectief is. Tegelijk willen we bepalen hoe regelmatig een foto moet genomen worden en we dus de glaucoomtest moeten herhalen om het glaucoomrisico tijdig in te schatten.”
Hoe insuline slimmer maken?
Al sinds de jaren 30 zoekt men manieren om insuline te verbeteren voor mensen met diabetes en pancreasproblemen. Prof. dr. endocrinoloog Chantal Mathieu (UZ Leuven) levert belangrijke bijdragen aan dit onderzoek en adviseert farmaceutische en technologische bedrijven. Ze geeft ons een hoopvolle stand van zaken.
De bètacellen zijn de enige cellen in ons lichaam die insuline aanmaken. Dit slimme mechanisme ontvangt signalen uit het hele lichaam, stemt de bloedsuikerspiegel daarop af en stuurt insuline naar de lever, het vetweefsel en de spieren. “Vergelijk het met een thermostaat die via een sensor de temperatuur in huis monitort en bijstelt”, legt prof. dr. Chantal Mathieu uit. “Bij personen met diabetes type 1 zijn de bètacellen vernietigd door hun immuunsysteem. Zij moeten zelf de insuline meten en toedienen. Wie lijdt aan diabetes type 2, heeft wel nog bètacellen maar werken onvoldoende.”
Insuline is een eiwit dat parenteraal onder de huid of in een bloedvat geïnjecteerd wordt. Tot de jaren 90 gebeurde dat met de natuurlijke insuline die er een uur over deed om opgenomen te worden vanonder de huid en vier tot zes uur in het lichaam actief bleef. “Dat noemen we regular insuline”, zegt prof. dr. Mathieu. “Daarna werd de stap gezet naar ‘snelle’ insulineanalogen die sneller in het bloed terechtkwamen en ook sneller uitwerkten. Eind jaren 90 kwamen er langwerkende analogen, die trager zijn, en stabieler en langer werken.”
Snelle en trage insuline
Personen met diabetes type 1 hebben een basisnood aan traagwerkende insuline. Telkens ze eten komt daar een injectie met een sneller type insuline bij. Een ‘slimme’ insulinepomp stuurt dit op een slimme manier aan. Bij diabetes type 2 en zwangerschapsdiabetes volstaat traagwerkende insuline vaak.
“Insuline is vandaag beter aangepast op de behoeften van de personen die het nodig hebben. Dat kan je al slim noemen. Toch staat de behandeling nog ver van de werking van de bètacellen”, licht prof. Mathieu toe. “Bovendien heeft het toedienen van insuline enkele nevenwerkingen. Insuline die je onderhuids inspuit komt in het bloed terecht en kan leiden tot hypoglycemie, wat gevaarlijk is voor de hersenen. Een tweede nevenwerking is gewichtstoename. De bètacellen in de pancreas laten insuline los via een portaalsysteem naar de lever. Zo’n 96 tot 98 procent van die insuline blijft in de lever om zo de bloedsuikerspiegel te verlagen, 2 tot 4 procent circuleert naar de perifere systemen: het vetweefsel en de spieren. Spuit je insuline via de huid in, dan komt dat eerst en meer via perifeer bloed in de spieren en het vetweefsel terecht en minder in de lever. Je gaat het vetweefsel en de spieren als het ware ‘over-insuliniseren’, met gewichtstoename tot gevolg.”
Er wordt nog steeds veel onderzoek verricht, onder meer naar insuline in pilvorm. “Maar insuline is een gevoelig hormoon. De dosering is belangrijk. Dien je tien of vijftien eenheden toe, dan maakt dat een wereld van verschil. Leverspecifieke insuline gaf enkele jaren terug hoopvolle resultaten, maar de ontwikkeling werd stopgezet door overdreven leververvetting.”
Twee belangrijke pistes
De academische, technologische en farmaceutische wereld blijven hard werken aan alternatieven voor frequente inspuitingen, aan preventie en aan genezing. Al blijven die laatste voorlopig een droom. “We willen insuline die alleen op de spieren, het vetweefsel of de lever werkt om glucose uit het bloed te halen als de bloedsuikerspiegel te hoog is en om de poorten in de doelorganen terug te sluiten bij lage glucose”, zegt prof. Mathieu.
Daarvoor worden twee specifieke benaderingen onderzocht. Enerzijds een insuline die onderhuids vastgehouden wordt met bindingen of harsen bij een normale of lage bloedsuikerspiegel en die in het bloed komt wanneer de bloedsuikerspiegel stijgt. Anderzijds een insuline die snel onder de huid in het bloed circuleert en zich pas hecht aan de receptoren van de doelorganen bij een te hoge bloedsuikerspiegel.
“De resultaten van deze studies zijn bemoedigend. Deze insulines veroorzaken minder pieken en dalen, met als gevolg betere bloedsuikercontrole en minder risico op hypoglycemie. Deze evoluties betekenen meer comfort voor wie insuline moet krijgen en minder werkdruk voor verpleegkundigen. Ik ben ervan overtuigd dat ik de tijd nog zal meemaken waarin we diabetes type 1 voorkomen en genezen, en via dat onderzoek ook mensen met diabetes type 2, zwangerschapsdiabetes, mucoviscidose of pancreasproblemen kunnen helpen.”
Ook met diabetes heb je het recht vergeten te worden
Een ongeluk komt nooit alleen. Wie chronisch ziek is of een levensbedreigende aandoening heeft geleden, weet hoe waar dit spreekwoord is, wanneer ze een woninglening of beroepskrediet proberen te bekomen. De schuldsaldoverzekering valt bij hen een pak duurder uit, of wordt zelfs geweigerd. Daarom voerde België in 2019 het ‘recht om vergeten te worden’ in. Een van de opdrachten van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) bestaat erin de lijst van de betrokken ziekten regelmatig te herzien. Dat deden ze recent voor diabetes type 1.
Als je zelf een woning kocht, heb je er vast ook eentje: een schuldsaldoverzekering. Die garandeert de terugbetaling van je hypotheek of beroepskrediet als je overlijdt voor de schuld is afbetaald. Wanneer je als kandidaat-verzekeringnemer lijdt aan een chronische ziekte of een ziekte die de levensverwachting verkort, verhogen de verzekeraars soms de premie, ter compensatie van het verhoogde gezondheidsrisico. Ze kunnen dit zelfs weigeren, omdat ze het risico op vroegtijdig overlijden te hoog vinden.
Door die hogere premie of de weigering wordt het in sommige gevallen onmogelijk om je krediet te verkrijgen. Daarom werd in 2019 in België het ‘recht om vergeten te worden’ ingevoerd, dat in specifieke situaties deze weigeringen en premieverhogingen verbiedt. De wetgeving is van toepassing op mensen die volledig genezen zijn van bepaalde kankers en mensen met bepaalde chronische ziekten. Wie die vrijstelling geniet, ligt vast in referentieroosters die het KCE regelmatig opnieuw beoordeelt. Dat gebeurde onlangs voor mensen met diabetes type 1 (DT1), die in ons land een verhoogde premie betalen voor een schuldsaldoverzekering.
Analyse en voorstellen van het KCE
De analyse van KCE-onderzoekers toont aan dat Belgen met DT1 inderdaad een hogere mortaliteit hebben dan de algemene bevolking. Deze oversterfte werd waargenomen in alle bestudeerde subgroepen, maar bleef over het algemeen wel laag (3,3 meer sterfgevallen per 1.000 inwoners), behalve bij personen met ernstig chronisch nierfalen (32,7 meer sterfgevallen per 1.000 inwoners).
Voor personen met DT1 zonder diabetesgerelateerde complicaties stelt het KCE voor om maximale premieverhogen in te voeren, dan wel de verhoogde premie te spreiden over iedereen die een schuldsaldoverzekering afsluit bij een bepaalde verzekering. Door dit solidariteitsmechanisme betaalt iedereen een iets hogere premie en kunnen mensen uit deze groep net als ieder ander een krediet afsluiten. Voor personen met diabetesgerelateerde complicaties – behalve deze met ernstig chronisch nierfalen – beveelt het KCE enkel maximale premieverhogen aan. Een bovengrens dus aan hoeveel hoger hun premie mag zijn.
De analyse en voorstellen van het KCE zijn een eerste stap. Wat voorligt moet nu onderzocht worden door het Opvolgingsbureau voor de tarifering schuldsaldoverzekering en voorgelegd aan de beleidsmakers. Wordt ongetwijfeld vervolgd.
Ouders en omgeving blijvend begeleiden na diabetesdiagnose
Wanneer een kind of jongere de diagnose diabetes krijgt, dan is dat niet alleen heel ingrijpend voor die persoon zelf, maar ook voor de familie, naasten en school. Dat weten ze in het kinderdiabetescentrum van het Jessa Ziekenhuis in Hasselt als geen ander. Daarom wordt elke persoon met diabetes er ondersteund door een multidisciplinair team. Orthopedagoog Lindsay Jehaes maakt hiervan deel uit en begeleidt kinderen, jongeren en ouders op weg naar een kwaliteitsvol leven met diabetes.
De diagnose diabetes bij een kind of jongere confronteert ouders plots met veel vragen. Kan mijn kind naar het verjaardagsfeestje van een vriend(in)? Hoe gaan we om met traktaties op school? Mag mijn tiener nog voetballen? Kan mijn dochter zwemmen met een insulinepomp? Wat als mijn tiener begint te experimenteren met alcohol? Het zijn maar een aantal voorbeelden waarmee orthopedagoog Lindsay Jehaes van het Jessa Ziekenhuis dagelijks wordt geconfronteerd: “Zo’n diagnose is heel intens voor de ouders en overspoelt hen met heftige emoties. Het is onze taak om terug rust te brengen en te bekijken wat een gezin nodig heeft. Hierbij richten we ons niet louter op het medische aspect, maar overlopen we ook bezorgdheden uit de thuissituatie. Zijn er bijvoorbeeld financiële moeilijkheden? Of spelen er andere ontwikkelingselementen mee, zoals autisme of ADHD? Op basis van een totaalbeeld van het kind of de jongere en het gezin stellen we dan een plan van aanpak voor.”
Van het gezin tot de school
Het Jessa Ziekenhuis werkt binnen het kinderdiabetescentrum met een multidisciplinair team van kinderartsen-diabetologen, diëtisten, verpleegkundigen die eveneens diabeteseducatoren zijn en orthopedagogen. Lindsay: “Dit team ontmoet elke persoon die de diagnose krijgt. Tegelijk sturen we standaard iemand naar de school om betrokken leerkrachten en zorgcoördinatoren te briefen. Voor ons is het essentieel dat ouders zo snel mogelijk duidelijkheid krijgen over hoe ze met die nieuwe situatie kunnen omgaan. Ouders zijn vaak zelf op zoek naar voorspelbaarheid nu hun leven er ineens helemaal anders uitziet.”
Na de opstart wordt een persoon met diabetes jaarlijks opgevolgd door het voltallige team. Om de twee tot drie maanden ziet het kind of de jongere een kinderarts, een verpleegkundige en een diëtist. “Ik ontmoet de kinderen of jongeren dus minstens één keer per jaar. Toch zijn we altijd beschikbaar voor vragen, zowel via mail als telefonisch. Indien nodig gaan we op huisbezoek. We hebben bovendien een 24/7 wachtdienst voor urgente zaken. Tijdens het jaarlijkse consult neem ik zowel het kind of de jongere, als de ouders apart. Zo hoor ik wat wel of niet goed loopt. Niet elke jongere durft spontaan contact met me op te nemen, hoewel ik dat promoot. In sommige gezinnen is psychologische begeleiding een gevoelig onderwerp. Vandaar dat het jaarlijkse moment zo belangrijk is. Daarnaast organiseren we een drietal keer per jaar bijeenkomsten met lotgenoten, voor zowel de kinderen als de ouders, en gebruiken we sociale media om hen als community bij elkaar te brengen.”
Angst en schuldgevoelens
Een andere uitdaging bij veel ouders is de constante angst. “Heel wat ouders slapen erg slecht eens de diagnose er is. Ze zetten hun wekker om geen alarm te missen of horen alarmen terwijl die er niet zijn. De mentale last voor ouders is dan ook groot”, aldus Lindsay. “Velen kampen met schuldgevoelens, omdat ze denken dat zij de diagnose veroorzaakten. Ons werk draait dus voor een groot deel rond het geruststellen van de ouders en het informeren van alle betrokkenen. Hoe beter iedereen op de hoogte is, hoe beter ze onderling kunnen afstemmen. Daar heeft iedereen baat bij.”
Lindsay benadert elk kind zo holistisch mogelijk. “Dat reikt verder dan louter diabetes. Als er een vermoeden van een ontwikkelingsproblematiek is bijvoorbeeld, dan zoeken we met de ouders naar de juiste hulp. We streven naar een hoge levenskwaliteit voor iedereen: het kind of de jongere, de familie, de vrienden en de school. We merken trouwens dat gezinnen bij wie het kind op jongere leeftijd de diagnose kreeg, relatief gemakkelijk door de tienerjaren komen. Het kind wordt ouder en zelfstandiger. Tieners die een diagnose krijgen, verzetten zich doorgaans meer. Toch zien we in het algemeen dat de meeste gezinnen na verloop van tijd hun weg hierin vinden. Dat we altijd bereikbaar zijn voor hen vormt een bijkomende geruststelling, ongeacht hoe lang iemand al patiënt is.”
Apotheker als belangrijke schakel in netwerk rond personen met diabetes
Net als artsen, (thuis)verpleegkundigen, diëtisten, psychologen en endocrinologen spelen ook apothekers een belangrijke rol in de zorg voor personen met diabetes. De taken die ze opnemen, reiken zelfs een pak verder dan hun kernopdracht. Volgens apotheker David Vergucht, oprichter van apotheek Vidafar in Nevele, liggen op het vlak van preventie en een multidisciplinaire aanpak nog heel veel kansen voor het rapen.
Een van de kerntaken van apothekers is zorgvragers voorzien van de juiste medicatie, al dan niet op voorschrift, en hen daarover informeren. Waarvoor dienen bepaalde medicijnen? Hoe neem je ze correct in? Wat zijn mogelijke neveneffecten? Voor personen met diabetes is extra aandacht nodig op het vlak van regelmaat en therapietrouw. “Diabetes vraagt een heel persoonlijke behandeling op verschillende niveaus”, vertelt apotheker David Vergucht. “Dat vergt een uitgekiend medicatieschema dat nauwkeurig opgevolgd moet worden. Hiervoor doe je een beroep op je apotheker. We nemen uitgebreid de tijd om zorgvragers te informeren over welke medicijnen ze allemaal moeten nemen, wanneer en waarom. Daarnaast leggen we uit hoe bepaalde symptomen zich uiten onder invloed van hun medicijnen of wat de nevenwerkingen zijn volgens hun specifieke medicatiecocktail. Want dat verschilt per medicijn en per persoon.”
Naast medicijnen kan je bij de apotheker terecht voor verzorgingsmaterialen. Denk aan glucosemeters of wondverzorgingsoplossingen. “Ook hier geven we niet gewoon de producten mee. We zetten alle instellingen goed en oefenen samen met de zorgvrager in hoe ze de materialen gebruiken. Zo hebben we meer zekerheid dat er juist geprikt en gemeten wordt. Daarnaast bieden we allerhande accessoires aan die het dagelijkse gebruik van insulinepompen en sensoren comfortabeler maken.”
Intense vertrouwensband
Personen met diabetes komen vaker bij hun huisapotheker over de vloer dan de doorsnee zorgvrager. Dat leidt tot diepere gesprekken en een wederzijds vertrouwen. David: “Patiënten die we regelmatig zien, leren we steeds beter kennen. We hebben het bijvoorbeeld over beweging en gezonde voeding, gewichtsbeheersing of over specifieke ongemakken die de persoon ervaart. Dat zijn vaak geen nieuwe zaken, want ook hun arts, specialist of verpleegkundige neemt dit op. Toch zijn we als apotheker opgeleid om zulke informatie op een eenvoudige manier mee te geven en te vertalen naar de praktijk. Bovendien maakt herhaling dat de informatie beter blijft hangen.”
Signalen capteren
Volgens David liggen er evenwel nog mooie kansen voor het rapen op het vlak van een multidisciplinaire samenwerking. “We mogen elkaar absoluut niet zien als concurrenten, maar als partners. Door samen te werken creëren we een ondersteunend netwerk voor de zorgvrager. Ook wij capteren signalen, het lijkt me in sommige cases relevant om als huisapotheker mee rond de tafel te zitten bij een multidisciplinair overleg. Hoe sterker dat netwerk, hoe beter we de persoon met diabetes kunnen opvangen.”
Op de foto van links naar rechts: Apr. David Vergucht, Apr. Ciska Neyt, Apr. Efimia De Wachter en Apr. Silke Van Steenkiste.
Bekwame helper zijn is een enorme verantwoordelijkheid
Toen een van de jonge kinderen op de basisschool TalentenSprong in Waregem de diagnose diabetes kreeg, besloot de school twee medewerkers op te leiden als bekwame helper. Een van hen is de directeur Ann Pepermans: “Het vergt een hele aanpassing op organisatorisch vlak, maar we dragen deze verantwoordelijkheid met hart en ziel, voor het welzijn van het kind.”
De basisschool Talentensprong in Waregem was al vertrouwd met diabetes toen een van hun leerlingen tijdens de zomervakantie van 2023 de diagnose kreeg. “In het verleden waren de kinderen met diabetes wel een stuk ouder. Het is de eerste keer dat we een jong kind met diabetes hebben”, legt directeur Ann Pepermans uit. “Op vraag van de ouders stapten we mee in het verhaal en volgde ik samen met onze kinderverzorgster Elvina Algoet de opleiding tot bekwame helper in het UZ Gent. Het diabetescentrum gaf op school uitleg over wat diabetes precies inhoudt en waar onze medewerkers op moeten letten.”
Niet te onderschatten impact
Voor Ann en Elvina is de rol van bekwame helper een bijkomende verantwoordelijkheid die enige organisatie vergt. Ann: “Toen de diagnose pas gesteld was, kwamen we overeen met de ouders en het UZ Gent om eerst als back-up te dienen. Enerzijds schommelden de waarden van de leerling te veel, anderzijds voelden we ons nog niet voldoende vertrouwd met de materie. Een verpleegkundige kwam ’s middags naar school om insuline toe te dienen. Dat bleek niet altijd even praktisch. Daarom nemen Elvina en ik sinds dit schooljaar deze taak op ons. Momenteel loopt dat goed, al moeten we toegeven dat het een bijkomende planning vraagt. We stemmen af wie welke middag aanwezig is. Lukt het ons niet om er te zijn, dan schakelen we de ouders van het kind in.”
Niet alleen voor de bekwame helpers is het een heuse aanpassing, ook valt de impact op de klas niet te onderschatten. “Bij de start van het schooljaar deden we een intakegesprek met de klastitularis, de ouders en de zorgcoördinator. De medeleerlingen werden vorig jaar ingelicht over de diagnose. Verder hangt een gedetailleerd stappenplan uit in de kleuterafdeling, de leraarskamer, de zorgklas en de refter. Zo is iedereen op de hoogte en weet wat te doen. De klaswerking ondervindt natuurlijk dat er een leerling met een specifieke zorgnood is. Als de sensor een alarm geeft, verwittigen de andere kinderen de leerkracht mocht die het niet opgemerkt hebben. Die weet trouwens perfect wanneer ze de bekwame helper moet inschakelen.”
Open communicatie
Vandaag zijn er twee bekwame helpers op de school en dit jaar zal een derde collega de opleiding volgen. “Dat geeft ons meer flexibiliteit en zekerheid, en is absoluut een aanrader voor andere scholen. We hebben veel steun aan elkaar”, aldus Ann. “Bij twijfel bellen we de ouders of richten we ons tot het UZ Gent. Het diabetescentrum is altijd bereikbaar, wat een enorme geruststelling is. Het team wist trouwens perfect voor welke leerling wij de opleiding volgden en kent het kind door en door. Dat geeft een goed gevoel. We weten dat we bij het UZ Gent terechtkunnen met de zaken die ons bezighouden, ook als het niet direct gelinkt is aan diabetes.”
De opleiding die Ann en Elvina volgden, was volledig geënt op de recente wetgeving rond de bekwame helper. “Zodra die werd bekrachtigd, kregen we ons attest. Verder gaf het CLB meer toelichting over de nieuwe wet. De samenwerking met het CLB verloopt trouwens heel goed. Tijdens het maandelijkse overleg komt dit specifieke dossier uitgebreid aan bod. Onze aanpak van open communicatie met iedereen werpt zijn vruchten af. De medeleerlingen zijn vertrouwd met de nieuwe context, de ouders zijn bijzonder dankbaar en we zijn erin geslaagd de rust te behouden op school. In elke teamvergadering bespreken we de leerlingen die extra zorg nodig hebben. Als er een relevante update is, wordt die daar gedeeld. Zo blijft het thema leven en spelen we kort op de bal.”
BEELD: links: Elvina Algoet, rechts: Ann Pepermans
Ons Zoetje: leven met diabetes
Leven met diabetes, mag je daar wel grapjes over maken? Van comedian Koen Dewulf wel. In zijn voorstelling ‘Ons Zoetje’ deelt hij zijn ervaring als vader van twee kinderen met diabetes. Op een ludieke en hoopgevende manier, met woord en zang. Zijn oudste zoon opperde zelf het idee een voorstelling te maken over diabetes. “Zijn diagnose kregen we toen hij dertien maanden oud was. Onze jongste zoon toen hij negen jaar was”, zegt Koen. Leven met diabetes zit voor het gezin Dewulf verweven met het leven zelf. Discipline, structuur, opvolging, Koen en zijn vrouw nemen het er graag bij als het om de gezondheid van hun kinderen gaat. “In het begin was het uiteraard een shock, maar intussen is het deel van wie we zijn. Dat benadruk ik ook in mijn voorstelling. Het hoeft geen belemmering te zijn om een normaal leven te leiden. Dat bewijzen onze drie kinderen elke dag opnieuw.”
Wil je Koen graag zelf aan het werk zien? Ga naar koendewulf.be/boekingen.
Hier vind je een preview van ‘Ons Zoetje’.
Intermittent fasting: de remedie voor diabetes type 2?
De laatste vijf jaar is intermittent fasting een begrip waar veel mensen over spreken. Een modeverschijnsel voor de ene, een levensstijl voor de andere. “Het voordeel van deze toegenomen aandacht is dat het onderzoek ook exponentieel stijgt”, zegt Servaas Bingé, sport- en lifestylearts en auteur van verschillende boeken over intermittent fasting. “We zien dan ook dat vasten positieve effecten heeft op de ontwikkeling van diabetes type 2.”
Voeding en je manier van leven spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van een levensstijlziekte als diabetes type 2. Intermittent fasting is een voedingspatroon waarbij je voor een bepaald aantal uur vast en enkel water drinkt en waarbij je een aantal uur mag eten. Hoe dat patroon eruitziet, is voor elke persoon verschillend. Je kan zestien uur vasten en dan tijdens een periode van acht uur eten (16:8), of die verhouding kan evengoed opgedeeld zijn in twee keer twaalf uur (12:12). “Intermittent fasting kende een belangrijke wetenschappelijke evolutie”, schets Servaas Bingé. “Tien jaar geleden moesten we ons baseren op de biochemie en op wat we wisten over suikerinname en suikerreserves uit studies met dieren. Vandaag kijken we naar mensen via lifestyle-onderzoeken. Dat vergt een andere aanpak. Je hebt geen groep A en groep B die je wel of niet een geneesmiddel toedient. Bij levensstijl gaat het om de effecten van stress, slaap, beweging, voeding, relaties, … op een individu. Die effecten zijn minder drastisch en de eindpunten zijn niet helemaal zichtbaar. Om tot statistisch correcte evidentie te komen heb je bovendien grote steekproeven nodig en die mensen vind je niet zomaar. Dat maakt dat we langetermijneffecten nog niet altijd kennen.”
Drie energiebronnen in ons lichaam
Wat wel duidelijk is, is dat je je metabolisme kan trainen om op een andere energiebron over te schakelen. Suiker is de primaire motor van ons lichaam. In tweede instantie is dat glycogeen, de suikerreserve in spieren en lever. Daar kan je twee tot drie dagen op overleden. De derde bron is vet. “Je metabole status is afhankelijk van je suikerniveau. Maar we eten altijd en dat veroorzaakt mee de stijgende cijfers voor diabetes en hart- en vaatziekten”, zegt Servaas. “Ik startte met intermittent fasting bij sporters, omdat zij snel van energiebron in hun lichaam moeten kunnen wisselen. Al gauw merkte ik dat dit ook voor bepaalde ziektes kan ingezet worden. Als lifestylearts ga ik altijd uit van preventie van ziekte. Breekt de ziekte toch uit, dan kijken we hoe we ze kunnen stoppen of omkeren. Zo had ik een patiënt met diabetes type 2 in de praktijk. Hij volgde intermittent fasting via een mild patroon van 16:8 gedurende enkele maanden. Zes maanden later hebben we de insulineresistentie kunnen omkeren en zagen we dat de waarde voor hemoglobine A1c gedaald was. Let op: dit lukt niet voor iedereen. Ik zal intermittent fasting bijvoorbeeld nooit aanraden voor zwangere vrouwen, voor mensen met een eetstoornis of voor wie recent de diagnose diabetes type 2 kreeg.”
Volgens Servaas is het bij voeding vooral zaak om te kijken wanneer je eet en wat je eet. “Wanneer je eet, controleer je met intermittent fasting. Een patroon van 16:8 kunnen we geleidelijk aan opbouwen via 12:12. Dan eet je tussen 8 en 20 uur. Wat je op die momenten eet is zeer belangrijk. Iemand met diabetes type 2 zal ik aanraden minder koolhydraten te consumeren om zijn insulinegevoeligheid te herstellen. Algemeen genomen doe je er na je periode van vasten, net als anders, goed aan om gezond te eten. Ik adviseer om zoveel mogelijk kleuren van de regenboog op je bord te leggen. Zo’n zeventig à tachtig procent daarvan is dan van plantaardige oorsprong. Al besef ik dat de verleiding overal om de hoek loert. En we snoepen allemaal wel eens graag. Vul je bord met drie vierde gezonde voeding en een derde plezier. Maar hou het vooral simpel.”
Combinatie van interventies en hulpverleners
Voeding is niet het enige aandachtspunt. Dit werkt samen met andere interventies zoals voldoende slapen en stressvermindering. Het cortisolhormoon dat in stresserende situaties vrijkomt, stimuleert namelijk de pancreas en de aanmaak van insuline. Servaas: “Kijk naar het totaalplaatje van elke individuele patiënt. Traditionele geneeskunde is reactief en focust op genezen. Met lifestyle geneeskunde gaan we voor de proactieve aanpak en preventie. Dat vraagt tijd en motivatie van de patiënt. Het is geen quick fix, maar wel de oudste vorm van geneeskunde. Al is er wat mij betreft geen onderscheid tussen beide. Met lifestyle geneeskunde wordt toegewerkt naar resultaten op lange termijn. Je pakt gewoontes aan en verandert het gedrag. Intermittent fasting is zo’n gewoonte, die je relatief eenvoudig in je leven kan inbouwen.”
Voor Servaas heeft de verpleegkundige als zorgverlener het beste zicht op de eetgewoontes van een patiënt en kan door hem/haar meegezocht worden naar de oorzaak van hoge glycemiewaarden. “Preventie en lifestyle zijn teamwork. Ook om mensen te motiveren zodat ze het volhouden. Samen vermijden we dat iemand een chronische patiënt wordt. De verpleegkundige is vaak het eerste, zorgzame aanspreekpunt. Hij of zij krijgt meestal ook andere “soft” info te horen, die nuttig kunnen zijn voor andere hulpverleners. Dat is een belangrijke signaalfunctie.”
Glycemieregulatie in de thuiszorg
Zonder een sensor of insulinepomp gebeurt glycemiemeeting vaak door een thuisverpleegkundige die één tot vier keer per dag langsgaat bij de persoon met diabetes. Het gaat dan vaak om senioren of mensen met een slecht zicht. Linda Van Himme is verpleegkundige en diabeteseducator bij het Wit-Gele Kruis Oost-Vlaanderen en volgt al veertig jaar lang personen met diabetes op. “Er zijn heel wat factoren die de waarden van hun bloedglucose beïnvloeden, wij helpen hen om dat stipt op te volgen.”
Glycemie meten gebeurt met een prikpen, strips en een glycemietoestel. Soms kunnen personen met diabetes dit niet zelf en dan komt een thuisverpleegkundige langs om samen met hen de glycemie te meten, te interpreteren en eventueel de insuline aan te passen vooraleer deze toe te dienen of in te spuiten. Bij meerdere keren toedienen van insuline per dag, is er altijd een aanpassing van het schema voorzien. De insuline wordt afgestemd naar gelang de glycemiewaarde. Voor sommige personen met diabetes is het niet zo gemakkelijk om de juiste aanpassingen zelf te doen. Dit kan tot vier keer per dag nodig zijn. “Vaak doen mensen die vier keer per dag insuline moeten spuiten dit zelf”, zegt Linda Van Himme, diabeteseducator bij het Wit-Gele Kruis Oost-Vlaanderen. “De personen met diabetes die meer dan drie keer per dag insuline spuiten, worden dan ook in de tweede lijn verder opgevolgd via de diabetesconventie, waar ze hun meetmateriaal ontvangen. Maar we komen natuurlijk ook bij personen met diabetes die enkel orale antidiabetische medicatie nemen, eenmaal per week insuline spuiten of eenmaal per week incretine toegediend krijgen.”
Deze vorm van thuiszorg maakt deel uit van het zorgtraject diabetes type 2: diabeteseducatie in de eerste lijn. Educatie is namelijk een belangrijk onderdeel van leven en omgaan met diabetes en dat is voor een stipte opvolging van de ziekte niet anders. “Metingen worden steeds comfortabeler en minder pijnlijk, met dank aan de technologie. Dat maakt dat een vingerprik een soort back-upmeting geworden is. Al is er vaak weinig aandacht voor de specifieke noden van patiënten die hun glycemie niet zelf kunnen opvolgen. Glycemiemeters of apps om de niveaus op te volgen zijn heel handig, maar die zijn bijvoorbeeld niet altijd aangepast voor slechtzienden, die het schermpje niet kunnen lezen of voor wie de kleuren niet duidelijk zijn. Al ben ik wel een grote voorstander van die apps. Ik heb er intussen een vijftal op mijn smartphone staan waarmee ik mijn patiënten goed opvolg. Ze geven in wat ze gegeten hebben en houden hun gewoontes bij. Het laat je toe soms makkelijker de oorzaak van een abnormale glycemiemeeting op te sporen. Daarom meten we vaak wanneer de persoon met diabetes nuchter is, voor de maaltijd omdat je dan de hoogste waarde kan opmeten. De lever stapelt die suikers namelijk op. We komen ’s avonds, voor het slapengaan, en de volgende ochtend ook nog eens langs. Het is meer dan enkel glycemie prikken, je moet de waarden ook goed interpreteren. Is het te hoog of net te laag, dan ga je samen met de zorgvrager op zoek naar een mogelijke oorzaak en communiceer je met de huisarts of endocrinoloog.”
Evoluties in het werkveld
De voorbije tien jaar merkte Linda heel wat veranderingen op. Onder meer voeding speelt een nog grotere rol in de glycemiewaarden. “We eten meer voorbereide maaltijden en bewerkt voedsel”, zegt ze. “Dat heeft onvermijdelijk een impact. Daarnaast zie ik ook dat de levensomstandigheden veranderen. Ik kom in veel jonge gezinnen met een drukke, uitdagende thuissituatie en dat brengt veel stress met zich mee. De discipline om je therapie goed op te volgen verdwijnt dan ook naar de achtergrond, of die discipline is bij sommige mensen slechts beperkt aanwezig. Dat heeft een invloed op je bloedsuikerspiegel.” Linda beseft hoe moeilijk haar patiënten het soms hebben. “Leven met diabetes is niet eenvoudig. Je kan het niet zomaar loslaten. Het is een rugzak die je altijd bij je hebt en die je levensstijl beïnvloedt. Ook dat veroorzaakt stress en je kan de motivatie wel eens verliezen.”
Vaak krijgt Linda te maken met een taalbarrière of met lager opgeleide mensen. Dan is het moeilijk om hen op te leiden, maar ook om de meting en de interpretatie van het resultaat goed uit te leggen. “We trekken ons uit de slag met tekeningen, lichaamstaal en vertaalapps. Bij andere culturen zien we dat we de familie meer moeten betrekken in het zorgproces. Opvolging is meer dan het resultaat uitleggen. Je moet dat met alle betrokken personen ter harte nemen en veel herhalen. Zo werken we samen met gezinszorg over welke maaltijden ze kunnen bereiden, wat ze moeten doen bij een hypo, … Die communicatie met alle partijen is vaak intens, maar is wel een positieve evolutie. Het is niet langer een arts die zegt hoe en wat. Je doet het samen, ook met de educatoren in het ziekenhuis. Daardoor moeten we ook steeds goed op de hoogte zijn van welke medicatie een patiënt krijgt. Dat kan namelijk veranderen na een opvolging in het ziekenhuis. Die infodoorstroming van de eventuele aanpassing van medicatie, van de tweede naar de eerste lijn en omgekeerd is cruciaal. Alsook de samenwerking met de huisarts, die voor ons een zeer belangrijke partner is. Durf contacten leggen om vertrouwensbanden te creëren.”
Beïnvloedende factoren
Door haar ervaring heeft Linda een goed zicht op welke factoren de bloedsuikerspiegel beïnvloeden. Zo is beweging belangrijk om je glycemiewaarden onder controle te houden. Ziekte speelt ook een rol. Iemand met diabetes zal hogere waarden vertonen wanneer hij of zij verkouden is of met een infectie kampt. “Hetzelfde verhaal zien we bij hormonale schommelingen bij adolescenten”, vertelt Linda. “Dan is er nog het hygiënische aspect. Hebben mensen iets suikerigs gegeten vlak voor de meting, dan kan het resultaat abnormaal hoog zijn omdat er nog wat suiker aan de handen is blijven kleven. Handhygiëne is te allen tijde zeer belangrijk.”
Linda besluit: “Als educator moet je je soms klein maken. Wanneer waarden afwijken, tast je de mogelijke criteria af en om te zien wat er aan de hand is. Je speelt vaak een klein beetje voor psycholoog, want af en toe komen er stress, problemen of werksituaties naar boven. Dan luister je en probeer je hun te leren om zichzelf graag te zien en om voor zichzelf te zorgen. Een educator ontwikkelt voeling met deze verschillende situaties en past zich aan.”
Nieuw geneesmiddel remt ontwikkeling diabetes type 1 af
Diabetes genezen, het is de droom en de missie van heel wat endocrinologen wereldwijd. Met het nieuwe geneesmiddel Teplizumab zijn ze misschien een stapje dichter geraakt. Of niet? Prof. Dr. endocrinoloog Chantal Mathieu (UZ Leuven) legt uit hoe dit geneesmiddel de evolutie van diabetes type 1 afremt.
Honderd jaar na de ontdekking van insuline is door de FDA in de Verenigde Staten een nieuw medicijn goedgekeurd dat de ontwikkeling van diabetes type 1 vertraagt. “Dit is een enorme stap vooruit”, zegt professor endocrinoloog Chantal Mathieu. “Diabetes type 1 wordt nu niet enkel onder controle gehouden, maar de symptomen kunnen met Teplizumab ook worden afgeremd. Het medicijn is momenteel enkel goedgekeurd voor patiënten die zich in fase 2 van diabetes type 1 bevinden, met andere woorden: een vastgestelde aanwezigheid van antistoffen tegen de bètacellen en glucosestoornissen. Dat betekent niet dat de patiënten zelf al zichtbare symptomen ervaren, want diabetes begint veel vroeger dan de klinische diagnose. Familiestudies en bloedonderzoeken tonen aan dat de dodelijke dans tussen het afweersysteem en de bètacellen al tot twintig jaar voor de diagnose start. Dit noemen we fase 1: de aanwezigheid van antistoffen. Daarnaast waren er ook studies met dit medicijn bij mensen die al verder in het ziekteverloop zitten en waarbij een nieuwe diagnose werd gesteld. Ook daar noteren we positieve resultaten.”
Deactiveren en stabiliseren
Diabetes type 1 vernietigt geleidelijk aan de functie van de bètacellen. Het nieuwe medicijn zet hierop de tegenaanval in. Teplizumab is een antistof tegen CD3 T-lymfocyten. Dit specifieke eiwit is een merker op zowel CD8 en CD4-cellen die allebei verantwoordelijk zijn voor het vernietigende effect op de insulineproducerende cellen. Door die specifieke T-lymfocyten te deactiveren, stabiliseert Teplizumab het aantal nog werkende bètacellen. Het medicijn wordt gedurende veertien dagen via een infuus toegediend. Na de behandeling worden de effecten van diabetes met minstens twee jaar uitgesteld.
De toekomst van diabetes
Zal Teplizumab ook bij ons verkrijgbaar zijn? “Dat zal niet zo heel lang meer duren, hoop ik. De aanvraag voor goedkeuring bij het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) wordt eind 2023 ingediend. Dit nieuwe medicijn brengt de sector volop in beweging.” Teplizumab is het eerste medicijn dat de ziekte op zo’n ingrijpende manier beïnvloedt, maar zeker niet het laatste. In ons land alleen al lopen ondertussen vier studies naar meer mogelijkheden. Daarnaast is het nut van een vroegtijdige screening nogmaals bewezen. Ook dat is een belangrijk gevolg van deze doorbraak. Via INNODIA worden daarom nieuwe pilootprojecten opgezet om diabetes type 1 vroegtijdig op te sporen. Daarnaast worden de studies naar Teplizumab ook voor de andere fases van de ziekte verder uitgebreid. “Is diabetes nu genezen? Zeker niet, maar de goedkeuring van dit geneesmiddel opent enorm veel deuren. En die molen draait nu op volle toeren.”
Wat is INNODIA
INNODIA is een internationaal samenwerkingsverband tussen 31 academische instellingen, 6 industriële partners, een kleinschalige onderneming en 2 patiëntenorganisaties die hun kennis en ervaring samenbrengen met één gemeenschappelijk doel: diabetes type 1 bestrijden. Aan de hand van klinische studies wil INNODIA de verdere achteruitgang van de bètacelfunctionaliteit bij mensen bij wie recent diabetes type 1 is vastgesteld een halt toeroepen door op het immuunsysteem of de bètacellen in te werken met verschillende behandelingen. De farmaceutische bedrijven die deel uitmaken van INNODIA bundelen hun krachten om samen met vooraanstaande academische klinische onderzoekers de doeltreffendheid van potentiële nieuwe geneesmiddelen aan te tonen.
Meer info over INNODIA op https://www.innodia.eu/nl/.
Multidisciplinaire begeleiding van adolescenten met diabetes type 1
Wereldwijd lijden naar schatting 8,4 miljoen mensen aan diabetes type 1, waarvan 1,2 miljoen kinderen en adolescenten[1]. Volgens cijfers van het RIZIV gaat het in ons land om zo’n 3.634 kinderen en jongeren tussen 0 en 18 jaar. Daar komen jaarlijks ongeveer 450 nieuwe diagnoses bij. De laatste dertig jaar neemt dat cijfer toe en manifesteert de ziekte zich op jongere leeftijd. Intensieve aanpak door een multidisciplinaire team is echt noodzakelijk om het opgroeiende kind te behandelen en samen met zijn familie in dit leerproces te begeleiden. Kinderendocrinoloog prof. Dr. Kristina Casteels en psychologe Janne Houben, allebei verbonden aan het UZ Leuven, geven tekst en uitleg.
Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte die zich bij kinderen ontwikkelt. Onder de 18 jaar gaat het bij diabetesdiagnoses in zo’n 89 procent van de gevallen om type 1. Bij type 1 diabetes, maakt het lichaam geen insuline meer aan en moet er levenslang insuline toegediend worden: dit kan gebeuren via een insulinepen of insulinepomp. Diabetes type 2 ontwikkelt zich meestal op latere leeftijd en hangt vaak samen met een minder goede levensstijl. “Bij deze ziekte is er geen gebrek aan insuline, maar werkt die insuline niet goed. Therapie bestaat meestal uit aanpassingen in de levensstijl en orale medicatie”, legt kinderendocrinologe Kristina Casteels uit. “Bij type 1 spelen zowel genetische als omgevingsfactoren een rol in het ontstaan ervan. Sinds enkele jaren bestaat de mogelijkheid om pasgeboren baby’s te screenen op een genetisch risico op type 1 diabetes. Dit gebeurt via een vingerprik op het moment van de neonatale screening. Zo’n veertien ziekenhuizen in ons land nemen deel aan deze Freder1k-studie. Gezien 90 procent van de nieuw gediagnosticeerde kinderen geen eerstegraadsverwant heeft met type 1 diabetes, is het belangrijk deze screening aan de algemene populatie voor te stellen. Als er een verhoogd risico wordt vastgesteld, kunnen deze kinderen deelnemen aan preventiestudies.”
De stadia van diabetes type 1
Diabetes type 1 verloopt in drie stadia[2]. In het eerste stadium zijn al meer dan twee antistoffen te vinden in de bloedwaarden, maar is de bloedsuikerspiegel nog in orde. Die verandert pas in het tweede stadium, wanneer de aanval verder gevorderd is. “De bloedsuikerspiegel is hier al verhoogd na het eten of drinken van suikerhoudende middelen”, zegt prof. Dr. Casteels. “In het derde stadium volgt de klinische diagnose en zien we symptomen zoals vermageren, veel plassen en drinken.” Hoe snel de ziekte verloopt van stadium 1 tot 3 is voor elke patiënt anders. “In sommige gevallen wordt diabetes type 1 pas heel laat herkend”, zegt psychologe Janne Houben. “Symptomen zoals veel drinken, weinig eten en veel plassen worden dan aan externe factoren zoals de groei of de warmte toegekend. We proberen daarom huisartsen en verpleegkundigen te sensibiliseren en merken dat dit zijn vruchten afwerpt.”
De eerste stappen
Voor zowel het kind als voor de ouders is de diagnose van diabetes type 1 ingrijpend. “Iedereen gaat er anders mee om”, licht Janne toe. “Sommigen hebben nog niet goed door wat het is. Ze worden ook meteen een à twee weken opgenomen in het ziekenhuis, waar ze overladen worden met uitleg. De ene vindt het moeilijk die informatie te verwerken, de andere heeft het lastig met de prikjes en ervaart veel verdriet of zorgen over de toekomst, nog iemand anders blijft er rustig onder. Het is een verwerkingsproces dat iedereen op zijn manier doorloopt.”
Tijdens de opname is er een multidisciplinaire aanpak met aandacht voor de levenskwaliteit van het kind en het gezin. Daarin wordt gekeken naar hoe het evenwicht bewaard kan worden tussen het verzorgen van de ziekte enerzijds en een normaal dagelijks leven anderzijds. “Tijdens de opname wordt uitleg gegeven over wat type 1 diabetes is en wat de nodige behandeling is, namelijk gezonde voeding/levensstijl, glucosemetingen, insuline toedienen, …”, vertelt Janne. “Het kind ziet samen met de ouders daarom 1 uur per dag een diabetesverpleegkundige, 1 uur een diëtist en op regelmatige basis een psycholoog. Het is een rollercoaster en een intens proces waarbij het belangrijk is dat ouders zeer nauw betrokken worden. De diagnose heeft dan ook een impact op het hele gezin. Samen gaan we met het gezin op zoek naar nieuwe gewoonten en een nieuwe structuur voor wanneer ze uit het ziekenhuis ontslagen worden. Dit kan ook een impact hebben op broers en zussen, waardoor zij op vraag ook bij dit proces betrokken kunnen worden.”
Diabetes en het puberbrein
Adolescenten denken op korte termijn. Ze leven vandaag en morgen. Hun brein is nog niet ver genoeg ontwikkeld om de langetermijneffecten van diabetes in te schatten. “Bij lagereschoolkinderen nemen ouders die zorg op zich. We zullen hier ook werken met een leuk boek en leggen de ziekte uit als een verhaal met huisjes en sleutels. Tijdens de behandeling leggen we hier meer de focus op hoe de ouders hun kinderen kunnen ondersteunen”, zegt Janne. “Bij adolescenten ligt het anders. We gaan rechtstreeks met hen aan de slag en rekenen op de betrokkenheid van de ouders. Het is belangrijk dat zij ook alle informatie meekrijgen, want je mag van adolescenten niet verwachten dat ze dit alleen doen. Ook al willen ze vaak al zelfstandig zijn en ook al zoeken we samen naar manieren om deze zelfstandigheid te bereiken, is het belangrijk te beseffen dat de vaardigheden van adolescenten rond zelfcontrole, plannen en organiseren nog niet voldoende ontwikkeld”, zegt Janne. “Ik ben jong en ik wil wat, is niet toevallig de titel van onze lezing tijdens het Diabetessymposium.”
Kinderen met een chronische ziekte ondergaan dezelfde ontwikkelingsstadia als andere kinderen, maar ze krijgen met andere, extra uitdagingen te maken. Tieners beginnen door biologische en hormonale veranderingen te twijfelen aan alle kennis, vaardigheden en ervaringen die ze voorheen vertrouwden. “De puberteit is een periode van lichamelijke, maar ook van cognitieve en sociale ontwikkeling. Ze leren abstract, logisch en ruimtelijk denken en consequenties trekken. Ze ondervinden dat een idee, gedachte of gevoel het menselijke handelen kan beïnvloeden”, zegt Janne. “Psychosociaal ontwikkelen ze hun eigen identiteit. Iemand met type 1 diabetes heeft de uitdaging daar die chronische ziekte aan te rijmen en rekening te houden met aspecten als therapietrouw. Dat is allemaal niet vanzelfsprekend. Je helpt hen om die taken autonoom op zich te nemen naarmate ze ouder worden, maar dat gaat stapsgewijs en in overleg.”
Samen als diabetesteam
De psychologen van het multidisciplinair team is laagdrempelig aanwezig. Ze gaan rustig kennismaken na de diagnose, leren de gezinnen kennen en begeleiden bij het initiële verwerkingsproces. “We willen vooral aangeven dat het normaal en ok is hoe ze zich voelen door te luisteren. Zo weten adolescenten en ouders dat ze bij ons terechtkunnen indien ze met bepaalde uitdagingen te maken krijgen. Soms kan het de ouders even over het hoofd groeien of worstelen tieners met hoe ze hun therapie moeten uitvoeren in een sociale context. Janne licht hun functie verder toe: “Eenmaal per jaar hebben we een afspraak. Dat is de gelegenheid om polshoogte te nemen over hoe het gaat met de adolescent. We praten niet enkel over de ziekte, maar ook over school, hobby’s, de thuissituatie, … Kortom: over hun persoon in zijn geheel. Natuurlijk praten we ook over hun diabetes, hoe het loopt met het uitvoeren van hun therapie, over hun motivatie, hoe zij dit ervaren, eventuele uitdagingen, … Merken we bezorgdheden op, dan zijn we er om te ondersteunen. Kinderen en ouders vinden het meestal niet vreemd om door een psycholoog begeleid te worden. We maken deel uit van het diabetesteam. Geeft iemand aan dat ze het toch lastig vinden om met ons te praten, dan houden we het bij dat jaarlijkse opvolgingsgesprek.”
Prof. Dr. Casteels besluit: “Type 1 diabetes is een ziekte met een grote weerslag op het dagelijkse leven van heel de familie. Ouders zijn een belangrijke en onontbeerlijke steunpilaar voor hun kind. Bij jongere kinderen gaat het om begeleiding, bij adolescenten om samenwerking en betrokkenheid.”
Prof. Dr. Kristina Casteels en psychologe Janne Houben geven een lezing tijdens het Diabetessymposium in het ICC Gent op maandag 13 november 2023. Inschrijven kan via diabetessymposium.be.
[1] Casteels K, Vanhuyse V, Paulus J, Overbergh L, Van Ryckeghem L, Mathieu C. Screening, preventie en interventie: tijd om type 1-diabetes samen aan te pakken. Percentieel Vol 27, nr 6. 2022; 6-9.
[2] Besser REJ, Bell KJ, Couper JJ, et al. ISPAD clinical practice consensus guidelines 2022: Stages of type 1 diabetes in children and adolescents. PediatrDiabetes. 2022; 1‐13. doi:10.1111/pedi.13410