Iemand zit bij de dokter en krijgt een ingrijpend verdict: een chronische ziekte. Diabetes bijvoorbeeld. Een eerste reactie is er vaak een van shock of ongeloof. Nadien komen de vragen. De manier waarop deze mensen worden opgevangen, maakt een aanzienlijk verschil. Een goede, open communicatie doet hierbij wonderen. Hoe pak je dit concreet aan? Marleen De Pover, lid van de Werkgroep Diabetesverpleegkundigen van het NVKVV, geeft tips.

Wanneer een zorgvrager te horen krijgt dat hij diabetes heeft – of bij uitbreiding een andere chronische ziekte, is de shock meestal zo groot dat die persoon tijdens het eerste consult niet toekomt aan alle mogelijke vragen. Woede, ontkenning, verdriet, schuldgevoel, ongerustheid, frustratie: verschillende emoties passeren de revue. Hoe je hier als zorgverlener mee omgaat en de deur openzet naar eerlijke, ongedwongen communicatie, heeft een enorme impact op die persoon zelf. Het is belangrijk een vertrouwensband te creëren met de zorgvrager, zodat die zich op zijn gemak voelt om alle vragen, hoe zot ook, te durven stellen. Een zorgvrager heeft tijd nodig om alles te verwerken en laten bezinken eer hij beseft hoe drastisch zijn leven zal veranderen. De vragen komen dan ook dikwijls achteraf. Leren omgaan met diabetes binnen de veilige muren van een zorginstelling is bovendien helemaal anders dan het effectief toepassen in de thuissituatie. De bereikbaarheid en de expertise van de diabeteseducator speelt daar een grote rol in.

Open, vertrouwelijke sfeer

De psychologische belasting die het verdict van een chronische ziekte op de zorgvrager legt, is niet te onderschatten. Het is belangrijk om in dergelijke context de ruimte en openheid te bieden die de zorgvrager nodig heeft. Omdat veel zorgvragers zich schamen voor hun vragen, te overweldigd of gestresseerd zijn en onvoldoende kennis hebben, durven ze zich niet altijd even goed te uiten. Als zorgverlener kan je daarop inspelen. Anticipeer de emoties en reacties van de zorgvrager. Bied de kans om ook achteraf nog vragen te stellen. Of lanceer zelf een aantal voorbeelden om de conversatie op gang te trekken. Je kan bijvoorbeeld vragen wat het met die persoon doet. Hoe die zich voelt. Of het niet allemaal teveel is? Pols eventueel vooraf naar de wensen van de zorgvrager. Op die manier beseft die dat het oké is om mee sturing te geven aan de manier van aanpak voor de behandeling. Er komt zoveel op de zorgvrager af dat duidelijke, eerlijke communicatie echt een houvast biedt.

Brede ondersteuning

Bovendien is het netwerk waarop de zorgvrager een beroep kan doen, groter dan hij initieel denkt. Uiteraard kan die persoon terecht bij een uitgebreid zorgkader – denk aan een diabetesverpleegkundige, thuisverpleegkundige, diëtist, oogarts, podoloog, enzovoort – maar ook de persoonlijke relationele context is belangrijk. Vrienden, buren, familie. Ook zij kunnen een luisterend oor bieden. Luisteren, troost bieden en ondersteunen vormen uiteraard de basis om een goede vertrouwensrelatie op te bouwen. Als zorgverlener moet je ook in staat zijn om de zorgvrager gerust te stellen, correcte informatie en advies te geven en eventueel door te verwijzen, indien nodig. Dat alles staat of valt natuurlijk met de manier van communiceren en met je opgebouwde expertise.

Iemand met diabetes moet veel aandacht besteden aan een goede voethygiëne. Stevig schoeisel maakt daar deel van uit. Paul Borgions stond mee aan de wieg van de podologie in België en richtte mee de beroepsvereniging op. Vanuit een waakzaamheid voor kwaliteit en sensibilisering geeft hij mee hoe je als zorgverlener de zorgvrager kan bijstaan in een keuze van goede en veilige schoenen

Podologen zijn de enige die statutair een diabetesvoet of risicovoet mogen behandelen. Het vraagt een bijzondere kennis en opleiding om dit medisch complexe probleem aan te pakken. Paul Borgions studeerde af als leerkracht lichamelijke opvoeding en ontdekte gaandeweg zijn passie voor biomechanica en podologie. Twee disciplines die hij vandaag nog steeds combineert om voor iedereen geschikte zolen en schoenen te vinden. “Vaak heb je met een goede schoen al geen zool meer nodig”, zegt de podoloog. “Omgekeerd werkt dat ook: zolen zijn nutteloos als je ze niet ondersteunt met een goede schoen. Je schoenen zijn een buffer tussen je lichaam en de ondergrond. Mensen lopen relatief gezien nog niet zo heel lang rechtop en we zijn nog volop in evolutie. We kunnen in het dagelijkse leven dus niet meer blootvoets lopen.”

Een schoen mag volgens Paul niet storend zijn. Hij vergelijkt het met een bh of met een lange broek, die pas je ook aan aan je lichaam. We kijken dan naar volumes, breedtes en lengtes. Maar wanneer het gaat om schoenen, kijken we enkel naar de maat en niet naar hoe breed de voeten zijn. “Gelukkig zien we de laatste jaren steeds meer hippe sneakers en dat maakt het schoenadvies wat makkelijker. Onze voeten varen dus wel bij de mode”, zegt Paul. “Ik zeg vaak dat goed leven ook mooi en comfortabel leven is. Als je goede schoenen hebt, maar je vindt ze niet mooi, dan ga je ze ook niet dragen. Iemand die steeds pumps draagt, zal niet zomaar naar een sportieve sneaker grijpen. Je moet alternatieven aanreiken. Er zijn vandaag veel goede sneakers op de markt die er verfijnd en elegant uitzien.”

Voorbeeldfunctie

Een goede en veilige schoen heeft een stevige hiel en dus achteraan steeds gesloten, ter hoogte van de tenen moet die soepel kunnen plooien maar in het midden is die best vrij stevig. Let er op dat de schoenen vast aan je voet zit en dat je tenen voldoende ruimte hebben. “Maar laat me duidelijk zijn: niet iedereen met diabetes heeft aangepaste schoenen nodig. Dat is een stigma waar we van af moeten stappen. Een gezonde levensstijl en filosofie is er voor iedereen. We moeten mensen beter maken in plaats van ze in hokjes te steken”, zegt Paul. “Al geef ik toe dat de gevolgen voor personen met diabetes groter zijn.”

Daarom vindt de podoloog het belangrijk om hun zelfredzaamheid bij te brengen. Kijk bij personen met diabetes goed naar de vorm van de voeten. Bij een hoge wreef ga je bijvoorbeeld beter voor een lange vetercompartiment en ook een schoen met ruimte voor de hoge wreef. Bij een brede voet of circulatieproblemen is een schoen met velcro misschien beter of makkelijker. “Podologen geven mensen hierin ook advies. Ze zijn bereid om naar ons te luisteren, zolang we die combinatie van mooi en goed schoeisel maken”, zegt Paul. “Maar ook verpleegkundigen spelen een belangrijke rol. Zij moeten het voorbeeld geven door zelf goede schoenen te dragen. Dat vergroot ook hun geloofwaardigheid, want zorgvragers kopiëren hun gedrag. Medische klompen zijn bijvoorbeeld een no go. Die openen de weg naar een ulcus of erger.”

Steunzolen vs. podologische zolen

Het is nog een groot misverstand dat steunzolen en podologische zolen hetzelfde zijn. Een steunzool wordt voorgeschreven door een arts specialist en wordt vervolgens gemaakt en afgeleverd door een orthopedisch technieker. Vaak gaat het om een standaardzool waar persoonlijke aanpassingen aan gebeuren. De zool zal eerder een ondersteunende functie hebben. Een podoloog maakt de zolen op basis van biomechanische hoekmetingen in rust en in beweging. Hij gaat de voet functioneel sturen zodat deze optimaal kan bewegen zonder extra inspanningen. Elke rotatie in de voet is belangrijk en heeft gevolgen in de rest van ons lichaam, zoals onze nek, hoofd, rug, knie, enkel, … Een ulcus kan een gevolg zijn van teveel druk of wrijving op die bepaalde plaats. Meestal volstaat het niet om alleen die drukzone te ontlasten, maar zal het optimaliseren van de voetassen de drukverdeling terug en beter normaliseren. Veel problemen in de voorvoet kunnen oorzakelijk opgelost worden door de achtervoet beter te sturen. Dat is misschien het belangrijkste verschil tussen een steunzool en een podologische zool. Voor podologische zolen is er voor mensen met diabetes ook een voorschrift nodig voor personen zonder onderliggende pathologieën niet.

“Onze Belgische podologen zijn echt heel goed opgeleid, mede door de inzet en het vertrouwen van dokter Christine Van Acker om dit programma te ondersteunen”, zegt Paul. “Als podoloog maak je deel uit van een multidisciplinair team en verwijs je mensen ook door naar de juiste hulpverleners. Het is een en-enverhaal. Wij kunnen wel volledig op maat zolen maken, maar we moeten de zorgverlener ook op weg helpen naar een gezonde levensstijl door hem onder meer door te verwijzen naar een kinesitherapeut of een diëtist waar nodig. Zo kunnen korte kuitspieren ook een oorzaak zijn voor extra druk op de voorvoet en is de kiné zeer belangrijk, naast alle andere te nemen maatregelen.”

Gedragen schoenen

Uit gedragen schoenen kan je veel elementen afleiden. “Het brengt je een zekere mensenkennis bij. Je ziet meteen wie de persoon is die voor je zit”, zegt Paul. “Maar ook hoe ze versleten worden vertelt ons iets en helpt ons het patroon te begrijpen. Je krijgt zo informatie over tienduizenden stappen. Vaak lopen mensen op echt versleten schoenen. Dat zie je wanneer de antislip weg is, de hiel niet meer loodrecht staat of de schacht aangetast is.”

Tot slot wil Paul nog een laatste misverstand de wereld uit helpen: “Duurkoop en goedkoop gaan hand in hand. Het merk of de winkel zegt niets over de kwaliteit van de schoen. Je moet steeds naar de eigenschappen van ieder paar kijken. Op die manier hoop ik zorgvragers en schoenproducenten te sensibiliseren.”

Endocrinologe Chantal Mathieu is een begrip in de diabeteszorg en een autoriteit in het onderzoek naar diabetes. De voorbije dertig jaar bouwde ze samen met professor Bouillon in het UZ Leuven een sterk team van diabeteseducatoren uit. Als kind droomde ze er van verpleegkundige te worden. Het is meteen de reden waarom haar aanpak van behandelen steeds een verplegende insteek heeft. Een gesprek, over diabeteszorg en over verpleegkunde.

Als studente deed professor dokter Chantal Mathieu stages op de dienst geriatrie. “Ik stak er veel op en had een ontzettend respect voor verpleegkundigen. Uiteindelijk ging ik toch de geneeskunde in, maar het duurde even voor ik daar mijn echte roeping vond”, zegt ze. “Van pediatrie ging ik naar inwendige geneeskunde. Daar raakte ik geboeid door de verhalen van patiënten en zo kwam ik uiteindelijk bij endocrinologie terecht.”

Dokter Mathieu geeft meteen toe dat ze een haat-liefdeverhouding heeft met verpleegkundigen. “Zij zijn de backbone van een ziekenhuis. Zeker in een universitair ziekenhuis, waar assistenten komen en gaan. Verpleegkundigen blijven trouw aan hun ziekenhuis en hebben daardoor ook een belangrijke opleidingsrol naar artsen toe. En toch vind ik dat verpleegkundigen wat vaker fier mogen zijn en prominenter hun rol binnen een multidisciplinair team opnemen. Vandaag gaan ze veel te veel uit van een onderdanige positie, terwijl alle zorgverleners in een team van elkaar kunnen leren. Verpleegkundigen hebben inhoud en ervaring. Wees mondiger en durf jezelf te uiten.”

Patient empowerment

Zo is dokter Mathieu, recht voor de raap en altijd met de beste intenties voorop. Voor zorgverleners en zorgvragers. Vanuit die visie trok ze ook het diabetesproject van het UZ Leuven op gang. Een multidisciplinaire aanpak die de kwantiteit en kwaliteit van leven met diabetes verbetert. “Diabetes type 1 en type 2 vragen een totaal verschillende behandeling. Toch is bij beide types een gestructureerde educatie en een stipte opvolging nodig. Daarom investeerden we in sterke complementaire teams die heel duidelijk weten wat hun taken zijn. In dat team zitten endocrinologen, diabeteseducatoren en diëtisten, maar ook sociaal verpleegkundigen, podologen en psychologen worden hier bij betrokken.”

In het zorgtraject diabetes worden patiënten opgeleid om hun zorg zelf in handen te nemen. “Ook de patiënt is deel van dat team. In het dagelijks leven staan ze zelf in voor hun zorg. Al hangt het wel van de situatie af. Als je echt ziek bent, dan wil je gewoon de beste zorgen krijgen en behandeld worden. In een woonzorgcentrum wordt de bewoner vaak te kinds behandeld. Ik vind het daar een kwestie van de zorg anders te organiseren zodat ook zij meer inspraak krijgen.”

Een mirakel

In het concept van wat een diabeteseducator doet en kan, staan we in België zeer ver. Chantal Mathieu is er van overtuigd dat zij een onmisbare schakel in de diabeteszorg zijn. Meer nog, ze noemt de educatoren een mirakel. “Het idee kwam overgewaaid uit Nederland en werd in het UZ Leuven geïmplementeerd door professor Bouillon. Ze werden geïntroduceerd in 1986 en hun takenpakket groeide doorheen de jaren aanzienlijk. Het zijn gespecialiseerde verpleegkundigen en diëtisten die zeer kort bij de zorgvrager staan. Hierdoor bouwen ze een nauwe therapeutische relatie op en die is cruciaal in de opvolging van mensen met een chronische ziekte zoals diabetes. Eigenlijk vonden zij de persoonsgerichte zorg uit, want iedere persoon met diabetes is anders en vraagt een andere aanpak. Diabeteseducatoren maken echt het verschil.”

Toch hekelt dokter Mathieu de corporatistische houding van heel wat verpleegkundigen. “Vaak zijn ze weinig flexibel en dat doet afbreuk aan de schoonheid van hun beroep. Ze zijn taakgebonden, niet uurgebonden en hebben een zeer belangrijk rol in het team. Dat besef start al in de opleiding, waar zeer duidelijk moet aangegeven worden hoe open een flexibel de taak van een verpleegkundige is. Let op, veel hangt ook af van de mentaliteit in een ziekenhuis. In een kleiner ziekenhuis heb je nauwere contacten. In een groter ziekenhuis is het al wat moeilijker om problemen aan te kaarten. Maar dan nog vind ik dat ze moeten durven spreken.”

Kritische noot

Volgens dokter Mathieu verzandt het zorgsysteem vandaag nog te vaak in het aanklikken van symptomen. We verzamelen veel data, maar stuiten ook op veel frustraties bij zorgverleners en zorgvragers. “Ik noem dat de schijn van kwalitatieve zorg. We registreren en stellen dagprofielen op. Maar dit is een zware last, zowel voor de verpleegkundige die vaak domme taken moet uitvoeren, als voor de patiënt die steeds dezelfde vragen moet beantwoorden. Hierdoor gaan we vaak niet persoonsgericht genoeg te werk. Je moet protocollen volgen, absoluut. Maar we mogen nooit vergeten om ook kritisch te zijn.”

Wat is dan de oplossing? “We moeten naar een geïntegreerde zorg voor mensen met diabetes. Materialen, zorgtrajecten, samenwerkingen met de eerste lijn en tussen verschillende disciplines zijn noodzakelijk om diabeteszorg naar een hoger niveau te tillen. Op het vlak van geneeskunde in het algemeen ben ik er van overtuigd dat verpleegkundigen de toekomst zijn. Zij zullen de geneeskunde overnemen. Zeker wanneer het gaat over chronische aandoeningen. Zij kunnen beter dan wie ook protocollen opvolgen en patiënten ondersteunen. En dat is zeer positief voor de zorg in ons land.”

Als pediater is dr. Lutgarde Dooms gespecialiseerd in diabetes. Dagelijks bekijkt ze, samen met haar team, welke behandeling het best bij elke specifieke patiënt past. Met oog voor nieuwe technieken en met een duidelijke missie: kinderen en jongeren met diabetes een zo normaal mogelijk leven helpen leiden.

Dag dokter Dooms. Als specialist ter zake behandelt u dagelijks kinderen met diabetes. Hoe evolueert het aantal gevallen in deze patiëntengroep? Is er een stijgende of een dalende tendens?

Dr. Dooms: “Naar ons gevoel tekent er zich niet echt een trend af. Er zijn drukkere en minder drukke periodes. Die indruk toetsen aan concrete cijfers is moeilijk, omdat pas de laatste jaren de tellingen betrouwbaar zijn. Vroeger was registratie van kinderen met diabetes niet verplicht. Nu moet dat wel consequent gebeuren in de kinderconventie. De komende jaren zullen we eventuele trends dus duidelijker in beeld kunnen brengen. Wat we bijvoorbeeld wel met zekerheid kunnen zeggen, is dat DM type 2 bij Belgische kinderen uitzonderlijk is.  We zien dit veel minder dan in de Verenigde Staten bijvoorbeeld, waar veel meer morbide obesitas voorkomt en als rechtstreeks gevolg daarvan ook meer DM type 2 bij jonge mensen.”

Net zoals bij andere chronische ziekten is de behandeling van kinderen met diabetes wellicht aanzienlijk anders dan bij volwassen patiënten?

“Absoluut. Kinderen zijn geen volwassenen. Hoe zij hun ziekte beleven, ermee omgaan en ondersteund moeten worden, verschilt dus ook. Op meer vlakken dan je misschien denkt. De zorgnood is om te beginnen anders. Wondzorg is hier veel minder aan de orde dan bij volwassen diabetici. Wonden genezen sneller en beter omdat er nog geen vasculaire problemen optreden in deze leeftijdscategorie. Bovendien leven kinderen vaak volgens een minder vast en voorspelbaar schema dan volwassenen. Het derde, grote verschil: de psychologische omkadering is heel belangrijk. Voor de patiënt zelf en voor zijn of haar omgeving. Het is een grote valkuil om de ziekte te veel op de voorgrond te zetten en daardoor de normale ontwikkeling van het kind in de weg te staan. Terwijl we net zoveel mogelijk het normale leven willen ondersteunen.”

Welke rol speelt de diabeteseducator hierin?

“Net als de psychologen nemen de educatoren bij kinderen naar mijn mening een nog belangrijkere rol op dan bij volwassen personen. Ze geven niet enkel uitleg aan de patiënt en de familie, maar gaan ook langs in de opvang, de school, bij de jeugdbeweging… Bovendien is educatie bij kinderen met diabetes een continuüm. De kennis en kunde van een jongere met diabetes evolueert met de leeftijd. Een patiënt van twee bijvoorbeeld heeft andere vaardigheden en noden dan een prille tiener.”

Kaderen de speciale kampen voor kinderen met diabetes ook in deze nood aan educatie?

“Destijds zijn deze kampen vanuit die ambitie opgestart, maar ondertussen is de kampbelevenis voor de deelnemers hard geëvolueerd. Het eerste kamp in 1987 diende inderdaad om te informeren. We spreken over een tijd waar een kind met diabetes afgeraden werd te sporten omwille van hypoglycemie. Dat soort adviezen wordt gelukkig niet meer gegeven. Kinderen die meegaan op zo een kamp zijn gewoonlijk ook al goed vertrouwd met hun ziekte en de behandeling. De grote meerwaarde is dat ze samen met lotgenoten op kamp gaan. Een groep waar iedereen moet pauzeren om de suikerspiegel te scannen, bijvoorbeeld. En het belangrijkste is gewoon plezier maken, zoals bij elk ander kind dat op kamp gaat.”

Een zo gewoon mogelijke jeugd dus. De beschikbare middelen en technieken voor de behandeling spelen ongetwijfeld ook een grote rol. Zitten er dingen in de pipeline waar u in het bijzonder naar uitkijkt?

“Zelf vind ik de nieuwe pompen die met sensoren communiceren erg veelbelovend klinken. Deze pomp grijpt automatisch in wanneer de parameters in het rood gaan. Dit zou kinderen een zorgelozere jeugd kunnen bezorgen. De keerzijde is dan wel dat ze altijd een pompje zullen bij hebben. Uiteindelijk komt het er telkens op neer om de juiste technieken en middelen te kiezen voor elke individuele patiënt. Iedereen is anders, ieder lichaam reageert op zijn manier en wat voor de ene patiënt een goede behandelingswijze is, is dat niet per se voor een andere. Zelfs binnen dezelfde leeftijdscategorie.”

Voert u zelf onderzoek uit naar nieuwe zaken?

“Het ontwikkelen van nieuwe pennen, pompen of insulines doen wij niet. Wel zoeken we actief mee naar de beste manieren om nieuwe oplossingen te implementeren bij onze patiënten. Niet enkel medische toepassingen, maar ook alledaagsere dingen. Is een nieuwe zoetstof die op de markt komt veilig voor diabetici? Dat soort dingen onderzoeken we, om maar een voorbeeld te geven. We worden continu uitgedaagd en stellen alles in het werk om onze patiënten zo comfortabel en vrij mogelijk door hen dag te helpen loodsen. Dat werk is nooit af.”