In deze rubriek gaan we zoek naar  prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.

Vraag aan Céline Baele, bedrijfspsycholoog, wat haar drijft, en je krijgt meteen een helder antwoord: “het welzijn van zorgverleners.” Het thema houdt haar al meer dan tien jaar bezig. Céline praat het liefst met zorgverleners over wat zij nodig hebben om sterk in hun schoenen te staan, ook als het moeilijk wordt. Ze werkt momenteel aan een doctoraat over morele stress, een vorm van stress waarbij zorgverleners het gevoel hebben dat ze de zorg niet kunnen geven zoals zij dat zouden willen. Ze kent de zorg ook van de andere kant: vorig jaar onderging ze zelf een intensieve kankerbehandeling.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“De uitdagingen waar ik me op richt gaan over hoe je er kan zijn voor je patiënt, zonder je eigen grenzen te overschrijden. Als zorgverlener worstel je vaak met tijdsdruk. Je komt een kamer binnen, een patiënt vertelt zijn verhaal en je voelt dat goede zorg in dat moment betekent: de tijd nemen om te luisteren. Maar je hebt nog een reeks andere patiënten te zien binnen een uur. Welke keuze je ook maakt, het levert stress op. Ofwel voel je dat je de patiënt tekortdoet door niet te luisteren, ofwel schiet je tekort voor de anderen die ook zorg nodig hebben. Het vergt emotionele intelligentie om dit dilemma te herkennen en vervolgens te erkennen dat beide opties stress veroorzaken. Alleen al door aan de patiënt aan te geven dat je zijn nood aan een babbel opmerkt en dat je worstelt met het feit dat er nog anderen wachten, toon je warmte en empathie. In zo’n mededeling zit al veel zorg.”

“Eigenlijk draait het om kwetsbaarheid. Door eerlijk te zijn over het feit dat je niet aan alle verwachtingen kunt voldoen, laat je zien dat je menselijk bent. En dat is precies wat patiënten nodig hebben: een echte, wederzijdse verbinding tussen mensen. We willen geen robots aan ons bed, ook al doen ze technisch alles perfect. We willen connectie, het gevoel dat iemand begrijpt wat we doormaken. Toen ik vorig jaar in het ziekenhuis lag voor een mastectomie, vroeg een stagiair-verpleegkundige waarvoor ik was opgenomen. Toen ik haar antwoordde, zei ze: ‘Ik krijg er kippenvel van.’ Dat voelde als echte verbinding. Het was iets anders dan de hoofdverpleegkundige die alleen uitlegde hoe ik het bed moest bedienen. Zorg gaat over mensen en dat betekent dat je geraakt kan worden door elkaar. Die raakbaarheid moeten we koesteren.”

DE TOOL: EMOTIEWERK

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“We verwachten van zorgverleners dat ze technisch goed zijn, maar een groot deel van hun werk draait ook om goed omgaan met de emoties die, zowel bij henzelf als bij de patiënt, opborrelen in specifieke zorgsituaties. Dat dit een essentieel onderdeel van zorgverlening is, heb ik zelf ervaren. Toch krijgen zorgverleners hier vaak geen opleiding in en het wordt zelden gezien als een selectiecriterium voor leidinggevende functies.”

“Het belang van emoties wordt dikwijls onderschat terwijl ze essentiële hulpmiddelen zijn voor goede zorg. Vaak merken we pas dat iets een ethische kwestie of uitdaging is omdat we er iets bij voelen. Emoties zijn als alarmbellen die aangeven dat een situatie iets van ons vraagt en die ons aanzetten tot actie. Ze laten ons zien wat we belangrijk vinden in een bepaalde situatie en helpen ons om de juiste prioriteiten te stellen.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Emoties zijn belangrijke hulpmiddelen voor goede zorg en verbinding. Dat inzicht mogen we bij onszelf en onze collega’s versterken. De emotionele dimensie van zorg verlenen – hoe het de patiënt en ons als zorgverlener raakt – moet een plek krijgen in ons dagelijkse werk. Op zich kan dat vrij gemakkelijk, zelfs tijdens een korte overdracht. Wat als we niet alleen taakgericht zouden overdragen, maar ook stilstaan bij wat we bij een patiënt voelen? ‘Ik heb vanmorgen Simone verzorgd, maar ik voelde me gefrustreerd omdat het de sterfdag van haar man is en ik er niet kon naar vragen.’ Zo’n boodschap kan anderen motiveren om die dag even met Simone te praten, en laat zien waar we het verschil kunnen maken.”

“Ook tijdens een teamoverleg kan het werken met emoties ingebed worden door aan de teamleden systematisch vragen te stellen zoals: ‘Wat gaf je voldoening deze week? Wat maakte je boos?’. Zulke gesprekken leiden tot interessante inzichten over de werking en tot een concreet actieplan. Als je in één adem kan meegeven wat een situatie bij je oproept, signaleer je niet alleen prioriteiten, maar bied je bovendien ook zorg aan de zorgverlener zelf.”

Céline erkent dat deze emotionele laag voor leidinggevenden ingewikkeld kan lijken. “Het is niet eenvoudig, zeker niet omdat veel mensen complexe emoties liever vermijden. Maar het loont om er actief mee te werken. Het verbetert de kwaliteit van zorg. Een zorgverlener die zich niet gezien voelt in zijn eigen emoties, hoe kan die een ander – een patiënt – echt zien? Als je te veel in je hoofd zit, sluit je je af van de ander. Je moet je goed voelen om je open te kunnen stellen voor een ander.”

Emotiewerk betekent overigens niet dat je je emoties helemaal in bedwang moet leren houden. “Wees mild voor jezelf”, besluit Céline. “Sta jezelf toe om af en toe emotioneel te zijn. Je mag laten zien dat je mens bent. In een klimaat waar je dingen kan delen in plaats van onderdrukken, krijg je daar waarschijnlijk veel voor terug. We zouden met alles wat we voelen en zijn in de zorg moeten kunnen staan.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Fleur Helewaut is huisarts in Hooglede en doet aan de UGent onderzoek naar het concept compassievolle zorg. Voor mij zijn de verbanden met emotiewerk meteen duidelijk.”

In deze rubriek gaan we zoek naar  prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.

Daisy Vanhollebeke is geen groentje in de zorg. Vijfentwintig jaar geleden begon ze haar carrière als verpleegkundige. Ze was tien jaar lang leidinggevende in het AZ Groeninge. Toen haar vader overleed aan een agressieve kanker ervaarde ze hoe cruciaal kwaliteitsvolle thuiszorg is. En vooral: wat een verschil het maakt wanneer een thuisverpleegkundige bij het levenseinde voldoende expertise heeft in palliatieve zorg. In Kortrijk biedt ze met haar eigen praktijk en team gespecialiseerde thuiszorg aan oncologische en palliatieve patiënten.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“Mijn team schiet vaak te hulp wanneer een patiënt acuut terminaal wordt of wanneer er bij een andere thuisverpleging iets misloopt”, vertelt Daisy. “We komen regelmatig in crisissituaties terecht. Het gaat dan om patiënten die we niet kennen en waarbij we snel zicht moeten krijgen op wat zij wensen en nodig hebben. Dat is soms een race tegen de klok.” En dat ondervonden we hoogstpersoonlijk. Daisy belde net voor dit interview om te melden dat ze wat later zou zijn door een dringend huisbezoek. Ze was er net op tijd voor het overlijden, zo bleek.

Daisy en haar team moeten soms binnen een halve dag het vertrouwen van de patiënt en zijn omgeving winnen. “Dat is geen eenvoudige opdracht, zeker gezien veel patiënten kwetsbaarheden hebben die je niet meteen kent. De multiculturaliteit en barrières door taal-, cultuur- of levensbeschouwelijke verschillen vormen een extra uitdaging. De palliatieve zorg die wij aanbieden, staat vaak ver af van wat mensen vanuit bepaalde geloofsovertuigingen wensen. Zo is het voor sommige moslimgemeenschappen belangrijk dat een stervende contact heeft met de grond. Dan vragen ze soms om de terminale zorg te geven op een matje op de grond, iets wat voor ons als oncomfortabel en onwaardig overkomt. Veel moslims verwachten bovendien dat de terminale zorg door de familie wordt verleend. Als zorgverlener mag je meekijken, maar niet zelf handelen. Dat is lastig wanneer je merkt dat de familie niet deskundig genoeg is of onvoldoende mentale draagkracht heeft om bepaalde zorginterventies te doen.”

“Een van de ethisch moeilijkste situaties voor mij is wanneer de familie morfine weigert omdat ze willen dat de patiënt ‘helder’ voor Allah verschijnt. Onlangs werd ik bij een Marokkaanse dame geroepen die ernstig ziek was. De huisarts wilde sedatie opstarten, maar haar dochters wilden zelfs geen paracetamol aan de moeder geven. Het was een zeer gesloten familie. Het palliatieve netwerk is daar nooit binnengeraakt. Ik mocht binnen, maar moest me houden aan hun wensen, wensen die niet stroken met mijn visie op goede zorg.”

DE TOOL: OPEN COMMUNICATIE EN HUMOR

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Onze opdracht is om heel snel vertrouwen te winnen, zodat we samen tot goede levenseindezorg komen”, verduidelijkt Daisy. “Dat kan alleen door open en eerlijk te communiceren. In het geval van moslimfamilies, bijvoorbeeld, speel ik open kaart. Ik vertel hen dat ik atheïst ben, maar dat ik ieders overtuiging respecteer en de zorg zoveel mogelijk aanpas aan hun wensen. Ik vind het belangrijk dat iedere patiënt de kans krijgt om zijn of haar wens gerespecteerd te zien, maar dan moeten ze wel duidelijk aangeven wat ze nodig hebben en mij helpen begrijpen waarom. Als je niet open en vrij kan spreken met elkaar, ook met andere collega’s, geraak je er niet.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Door te vragen naar waarom iemand bepaalde dingen verwacht, creëer je dialoog. Open en eerlijke communicatie is altijd belangrijk. Zelfs in volle crisis is het vaak beter om de harde realiteit te vertellen dan de situatie te verbloemen en twee dagen later op je stappen terug te komen. Als mensen weten waar ze aan toe zijn ondervind je weinig weerstand”, zegt Daisy vanuit haar ervaring. “Onlangs wilden we een lichte sedatie opstarten bij een patiënt die enorm leed, maar hij weigerde omdat hij euthanasie had aangevraagd. Ik heb meteen gezegd dat er een kans is dat zijn euthanasie niet op tijd geregeld kan worden. Dat is hard, maar hij wist waar hij aan toe was en stemde in met de sedatie.”

Naast eerlijke communicatie zweert Daisy ook bij humor. “Als ik bij een patiënt kom, hoe slecht hij er ook aan toe is, zeg ik altijd: ‘Ik ga je toch eens doen lachen, hoor. Als je slaapt, ga ik eens aan je tenen trekken.’ De mensen lachen en je hebt ze meteen mee. Niet-kwetsende humor is heel belangrijk om barrières te doorbreken. We moeten niet altijd bang zijn om iets te zeggen. Door onze eigen onzekerheid vergeten we dat soms. Pas als we durven spreken en lachen met elkaar, bevinden we ons op een gelijkwaardig niveau.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

Celine Baele is arbeids- en organisatiepsycholoog, onderzoeker, trainer en coach met veel expertise rond morele stress, een thema waar elke zorgverlener veel mee te maken krijgt.

In deze rubriek gaan we zoek naar  prangende ethische uitdagingen die zich voordoen in de praktijk. Tegelijkertijd ontdekken we welke methodes ons kunnen helpen om deze uitdagingen bespreekbaar en hanteerbaar te maken. We gaan hiervoor te rade bij collega’s in de zorg die dagelijks met ethische vraagstukken worden geconfronteerd.

Pauline Boeckxstaens is huisarts in wijkgezondheidscentrum Botermarkt in Ledeberg en professor in chronische en doelgerichte zorg aan de UGent. In het kader van de hervorming van de eerstelijnszorg in Vlaanderen bouwt ze er een onderzoekslijn uit over doelgerichte zorg. Vanuit doelgerichte zorg worden zorgprofessionals uitgenodigd om zorgafspraken te maken vanuit het perspectief van de patiënt en zijn ruimere levensdoelen en waarden. Hierdoor vermijd je paternalistische en overbodige interventies, vindt Pauline. Tegelijk kan deze benadering ook ethische dilemma’s met zich meebrengen.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“In onze praktijk zijn we ervan doordrongen dat we zorg op maat geven”, vertelt Pauline. “Huisartsen worden geschoold om te vertrekken vanuit gezondheidsadviezen, liefst heel specifieke richtlijnen met de beste evidentie voor de desbetreffende ziekte. Mocht ik zo werken met patiënten met chronische aandoeningen en multimorbiditeit is de kans groot dat ik ze wegjaag. Het lukt veel mensen niet om de vele strikte adviezen op te volgen. Ik geloof sterk dat de patiënt zelf moet kunnen bepalen waar de prioriteit in de zorg ligt.”

Alleen schuilt in dat maatwerk ook een groot gevaar, zo meent Pauline. “Voor mij is de meest uitdagende vraag: wanneer geven we zorg op maat dan wel ondermaatse zorg? Een persoon in armoede zal wellicht andere prioriteiten stellen dan wat hij op vlak van gezondheid nodig heeft: meer bewegen, gezonder eten, stoppen met roken of druggebruik, … In hoeverre kunnen we daar als zorgverleners in meegaan, en moeten we niet meer nadruk leggen op een gezonde leefstijl? Tegelijk riskeren we dat ze geen enkele vorm van zorg toelaten als we de lat te hoog leggen. Wanneer zet je als zorgprofessional een stap achteruit en wanneer geef je net een duwtje?”

Ook de vraag of iemands persoonlijke keuzes echt autonome keuzes zijn, vormt soms een moeilijk kluwen. “Ik heb een patiënt met een kankerdiagnose die terughoudend is tegenover veel interventies. Hoewel de kanker in theorie goed te behandelen is, weigert hij behandeling. Als hij uiteindelijk in het ziekenhuis belandt omdat hij te ziek is om thuis te blijven, sta ik voor een moeilijke opdracht. Ik wil zijn stem vertegenwoordigen, maar ik wil tegelijk bewaken dat hij tot het einde alle opties krijgt voorgeschoteld. Ook emotioneel is dit uitdagend: als arts en als mens knaagt het wanneer je weet dat er nog therapeutische opties zijn. Is zijn weigering wel doordacht? Komt het uit angst? Uit foute informatie? Autonomie is voor mij prioritair, maar het vergt wel reflectie over de mate waarin andere waarden in het gedrang komen. Als mensen niet zo mondig zijn of niet voor zichzelf kunnen opkomen, wordt het zo mogelijk nog complexer.”

DE TOOL: DOELEN VERSUS MIDDELEN

 Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Vanuit de literatuur en veldwerk ontwikkelden we een kader dat mij goed helpt om een en ander te ontwarren. Drie concepten worden daarin onderscheiden: levensdoelen, zorgdoelen en middelen. Vaak willen we als zorgprofessionals vanuit onze reddersreflex ingrijpen in een situatie door concrete hulpmiddelen voor te stellen: ‘Die man met dementie moet naar een dagcentrum’, ‘Deze persoon met diabetes moet zijn suikerinname drastisch beperken’, … Door te focussen op de middelen riskeren we dat ze als het doel in de zorg worden beschouwd en dat we geen oog meer hebben voor de grotere levensdoelen van de persoon in kwestie. Als het middel niet werkt, ontneem je jezelf ook de ruimte om creatief te zijn en het op een andere manier in te vullen.”

Vanneste L, Torfs T. ‘Doelgerichte zorg integreren in een digitaal zorg- en ondersteuningsplan’. SWVG-rapport 64; 2021/16.

Hoe ga je daarbij te werk?

Volgens Pauline draait het vooral om een reflectieve houding: “Vertrekkende vanuit de levensdoelen van de patiënt en zijn onderliggende waarden bepalen we welke zorgdoelen daarop aansluiten en welke middelen daartoe kunnen dienen. Niet omgekeerd. Welke levensdoelen heeft de persoon met diabetes? Wil hij op reis kunnen gaan? Dan is ons zorgdoel dat hij zelfstandig en op afstand zijn dieet kan beheren en zijn suikerinname kan monitoren. Welk middel kunnen we voorstellen om hem daarbij te helpen? Terugkomend op de casus van de patiënt die behandeling weigert: welk levensdoel heeft hij nog? Ziet hij nog perspectief op lange of korte termijn? Zo niet, zit er een depressie tussen, of iets wat zijn kijk vertroebelt? Bij moeilijke casussen is interprofessioneel overleg met je team heel nuttig. Dat verbreedt je perspectief en helpt bij het zoeken naar gepaste middelen in het kader van zorg- en levensdoelen.”

Hoe kom je ertoe dat mensen een antwoord formuleren op de zeer beladen en abstracte vraag naar hun levensdoelen? “Die vraag is zeer eenvoudig: ‘Wat is voor jou een goede dag?’ Deze positieve formulering is laagdrempelig en blijft dicht bij het haalbare”, zegt Pauline. “Je zou ook kunnen vragen naar hun dromen, maar dat kan confronterend zijn. Meestal kunnen mensen nog een goede dag benoemen, zelfs als ze al veel hebben moeten afgeven. De activiteiten en mensen die ze dan noemen vormen een goed kompas voor hun leven en levensdoelen.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

Daisy Vanhollebeke is, als pionier in de Vlaamse oncologische en palliatieve thuiszorg,  ongetwijfeld een vat vol inspiratie.

Henk Maes, diensthoofd patiëntenbegeleiding in het Gentse AZ Sint-Lucas & Volkskliniek, legt zich sinds zes jaar ook toe op ethiekondersteuning. “Ethiek heeft me altijd geboeid”, vertelt hij. “Tegelijk weet ik dat de term bij velen weerstand oproept. Het komt over als wollig, abstract, of niet relevant voor het dagelijkse werk. Nochtans is zorg per definitie ethisch geladen. Ik hoop een brug te slaan tussen de praktische uitvoering van ons werk en de ethische reflectie die het vereist.”

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest? 

“We zijn er ons niet altijd van bewust dat zorg doordenkt is van ethiek”, meent Henk. “Elk tijdperk heeft zijn eigen denkkader om kwaliteit van zorg te evalueren. Momenteel ligt de nadruk op veiligheid. Op zich is daar niks mis mee, veiligheid is belangrijk. Alleen omvat zorg veel meer. Niemand vindt de zorg geweldig omdat ze de naam en geboortedatum systematisch controleerden.”

“We zijn ervan overtuigd dat dé patiënt niet bestaat en dat goede zorg afgestemd is op het individu. Tegelijk organiseren we ons wel volgens een standaard. En hoe groter de organisatie en focus op veiligheid, hoe meer processen we creëren om die standaard te bewaken.” Als voorbeeld denkt Henk aan de bezoekregeling in ziekenhuizen. Die zou de veiligheid en rust van patiënten moeten waarborgen, maar doordat we alle bezoekers onder één noemer plaatsen en gelijk behandelen, lopen we het risico om specifieke contexten uit het oog te verliezen. “Recent werd een bezoeker in een tweepersoonskamer vriendelijk verzocht het ziekenhuis te verlaten,” vertelt hij. “Het bezoekuur was namelijk al twintig minuten voorbij. De bezoeker, een mantelzorger die al vijftien jaar de patiënt ondersteunt, wilde graag langer blijven om de televisie op het juiste kanaal te zetten. Hoewel de verpleegkundige netjes de regels volgde, voelde dit voor een aantal collega’s wrang aan. Een grote uitdaging lijkt mij hoe je zorgverleners en organisaties kunt aanmoedigen om kritisch te kijken bepaalde regels of processen in specifieke situaties.”

DE TOOL: DE GEVOELENSKAART

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

Volgens Henk zie je in organisaties dat ethiek vooral in een klinische context – als ‘medische ethiek’ – aan bod komt, en dat er minder aandacht is voor organisatie-ethiek. “Nochtans zijn de keuzes die we binnen een organisatie maken, en de mate waarin we die ter discussie kunnen stellen, bepalend voor de kwaliteit van de zorg. Er bestaan veel tools die ons helpen om dat op een methodische manier te doen. Persoonlijk geef ik de voorkeur aan het overlegmodel van Axel Liégeois: ‘Waarden in dialoog’. Ook het zorg-ethisch stappenmodel van Joan Tronto is een dankbare tool. Maar om het nog toegankelijker te maken, kunnen we beginnen met het verkennen van de morele intuïties en de bijbehorende gevoelens die mensen meenemen in hun dagelijkse zorgverlening. Ik gebruik daarvoor een gevoelenskaart.”

Hoe ga je daarbij te werk?

De gevoelenskaart is een eenvoudig rooster waarop verschillende gevoelens genoteerd zijn. Het nodigt de groep uit om stil te staan bij wat ze bij een bepaalde situatie voelen, als startpunt om te reflecteren over de gedachten, motivaties en waarden die achter dat gevoel schuilen. “Vooral wanneer een groep te maken heeft met tegenstrijdige gevoelens, kan deze oefening veel inzicht bieden en het perspectief op de situatie verbreden,” legt Henk uit.

“Denk bijvoorbeeld aan de mantelzorger die we naar huis stuurden. Wat speelde er in het team? De verpleegkundige die de regels volgde was bezorgd om de rust van de medepatiënt; de anderen hadden oog voor de behoefte aan nabijheid en participatie van de mantelzorger. Door deze contrastervaringen bloot te leggen, ontstond een boeiende discussie over hoe je intenties kunt samenbrengen. Zijn er mogelijkheden om persoonsgerichter te werken en tegelijkertijd de nodige rust en veiligheid te bewaken? Zo niet, waar liggen onze prioriteiten als we nadenken over goede zorg? Wanneer je die visie kunt verwoorden en verantwoorden, heb je een belangrijk argument om van bepaalde regels af te wijken. In ons geval was het een drijfveer om te evolueren naar een mantelzorgvriendelijk ziekenhuis.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Pauline Boeckxstaens is huisarts in een wijkgezondheidscentrum in Ledeberg en doet fantastisch onderzoek rond ‘doelgerichte zorg’. Ik zou graag horen hoe ze dat concept inzet in de praktijk.”

Katrien Ruytjens, ethiekcoördinator bij Emmaüs vzw sinds september 2023, heeft een jarenlange ervaring als docent en procesbegeleider in de zorg- en welzijnssector. Ze beschouwt zichzelf als één van de vele ethiekondersteuners in de zorg. Als theoloog legt ze de nadruk op het bredere perspectief, waarbij ze oog heeft voor maatschappelijke en spirituele ontwikkelingen.

De uitdaging

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“Ik hecht veel belang aan de vraag wat onze verantwoordelijkheid binnen de zorg is. Verantwoordelijkheid is een kernaspect in het zorgmodel van Joan Tronto, maar op individueel niveau niet altijd makkelijk te identificeren en op te nemen. Zeker wanneer we zelf maar een schakel zijn in de zorg, kan het moeilijk zijn om er vat op te krijgen of er niet door ontmoedigd te worden. Dan kan het helpen om de opdracht kleiner te maken en dichter bij onszelf te brengen.”

“Volgens Tronto is elke vorm van zorg verlenen ingebed – ‘ingenesteld’, zou ze zeggen – in andere zorg. In elk nestje kunnen we verantwoordelijkheid nemen, al was het maar door present en betrokken te zijn bij wat een patiënt op dat moment doormaakt. Wanneer we die verantwoordelijkheid zo kleiner maken, is dat een goed tegengif tegen morele stress.”

“Tegelijkertijd mogen we onze verantwoordelijkheid gerust ook wat groter zien en in een maatschappelijke, politieke context plaatsen. Wat willen we als zorgsector uitdragen? In de huidige context, en met de verkiezingen in zicht, is het belangrijk om dat met elkaar te bespreken. Om het met een feministische slogan te zeggen: ‘het persoonlijke is politiek’. Heel concreet: als je op het einde van een gesprek over een ethische vraag naar buiten zou gaan met een slogan op je t-shirt, welke zou dat zijn? Contact maken met waar je voor staat, versterkt je om bewust bij te dragen aan onze collectieve verantwoordelijkheid.”

De tool: check-in

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“In dagelijkse zorgsituaties ervaren we vaak tragiek: situaties die niet noodzakelijk ethisch van aard zijn, maar die ons diep raken. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt met vroegdementie die door een team met warmte en deskundigheid wordt omringd, maar op een gegeven moment besluit om euthanasie aan te vragen. Zo’n situatie vereist geen oplossingsgericht denken, er valt niks op te lossen. De kern is het verdriet en de onmacht die het met zich meebrengt. Al kunnen we die gevoelens en het gebrek aan controle kleiner maken door ze met elkaar te delen en een plaats te geven.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Vanuit het perspectief van deep democracy heb ik geleerd hoe waardevol het is om tijd te maken om als groep echt in gesprek gaan. Dit is een methode uit de psychotherapie gericht op inclusieve besluitvorming en conflicthantering. Ze stimuleert aandacht en waardering voor diverse opvattingen en gaat ervan uit dat er collectieve wijsheid schuilt in tegenstrijdige en zelfs botsende meningen en ervaringen.”

“Voor mij vormt het een vertrekpunt om elke vergadering of groepsgesprek te beginnen met een ‘check-in’. Dit houdt in dat ik bij elke deelnemer pols naar de vragen, ervaringen en emoties waarmee ze op dat moment aanwezig zijn. De vraagstelling kan heel divers zijn, variërend van ‘hoe voel je je vandaag?’ tot het reageren op een anekdote of krantenartikel.”

“De methode is om twee redenen belangrijk. Ten eerste biedt ze iedereen de mogelijkheid om vanaf het begin een inbreng te doen en gehoord te worden. Elke stem telt. Ten tweede is de werkvorm inhoudelijk sturend: hij brengt ons naar het hier en nu van vragen of kwesties die op dat moment leven. Zo krijgen mensen de ruimte om te delen waar ze mee zitten. Hierdoor geef je eveneens ruimte aan de wijsheid van de groep, ook aan degenen die anders niet het woord nemen en andere ideeën hebben.”

Wie volgt?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Aan Henk Maes, diensthoofd patiëntenbegeleiding bij het AZ Sint-Lucas in Gent. Hij staat dagelijks voor uitdagende situaties en unieke ervaringen. Ik ben benieuwd naar zijn perspectief en wat hij in zijn rol tegenkomt.”

Elisabeth Steenmans werkt als verpleegkundige bij De Central, een wijkgezondheidscentrum in Leuven. Hier werken huisartsen en verpleegkundigen nauw samen met kinesitherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, diëtisten, vroedvrouwen, project- en preventiewerkers. Zorgvragers die zich bij deze praktijk inschrijven, betalen een vast bedrag voor deze uitgebreide dienstverlening. Volgens Elisabeth biedt dit systeem alleen voordelen: “Het vormt een toegankelijk, betaalbaar en breed aanbod aan gezondheidszorg op maat. Het laat ons toe om elke situatie interdisciplinair te benaderen en zorgvragers gericht door te verwijzen, zonder vertraging.”

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“In ons streven naar patiëntgerichte zorg ervaren we dat het soms moeilijk is om het werk af te bakenen. Hoe ver gaan we in de extraatjes die niet tot onze kerntaak behoren maar waarvan we voelen dat de patiënt er baat bij zou hebben? Die vraag is vaak heel lastig omdat we patiënten ook thuis bezoeken en soms in precaire situaties aantreffen. Als een patiënt vraagt om zijn gsm te helpen programmeren, weten we dat dat geen verpleegkundige taak is. We beseffen ook dat onze tijd kostbaar is omdat er nog veel andere patiënten wachten. Tegelijkertijd is het moeilijk om daar niet op in te gaan omdat we weten hoe belangrijk die gsm is. Voor velen is dit het enige communicatiemiddel met de buitenwereld. Het blijft een uitdaging om hierin haalbare keuzes te maken.”

“Een andere uitdaging betreft de diverse patiëntenpopulatie die we zien. We zijn er volledig van doordrongen dat de patiënt de dirigent mag zijn van zijn gezondheidszorg vanuit zijn visie op gezondheid en welzijn, eerder dan vanuit onze standaarden of sociale normen. Alleen is dat niet altijd gemakkelijk, vooral omdat we vaak te maken hebben met patiënten met een hele andere culturele achtergrond.”

DE TOOL: AANDACHT VOOR INTENTIES

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“De afgelopen twee jaar experimenteerden we in de praktijk met het model van ‘Positieve Gezondheid’. Dit biedt een brede kijk op gezondheid door te focussen op zes dimensies die een betekenisvol leven vormen: lichaamsfuncties, dagelijks functioneren, participatie, kwaliteit van leven, zingeving en mentaal welzijn. Elk van deze dimensies biedt inzichten over hoe een persoon zijn gezondheid ervaart en waarop hij kan inzetten om het te verbeteren.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“De website van Positieve Gezondheid[1] biedt een aantal vragenlijsten, aangepast aan verschillende leeftijden en gezondheidsvaardigheden, die een patiënt kan gebruiken om zichzelf op elk van de deeldomeinen te evalueren. Voor ons is het een handige tool als we niet meteen weten hoe we een patiënt het beste kunnen helpen. De resultaten zijn soms verrassend. Zo hadden we onlangs een patiënte die zeer beperkt was op sociaal, fysiek en mentaal gebied. We wisten niet hoe we haar de juiste zorg konden bieden. Toen we met haar de vragenlijst doorliepen, bleek dat ze op alle vlakken een hoge score toekende aan haar leven. De zorgbehoeften die wij identificeerden, ervaarde ze zelf niet. Ze had een heel andere inschatting van wat ze nodig had om goed te functioneren. Hoewel we echt oog willen hebben voor diversiteit, betrappen we onszelf erop dat we toch nog zaken invullen voor een ander.”

“We gebruiken de vragenlijst alleen als we daar ruimte voor hebben of als we merken dat iemand baat kan hebben bij een diepgaander gesprek over hoe het met hem gaat. Het is een vrijblijvend hulpmiddel, maar brengt vaak wel een en ander in beweging. Soms kan het ook confronterend zijn: een patiënt realiseert zich bijvoorbeeld ineens hoe moeilijk hij het heeft met de chronische pijn waarvoor niet meteen een oplossing bestaat. Bij zo iemand kan het nuttig zijn om even uit te zoomen en naar andere aspecten van zijn leven te kijken. Wat motiveert hem om elke dag uit bed te komen? Iemand herontdekte bijvoorbeeld zijn liefde voor muziek, een inzicht dat hem inspireerde om meer aandacht en energie te besteden aan dat aspect van zijn leven. De term ‘positieve gezondheid’ staat voor het positief kijken naar wat kan helpen om je beter en gelukkiger te voelen, en dat gaat niet altijd meteen om medische oplossingen.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

Ik geef graag de opdracht door aan Katrien Ruytjens, die als coördinator ethiek in Emmaüs werkt.

[1] Meer info over Positieve Gezondheid en het Institute for Positive Health vind je op iph.nl.

In de vorige editie stuurde Patrice Van der Taelen ons naar Genk om te spreken met Karla Briers. Karla is verpleegkundige van opleiding en werkt ruim twintig jaar als zorgcoördinator in het Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL). Ze is ook het aanspreekpunt voor ethiek. Een uitdagende, maar boeiende combinatie van waaruit ze ethische vraagstukken op verschillende niveaus binnen de organisatie aankaart.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdagingen zie jij binnen jouw domein? Welke boeien jou het meest?

“Zoals velen, merk ik dat er veel goede wil is in de zorg, maar dat heel wat mensen onder druk staan en vermoeid zijn. Het raakt hen wanneer ze niet de zorg kunnen bieden die ze voor ogen hebben. Wat doen we met de frustraties? Zien we ze als een hefboom om iets ter sprake te brengen, of laten we ze voor wat ze zijn?

In het dagelijkse werk kan je frustraties niet altijd voorkomen. Dan is het belangrijk om er op een constructieve manier mee om te gaan. Onlangs introduceerden we in ZOL een nieuwe overlegstructuur: de proactieve casusbespreking. We willen daarmee anticiperen op mogelijke problemen en frustraties. Meestal bespreken we casussen achteraf, nadat het een en ander is geëscaleerd. Bij de proactieve aanpak kan een team snel melden dat het ondersteuning nodig heeft. Misschien ontbreekt op dat moment de nodige expertise op de verpleegeenheid om specifieke noden van een patiënt adequaat te ondersteunen. Het kan bijvoorbeeld gaan om een psychisch kwetsbare persoon die door somatische zorgbehoeften op een reguliere verpleegafdeling verblijft. Bij zo’n aanvraag organiseren we een overleg met verschillende partners – waaronder de betrokken zorgverleners, juridische dienst, medische en/of verpleegkundige directie, ombudsdienst, … – en proberen we tot gedragen afspraken te komen. Twee weken later evalueren we of het team de adviezen opvolgde en of er eventueel bijsturing nodig is. Dit biedt structuur en zekerheid. Zelfs als er geen directe oplossing is, ervaren de teamleden op zijn minst dat ze gehoord worden en dat er veel mensen willen meedenken. Ze voelen zich gewaardeerd en beseffen dat ze er niet alleen voor staan.”

DE TOOL: AANDACHT VOOR INTENTIES

Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

“Wie frustraties uit, geeft eigenlijk aan dat hij het beter of anders zou willen, dat de situatie niet overeenkomt met zijn intenties. Onlangs experimenteerden we met een aantal laagdrempelige methodes om stil te staan bij die intenties en om deze te delen met onze patiënten.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“Het supermannetje[1] is een zeer toegankelijke methode. Je geeft tijdens een teambespreking aan elke deelnemer een blad met in het midden een supermanlogo. De opdracht is simpel: je vraagt om te noteren welke kenmerken een ideale zorgverlener volgens hen moet hebben. Daarna vraag je om een mannetje met hoofd, armen en benen uit het blad te scheuren, om het logo heen. De deelnemers vinden dit vaak lastig. Ze moeten namelijk door bepaalde waarden scheuren. De opdracht is een oefening in mildheid: je zal in het dagelijkse werk vaak tegenover je eigen ideaal tekort schieten. Dat kan ook niet anders, als je de lat hoog legt. De waarden die we nastreven, hangen we nadien uit in de gang zodat patiënten en bezoekers zien waar we als team voor gaan – ook al lukt het niet op elk moment.

Daarnaast is waardering een dankbare hefboom. Sinds kort hangt op elke afdeling een complimentenbord. Iedereen kan er positieve boodschappen met de dienst delen. Het is niet de bedoeling  om eventuele klachten weg te wuiven, maar wel om te laten zien dat de intenties goed zijn. We merken dat patiënten graag gebruikmaken van de mogelijkheid om hun dankbaarheid te uiten. Sommige afdelingen hebben zelfs al om een tweede bord gevraagd door de overweldigende respons. Deze complimenten motiveren ons om ons nog meer in te zetten voor warme zorg en dragen bij aan een positieve sfeer op de afdelingen.”

WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

“Ik wil graag eens horen van Elisabeth Steenmans van het wijkgezondheidscentrum De Central met welke ethische vragen de eerstelijnszorg omgaat.”

[1] De supermanmethodiek vind je terug in de methodiekenbundel ‘Hart in de zorg? van morele stress naar morele veerkracht’ van Baele C, Coolen D & Dely H (2014-15). Meer info op www.morelestress.be

In de vorige editie gaf Joke Lemiengre de opdracht door aan Patrice Van der Taelen. Al 35 jaar is zij met passie verpleegkundige op de dienst hematologie in het UZ Leuven. Sinds 2012 is ze er ook ethiekondersteuner. Het verband tussen de twee opdrachten is volgens haar een diepgaande interesse in mens-zijn.

DE UITDAGING

Welke ethische uitdaging zie jij binnen jouw domein?

De grootste uitdaging voor mij is om binnen de complexe context van zorg, waar de nadruk vaak ligt op efficiëntie en effectiviteit, de mens nog steeds te zien en te horen. Het vergt inspanningen om niet volledig opgeslokt te worden door het systeem, de werkdruk, de procedures en afvinklijstjes. Het is onze verantwoordelijkheid om voortdurend na te denken over hoe we menselijk contact en nabijheid kunnen behouden. Dit blijft de essentie van goede zorg.

Onlangs stond de partner van een overleden patiënt voor ons met de vraag om meer uitleg. Ze verlangde een consultatie met de arts die haar man het laatst had behandeld. Deze vraag kwam op een bijzonder druk moment, maar net dan is het cruciaal om te luisteren en contact op te nemen met de arts. De vrouw kwam nauwelijks uit haar woorden, overweldigd door verdriet. Hoe konden we haar naar huis sturen met een afspraak over enkele dagen of weken? Zulke momenten geven zorg een menselijk gezicht.

Welke uitdagingen boeien jou het meest?

Aandacht voor medemenselijkheid is heilzaam voor de betrokken persoon, hulpverleners en voor de organisatie als geheel. Misschien kunnen we nadenken over hoe innovatie hieraan kan bijdragen. Wat betekent persoonsgerichte zorg in deze tijd, in een tijd waar patiënten mondiger en meer participatief zijn? Met wearables kom je veel te weten over iemands hartslag, maar daarmee vat je niet zijn werkelijke emoties.

In mijn beide functies zoek ik voortdurend naar manieren waarop patiënten en zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten en in gesprek gaan. Als verpleegkundige beschouw ik de handelingen die ik uitvoer als een medium om tot ontmoeting te komen. Het is in die persoonlijke ontmoeting dat je kan peilen naar wat de menswaardigheid van die persoon bevordert. Als je hieraan voorbijgaat, verleen je geen echte zorg.

 DE TOOL: DE REFLECTIEROUTEPLANNER

 Welke methode vind je zelf bruikbaar om hiermee om te gaan?

Volgens mij is er slechts één methode. Dat is investeren in contact, in verbinding, in dialoog. We lijken het vermogen om goed met elkaar te spreken een beetje te zijn verloren. We vragen niet door wanneer iemand zegt dat het ‘goed’ gaat. Wat betekent ‘goed’ voor die persoon precies? Doorvragen naar de betekenis doen we nog maar weinig. Natuurlijk heeft dat te maken met tijdsdruk en andere contextuele factoren waar we weinig aan kunnen doen. Tegelijk gaat het meer over een houding dan over tijdrovende interventies. Het hoeft niet veel tijd te kosten om verbinding te maken.

Onderzoek toont aan dat een gesprek met een zorgverlener heel anders overkomt wanneer deze aan het bed van een patiënt gaat zitten in plaats van te blijven staan, zelfs als hij niet meer tijd neemt. Het draait erom te tonen hoe je er voor die persoon wilt zijn. Zorgvragers verdienen dat. Ze verdienen geen extra ongemak door wie we zijn of hoe wij ons gedragen. In mijn andere job, als ethiekondersteuner, gebruik ik wel een specifieke tool om goede gesprekken over ethische, beladen situaties te faciliteren. Dat is de reflectierouteplanner.

 Hoe ga je daarbij te werk?

De reflectierouteplanner is een eenvoudig stappenplan dat we in intervisies of opleidingen gebruiken om mensen meer gestructureerd te laten nadenken en het eigen oordeel even achterwege te laten. Het woordje ‘ethiek’ staat er niet eens in. We richten ons simpelweg op het voeren van een ‘goed’ gesprek tussen zorgprofessionals. De methode dwingt ons om te verhelderen wat ons precies raakt in een bepaalde situatie en om samen te zoeken naar de best mogelijke handelingswijze. Wanneer we dan tot een gedragen beslissing komen, merken we dat de morele stress voelbaar afneemt. Deze methodiek is geenszins uniek, en er zijn tal van alternatieven beschikbaar. De meerwaarde ligt vooral in de uitnodiging om met collega’s van verschillende disciplines rond de tafel te zitten en te verkennen wat we lastig vinden aan een bepaalde situatie.

 WIE VOLGT?

Aan wie wil je de vraag naar ethische uitdagingen en bruikbare tools doorgeven?

 Ik ben heel erg benieuwd hoe Karla Briers in ZOL rond ethische uitdagingen werkt.

Tekst: An Ravelingien

DE UITDAGING

Joke: “Wat mij vooral opvalt is hoeveel mensen met een grote betrokkenheid en passie in de zorg stappen, maar na enige tijd ontmoedigd of vermoeid raken. In sommige gevallen voelen ze zich geïsoleerd binnen hun zorgteam. Het raakt me dat alledaagse beslommeringen een impact hebben op die passie. De zin van zorg verlenen, dat is voor mij cruciaal. Het vormt de voedingsbodem om met concrete ethische vragen of dilemma’s om te gaan. Wie stilstaat bij wat zin geeft in zijn job, doet automatisch aan ethische reflectie. Voor mij is de belangrijkste uitdaging dus hoe je mensen veerkrachtig houdt en de zinbeleving van hun werk bevordert.”

DE TOOL: WHAT’s YOUR Story

“Samen met Lies Beunens en andere collega’s ontwikkelden we een methodiek om in groepsverband op een andere manier te praten over de zin en betekenis van zorg. Deze methodiek is geschikt voor situaties waar wrijving of ongemak is. Denk aan situaties waarin zorgverleners, ondanks herhaalde pogingen, moeite hebben om connectie te maken met een zorgvrager, bewoner of naaste. Ze vinden elkaar niet op vlak van wat ze onder goede zorg verstaan en ervaren moeite om de verschillen te benoemen en te bespreken. Zulke situaties kunnen tot conflict of weerstand leiden en een gevoel van onmacht bij de zorgverleners.”

“Laat me een concreet voorbeeld geven. Stel je een woonzorgcentrum voor waar twee personen met dementie elkaar opzoeken en een intieme relatie ontwikkelen. Dit kan behoorlijk lastig zijn voor wie hen omringt. Ook de zorgverleners kunnen zich onwennig voelen. Ze zien de schoonheid van de verbinding tussen de bewoners, maar begrijpen ook de pijn die het kan veroorzaken bij familieleden. Hoe ga je hiermee om? Door een bepaalde knoop door te hakken, riskeer je conflict en afstand tussen de betrokkenen. Mij lijkt het in eerste instantie belangrijk om het probleem bespreekbaar te maken en te onderzoeken welke impact iedereen ervaart.”

Hoe ga je daarbij te werk?

“De tool die we bedachten is een beeldverhaal[1]. We nodigden mensen uit diverse zorginstellingen uit om foto’s te maken rond een specifiek thema. De foto’s dienden als expressie van hun associaties met het onderwerp. Zo vroegen we hen bijvoorbeeld om een foto te maken die machteloosheid uitbeeldde. Wanneer je alle foto’s samenlegt, ontstaat een rijke woordenschat waarmee het thema besproken kan worden.”

“In het voorbeeld dat ik zojuist gaf, zou je het team kunnen vragen om foto’s te maken met als thema intimiteit. Wat betekent intimiteit voor elk individu? Dit veronderstelt dat ze vooraf nadenken over het begrip. Tijdens een groepsgesprek worden de beelden gedeeld. Hierdoor ontstaat ruimte voor het bespreken van onderliggende emoties en gedachten. De deelnemers herkennen bepaalde uitspraken, ook al vonden ze daar zelf de woorden niet voor. Praten over een foto is vaak makkelijker dan een specifiek gevoel rechtstreeks verwoorden. Via foto’s open je de deur voor een breder begrip van het thema en geef je ruimte aan de verschillende ervaringen van de deelnemers. Het kan leiden tot het verkennen van positieve aspecten van intimiteit, maar ook tot het trekken van bepaalde grenzen. Bovenal creëert het een gemeenschappelijke taal waarmee je samen het gesprek kan aangaan met de familie.”

“Toegegeven, laagdrempelig is deze tool niet helemaal. Het vereist een ervaren moderator om het gesprek in goede banen te leiden. Toch vormen beelden een waardevol medium voor intervisie, vooral als het gaat om delicate thema’s die schaamte of weerstand kunnen oproepen.”

WIE VOLGT?

“Ik geef graag de fakkel door aan Patrice Van Der Taelen, die actief bezig is met ethische kwesties in UZ Leuven.”

[1] Het beeldverhaalproject kaderde in Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek. Het resultaat is een fotoboek, getiteld ‘What’s your story? De invloed van digital storytelling op de ontwikkeling van ethische competenties van zorg- en hulpverleners ter bevordering van de zorgrelaties’ (Acco Learn, 2023), gefinancierd door de Hogeschool UC Leuven-Limburg.

 Alles van waarde is weerloos

wordt van aanraakbaarheid rijk

en aan alles gelijk

Joke Lemiengre overleed op 27 november 2023. Jarenlang zette ze zich in voor ethiek in de zorg en onze beroepsvereniging. Ze zal een gemis zijn voor de sector, het onderwijs en de beroepsgroep, maar ook voor ons allemaal als persoon.