Verbeteren goede zorgkwaliteit en lagere kosten in de palliatieve thuiszorg het levenseinde van ouderen met dementie?
Context
Steeds meer mensen krijgen te maken met dementie. Tegen 2050 zullen zo’n 18,8 miljoen[1] Europeanen getroffen worden door de ziekte. Palliatieve thuiszorg wordt wereldwijd aangeraden voor personen met dementie om hun levenskwaliteit te verbeteren door te voorzien in lichamelijke, psychosociale en spirituele zorgbehoeften. Kwalitatieve en efficiënte zorg zijn cruciaal. Toch ontbreekt vaak enig bewijs over de effecten van palliatieve thuiszorg bij personen met dementie.
Doel en selectiecriteria
Deze cohortstudie bekeek Belgische databanken van 2010 tot 2015 en selecteerde dementiespecifieke indicatoren om zo de effecten van de kwaliteit en kosten van palliatieve thuiszorg bij personen met dementie te bestuderen. Ze selecteerden ouderen die thuis stierven aan dementie tussen deze twee jaartallen en die palliatieve zorg thuis ontvingen tussen de 360 dagen en 15 dagen voor hun overlijden
Samenvatting resultaten
Van alle oudere personen die thuis stierven aan dementie tussen 2010 en 2015 ontving slechts 23,8 % of 5.637 personen palliatieve thuiszorg tijdens de laatste twee levensjaren. De studie vergeleek 2.839 mensen die deze specifieke zorg ontvingen met 2.839 mensen die gewone zorg genoten. Hieruit bleek dat de groep die in de laatste veertien dagen van hun leven palliatieve thuiszorg ontvingen minder risico liep om opgenomen te worden in het ziekenhuis (17,5 % ten opzichte van 50,5 %). Ze ondergingen ook minder diagnostische testen (17 % vs. 53,6 %) en kregen vaker de geschikte medicatie. Ze stierven vaker thuis (75,7 % vs. 32,6 %) en kwamen meer in contact met zorgverleners uit de eerstelijn. De totale kosten in de laatste dertig dagen van hun leven lag bovendien zo’n 2.129 euro lager dan bij ouderen met dementie die geen palliatieve thuiszorg ontvingen.
Conclusie
Palliatieve thuiszorg bij ouderen met dementie heeft een duidelijk positief effect. Het draagt bij tot een betere levenskwaliteit en minder hoge gezondheidszorgkosten. Toch blijft de toegang tot deze zorg nog te beperkt en moet deze dringend verhoogd worden voor mensen die sterven door dementie.
Implicaties voor de praktijk
Deze studie biedt een stevige evidence basis over de doeltreffenheid van palliatieve thuiszorg voor ouderen met dementie. Gezien de duidelijke voordelen is een tijdigere toegang tot dit type zorg nodig. Om strategieën te bepalen om deze toegang te verwezenlijken zijn extra studies nodig.
[1] Alzheimer Europe. Dementia in Europe yearbook 2019: estimating the prevalence of dementia in Europe. Luxembourg: Alzheimer Europe, 2020.
mijnThuisverpleging: voor een vlotte samenwerking
Via de website mijnThuisverpleging kunnen 170.000 patiënten voortaan hun elektronisch verpleegkundig dossier inkijken. Dat is het resultaat van een samenwerking tussen i-mens en het Wit-Gele Kruis. Het laat verpleegkundigen en artsen ook toe om vlotter samen te werken en de zorg voor de patiënt te optimaliseren.
Patiënten in de thuisverpleging worden vaak ook verzorgd door een huisarts of in een ziekenhuis. Om hen de beste behandeling aan te bieden, is het belangrijk dat iedere zorgverlener volledig en correct op de hoogte is van zijn gezondheidstoestand. Om die reden ontwikkelde het Wit-Gele Kruis in 2016 de website mijnWGK. Eind 2021 werd de software van het Wit-Gele Kruis ook op maat van i-mens gemaakt en omgedoopt tot mijnThuisverpleging.
“De applicatie wordt al enige tijd dagelijks gebruikt door zo’n 50.000 patiënten, mantelzorgers, artsen en verpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis”, zegt Hendrik Van Gansbeke, algemeen coördinator van het Wit-Gele Kruis. “Dit bewijst dat de vraag naar transparante communicatie in de zorg groot is. Patiënten en mantelzorgers willen op de hoogte gehouden worden en artsen kunnen makkelijk de laatste informatie over de zorgsituatie van die patiënt raadplegen. We investeren actief in IT en houden onze sector daarover op de hoogte. We vinden het dan ook een grote meerwaarde dat andere zorgorganisaties meestappen in dit verhaal.”
Maximale transparantie
Nu i-mens zich aansluit bij de applicatie verandert de naam naar mijnThuisverpleging. Deze heeft een bereik van zo’n 170.000 patiënten die hun elektronisch verpleegkundig dossier kunnen inkijken. “Samenwerken zit in ons DNA. Via de website volgt de verpleegkundige, arts of huisarts de situatie van een patiënt op met recente informatie. Zo kan de zorgverlener een goede inschatting maken van de situatie en de beste behandeling voorstellen”, zegt Karin Van Mossevelde, algemeen directeur van i-mens. “Ook aan transparantie is gedacht, want patiënten en hun vertrouwenspersonen kunnen de beslissingen mee opvolgen.”
Het delen van medische gegevens gebeurt in een sterk beveiligde omgeving. De patiënt moet driemaandelijks toestemming geven en zijn rechten worden op ieder moment gerespecteerd. Een thuisverpleegkundige van i-mens of van het Wit-Gele Kruis heeft dan ook enkel toegang tot de gegevens van patiënten waar hij of zij voor zorgt.
Een nog betere zorg
De samenwerking van beide organisaties is best uniek in het Vlaamse zorglandschap. Zowel het Wit-Gele Kruis als i-mens maakten al langer gebruik van een eigen digitaal platform en van tablets om binnen de organisatie informatie uit te wisselen. Dat ook artsen en huisartsen nu in één klik toegang hebben tot de gegevens is een stap in de goede richting. “Huisartsen beheren het globaal medisch dossier en blijven via de applicatie op de hoogte van de zorg die de thuisverpleegkundige uitvoert”, zegt Hendrik nog. “Ook bij een opname in het ziekenhuis kan de informatie opgevraagd worden via CoZo. Dat is een grote meerwaarde want in het verpleegkundig dossier zit vaak informatie die relevant is om snel te handelen.”
“De website helpt enerzijds patiënten en hun mantelzorgers om mee aan het stuur te zitten van hun zorgtraject. Anderzijds verkleint het de afstand en bevordert het de communicatie met verpleegkundigen en artsen”, zegt Karin nog. “We optimaliseren ook de informatie-uitwisseling tussen de thuisverpleegkundige en het zorgteam van de patiënt. Dit draagt bij tot een nog betere dienstverlening voor de patiënt. Het bevordert ook de samenwerking en communicatie tussen zorgverleners. Ze beschikken over cruciale gegevens waardoor ze efficiënter werken, meer tijd kunnen besteden aan de patiënt en de zorg nog beter kunnen afstemmen op zijn of haar specifieke situatie. We hopen dat ook andere zorgberoepen aansluiten om een geïntegreerd zorgdossier mogelijk te maken.”
De applicatie bewijst dagelijks zijn meerwaarde. Toch wordt voortdurend nagedacht over verbeteringen of aanpassingen. Zo wordt bekeken of patiënten meer informatie kunnen krijgen over de planning van hun zorg of wordt gewerkt aan een systeem waarbij de thuisverpleegkundige de arts kan verwittigen, bijvoorbeeld bij een negatieve evolutie van wondzorg. Het Wit-Gele Kruis en i-mens zullen deze optimalisaties samen verder ontwikkelen.
Een complete en zorgvuldige dekking voor verpleegkundigen
Onze leden kunnen via het NVKVV een verzekering burgerlijke aansprakelijkheid voor medische beroepen afsluiten. Als beroepsorganisatie namen we in 1994, samen met meester Jan Vande Moortel van advocatenkantoor Advamo, het voortouw om deze verzekering voor verpleegkundigen te realiseren. Ook vandaag is deze polis nog steeds de meest volledige en voordelige op de markt voor alle verpleegkundigen.
Een verpleegkundige die iets bezwarends meemaakt voelt zich vaak onvoldoende bijgestaan door de verzekering van de zorginstelling waar hij/zij werkt. Dat was in 1994 de aanleiding om voor de verpleegkundigen een verzekering burgerlijke aansprakelijkheid op maat te maken, zowel voor de zelfstandig verpleegkundige , als voor de verpleegkundige in ziekenhuizen of woonzorgcentra. “Een verzekering ‘Burgerlijke aansprakelijkheid medische beroepen’ dekt de schade aan derden, die een verpleegkundige, tijdens de uitoefening van haar beroep kan veroorzaken”, zegt Christine Demeyer van CPS Verzekeringen. Al 28 jaar lang volgt ze deze verzekering op de voet. “Dat een zelfstandig verpleegkundige deze verzekering afsluit is vanzelfsprekend. Een verpleegkundige in dienstverband wordt verzekerd door de werkgever, doch bij een probleem, een klacht van een patiënt, een juridische procedure, is de rechtsbijstand die meeverzekerd wordt in deze polis, een uitzonderlijke ondersteuning voor de verzekerde.
De NVKVV polis biedt twee dekkingen. De BA verzekering betaalt de schadevergoeding aan derden, als de aansprakelijkheid van de verzekerde bewezen is.”
De dekkingen zijn geschreven volgens de behoeften van een verpleegkundige. Ze worden regelmatig aangepast aan de recente wetgeving. Zo is er, sinds de oprichting van het Fonds voor medische ongevallen bijvoorbeeld, dekking bij verdediging voor dit fonds. Heel recent werd ook de waarborg toegevoegd ‘Dekking voor juridische experten’, gezien er regelmatig een beroep gedaan wordt op een verpleegkundige als expert in juridische commissies. Verpleegkundigen hebben ook recht op verdediging bij schuldig verzuim. In deze polis werd deze dekking uitzonderlijk opgenomen mits ‘opzettelijkheid’ uitgesloten wordt.
Rechtsbijstand
De waarborg rechtsbijstand is een eerstelijns juridische bijstand is een specifieke uitbreiding en unieke dekking voor NVKVV-leden. Bij klacht tegen een verzekerd lid, een negatieve evaluatie door een klacht, gevaar voor reputatieschade door bijvoorbeeld destructief gebruik van sociale media, kan een verzekerd lid van het NVKVV een beroep doen op een consult met een gespecialiseerd advocaat, en op deze manier psychologische bijstand ontvangen, maar ook de eerste stappen voor de verdediging van de verpleegkundige voorbereiden.
“Bij schadebemiddeling is het doel het vermijden van langdurige gerechtelijke procedures tegen verpleegkundigen. Een commissie wordt samengeroepen om alle betrokkenen samen te brengen, onder leiding van bemiddelaar. Evident is de verdediging bij gerechtelijke procedures, Salduz bijstand, administratiegeschil met het Riziv, … We adviseren steeds een gespecialiseerd advocaat, maar de verpleegkundige heeft vrije keuze”, zegt Christine.
Tot 1 januari 2021 werd de polis onderschreven via de maatschappij Fidea, die fuseerde met de maatschappij Baloise. Sindsdien wordt de polis burgerlijke aansprakelijkheid beheerd bij Baloise. De waarborg rechtsbijstand wordt beheerd door Euromex. De wijziging van maatschappij heeft geen enkel gevolg voor de verpleegkundige. Hij of zij doet nog steeds een beroep op een polis die de laatste tendensen in de sector volgt. Daarnaast ben je als verpleegkundige ook verzekerd binnen de hele Europese Unie, wanneer je bijvoorbeeld kampen of reizen begeleidt. Je kan ook rekenen op bijstand wanneer je al dan niet als vrijwilliger aan de slag bent in een vaccinatiecentrum. Laat je je als thuisverpleegkundige voor een korte tijd (minder dan twee maanden) vervangen, dan is ook je vervanger gedekt door deze polis. “Deze verzekering is een zeer sterke en volledige polis aan een voordelige prijs voor de leden van het NVKVV”, besluit Christine.
Zeg niet zwangerschapsdementie maar zwangerschapsverliefdheid
Het ene moment had je je autosleutels in de hand en stond je klaar om te vertrekken. Het volgende moment weet je niet meer waar ze liggen. Je spuit haarlak onder je oksels in plaats van deodorant of je wandelt de keuken binnen en vergeet waarom je daar was. Die verstrooidheid is herkenbaar voor veel zwangere vrouwen en staat gekend als zwangerschapsdementie. Een ietwat negatieve term voor een compleet normaal biologisch fenomeen.
Professor dokter Wilfried Gyselaers van de Universiteit Hasselt en gynaecoloog in Ziekenhuis Oost-Limburg pleit er in een aflevering van de Universiteit van Vlaanderen[1] dan ook voor om zwangerschapsdementie voortaan zwangerschapsverliefdheid te noemen. En hij is meteen duidelijk: zwangerschapsdementie bestaat. Studies tonen aan dat zwangere vrouwen moeilijker zaken instuderen, meer problemen hebben met dingen te herinneren en een trager reactievermogen hebben. De oorzaak: de hersenen van een zwangere vrouw veranderen zowel functioneel als anatomisch. De verschillen met niet-zwangere vrouwen zijn klein, maar ze bestaan wel. Daarentegen werken andere functies wel beter, zoals het herkenningsvermogen en zintuigen als geur en smaak. Dat komt omdat sommige gebieden meer doorbloed worden dan andere. Zo wordt de hersenschors, de zone waarmee de rekenen en redeneren, tot 13 procent dunner. Aan de binnenzijde van de hersenen wordt het gedeelte van emotie en sociale interactie net groter en actiever.
Basis van moederliefde
Zwangere vrouwen staan hierin niet alleen. Scans[2] tonen aan dat ook verliefde koppels dit meemaken, zowel mannen als vrouwen. Net daarom is de term zwangerschapsverliefdheid veel geschikter dan zwangerschapsdementie. Meer nog: het is de basis voor ijzersterke, intuïtieve moederliefde. Zwangerschapsdementie heeft dus wel degelijk een functie en is fundamenteel voor de overlevingskansen van het kind.
Er is ook goed nieuws. Zwangerschapsdementie gaat voorbij. Zo’n zes maanden na de geboorte keren je hersenen terug naar dezelfde toestand en doorbloedingsstadium als voor de zwangerschap. Je houdt er als vrouw ook geen restletsels aan over. Toch nog vergeetachtig na de zwangerschap? Dan zit het slaaptekort er vast voor iets tussen.
Hersenen, hart en baarmoeder
Het bloedvatenstelsel voorziet ons hart en onze hersenen steeds van het meest zuurstofrijke en energierijke bloed. Het zijn onze twee belangrijkste organen. Dat zie je bijvoorbeeld goed aan het lichaam van een baby, waar het hoofd veel groter is dan de rest van het lichaam. De baarmoeder is een zuurstofarme omgeving waardoor het hart en de hersenen prioritair van bloed voorzien worden en dus harder groeien dan de rest van het lichaam. En dat mechanisme blijft het hele leven zo. Behalve tijdens de zwangerschap, want dan komt daar bij de vrouw de baarmoeder als derde belangrijke orgaan bij. De zwangerschapshormonen vervullen de belangrijke taak om het bloedvolume te doen toenemen en het bloed op de juiste plaats te brengen.
Heb je een bepaalde afwijking aan de bloedvaten, dan doen de zwangerschapshormonen niet optimaal hun werk. Dat kan zich uiten in een hogere bloeddruk, de baby die niet goed groeit of zelfs zwangerschapsvergiftiging of pre-eclampsie. Deze vrouwen houden mogelijks wel gevolgen over aan zwangerschapsdementie en kunnen op latere leeftijd mogelijks dementie ontwikkelen. Een gezonde levensstijl is dan ook cruciaal, voor de gezondheid van de mama en de baby.
[1] https://www.vrt.be/vrtnu/a-z/universiteit-van-vlaanderen/2020-2021/universiteit-van-vlaanderen-s2020-2021a30/
[2] Zeki, Semir. (2007). The Neurobiology of Love. FEBS letters. 581. 2575-9. 10.1016/j.febslet.2007.03.094.
Recappen van naalden: doen of niet?
Opzoeken in JBI EBP bronnen vereist oefening en een goede vraag. In deze JBI Corner beantwoorden we klinische vragen van lezers met behulp van de JBI database. Deze database bevat aanbevelingen gebaseerd op het beste wetenschappelijke bewijs. JBI hanteert standaard categorieën voor aanbevelingen1 (sterk of zwak) en niveaus van evidentie (level 1 tot 5).
Mag je nu eigenlijk recappen of niet?
JBI suggereert niet te recappen om het aantal prikaccidenten te verminderen.
Achtergrond: waar is dit op gebaseerd?
Hoewel deze aanbeveling is opgenomen in een richtlijn, is de onderbouwing beperkt. “A cross-sectional study found that the needle capping was the key modifable risk behavior associated with occupational needle stick and sharps injuries”2 (Level 4) De graad van aanbeveling is ‘zwak’, GRADE B (zie kader).
Onze bemerkingen en suggesties bij deze vraag
De literatuur maakt geen onderscheid tussen recappen bij het optrekken of na een toediening van medicatie. Het verbieden van recappen leidt tot een daling van het aantal prikaccidenten. In dezelfde evidence summary staat onder meer nog te lezen dat je best ook veiligheidsnaalden, training en procedures voorziet om het aantal prikaccidenten te doen dalen.
Hoe hebben we dit gevonden?
We openden de JBI databank via Ovid. We klikten naar de ‘advanced search’ tab. Onze zoektermen waren ‘needle AND injury’ in het veld ‘keywords’ en dit gaf ons 44 resultaten. We filterden op ‘evidence summaries’ waardoor nog 23 resultaten overbleven. Doorlezen van de titels brengt ons bij twee resultaten, die mogelijk interessant zijn voor onze vraag. 3,4 Het doorlezen van de volledige tekst van deze twee documenten leert ons dat enkel het document van Fong een direct antwoord biedt op onze vraag. Bij het document van Nguyen staat het recappen wel in de tekst maar niet in de aanbevelingen.
Zoek je deze termen in de ‘basic search’ tab, dan kun je niet aangeven in welke velden je wilt zoeken. Automatisch zoek je dan in alle velden waardoor je meer dan 1.500 resultaten krijgt.
Als we zoeken op ‘needle’ AND ‘prevention’ krijgen we 70 resultaten. Wanneer we dan niet filteren en de titels doornemen, zien we een systematische review5. Een nazicht van de referentielijst van de twee eerder gevonden evidence summaries wijst erop dat deze systematische review daar niet werd bij gebruikt. Als we deze systematische review in de volle tekst bestuderen, blijkt het om een review protocol te gaan en dus een misleidende titel heeft. Dit verklaart waarom hij niet werd gebruikt in de evidence summaries.
Bronnen:
- https://ospguides.ovid.com/OSPguides/jbidb.htm. geraadpleegd op 2/07/2021.
- Bekele T, Gebremariam A, Kaso M, Ahmed K. Factors associated with occupational needle stick and sharp injuries among hospital healthcare workers in bale zone, southeast Ethiopia. PLoS One. 2015; 10(10):e0140382. doi: 10.1371/journal.prone.0140382. eCollection 2015.
- Nguyen, Dieu Huong. SHARP AND NEEDLE STICK INJURIES. (2021). Retrieved from http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=jbi&NEWS=N&AN=JBI1538. Geraadpleegd op 12/11/2021.
- Fong, Eric. NEEDLE-STICK INJURY: PREVENTION. (2021). Retrieved from http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=jbi&NEWS=N&AN=JBI1679. Geraadpleegd op 12/11/2021.
- Hiko, Desta, Jemal, Amana, Sudhakar, Morankar, Kerie, Mirkuzie Woldie & Degene, Tariku. Effectiveness of training on standard precautions to prevent needle stick injuries among health professionals: A Systematic Review. (2012). Retrieved from http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=jbi&NEWS=N&AN=JBI6386. Geraadpleegd op 12/11/21.
Van preventie en screening tot meer data en onderzoek: Stichting tegen Kanker stelt eerste Kankerbarometer voor
Er zijn momenteel 365.000 Belgen die leven met of na kanker. Op 4 februari 2022, Wereldkankerdag, stelden Stichting tegen Kanker, Kankercentrum van Sciensano, Stichting Kankerregister en College voor Oncologie de Kankerbarometer voor. Een lijvig rapport waar twee jaar lang aan gewerkt werd en dat een toegankelijk en betrouwbaar overzicht over kanker in België biedt. Welke cijfers zijn beschikbaar? Waar vind je de nodige informatie? Welke instituten bestaan er? Hoe doet België het ten opzichte van andere landen? Wat zijn de prioriteiten voor de komende jaren? Vragen die beantwoordt worden in de Kankerbarometer.
Tot vandaag was er nog geen breed naslagwerk beschikbaar over kankerzorg in België. De informatie bestaat in vele gevallen nochtans wel, maar is versnipperd beschikbaar. Daarnaast ontbreken nog heel wat gegevens. Tijd dus voor een grootschalig onderzoek, vond de Stichting tegen Kanker. Ze namen het initiatief en contacteerden het College voor Oncologie, het Kankercentrum van Sciensano en Stichting Kankerregister om een samenwerking op te starten. Zo werd een beroep gedaan op het sterke netwerk, de onderbouwde interne kennis en de wetenschappelijke focus van deze organisaties. Het resultaat is de eerste Belgische Kankerbarometer, met een uitgesproken ambitie om dit project ook in de toekomst nog te herhalen. “Al zal COVID-19 een belangrijke parameter zijn in de komende edities. Sinds 2019 zijn er 4.000 à 5.000 gemiste of late diagnoses door uitgestelde zorg. En dat baart ons grote zorgen”, zegt Veronique Le Ray, medisch directeur en woordvoerster van Stichting tegen Kanker.
In juli 2020 werd gestart met een zeer omvangrijke literatuurstudie. Daarna volgden focusgroepgesprekken met 79 deelnemers uit 51 verschillende zorginstellingen en een bevraging bij 622 patiënten, nabestaanden en overlevers. “Door de pandemie konden verpleegkundigen niet altijd aanwezig zijn bij de gesprekken en organiseerden we dus extra sessies. Uit alle gesprekken en de literatuur kwamen zeven domeinen naar voor waarop we de komende jaren moeten focussen. In de Kankerbarometer is er telkens een hoofdstuk aan gewijd. We doen ook concrete aanbevelingen om de kankerzorg in België te versterken. Die aanbevelingen mag je gerust als absolute prioriteiten interpreteren.”
Screeningtesten
Een eerste luik in de Kankerbarometer gaat over gezondheidsbevordering en preventie. Het aantal kankerpatiënten in België is sinds 2017 toegenomen met 10,4 procent. Dat cijfer verrast niet, want ook de bevolking en de vergrijzing stijgen. Daarnaast spelen ook de risicofactoren zoals roken, alcohol, ongezonde voeding, overgewicht, uv-straling, … een rol. Belangrijk hier is in te zetten op preventie, zowel bij individuen als op politiek vlak. Naast preventie is ook screening bijzonder belangrijk. Er bestaan nochtans al heel wat screeningtesten, zoals voor dikkedarmkanker bijvoorbeeld, maar deze worden nog te weinig ingezet. “Ook longkanker zit in stijgende lijn. Hier moet meer screening gebeuren zodat we de eerste symptomen voor zijn”, zegt Veronique Le Ray. “Enerzijds moeten we de bestaande screenings verbeteren of uitbreiden. Anderzijds moeten we nieuwe testen invoeren, zoals voor long-, prostaat- of huidkanker.”
Een derde onderwerp is de diagnose en behandeling van kanker in België. Ons land behoort tot de vijf beste Europese landen op het vlak van kankerbehandeling. Toch zijn er enkele verbeterpunten. Zo zouden patiënten meer betrokken moeten worden bij het zorgpad. “Dat kunnen we doen door de patiëntuitkomsten en -ervaringen (PROM’s en PREM’s) in te zetten om hun noden beter te bestuderen. Het zal toelaten patiënten zelfstandiger te maken tijdens hun behandeling”, licht Veronique toe. “Daarnaast moeten er meer referentiecentra komen. Er wordt al multidisciplinair gewerkt, maar dat kan verbeterd worden. Uit onze cijfers blijkt dat 70 procent van de patiënten tijdens hun behandeling nooit met een psycholoog of diëtist sprak. Door dit alles te centraliseren in netwerken maak je multidisciplinaire zorg toegankelijker.”
Overlevingscijfers en taboes
Ook de overlevingscijfers werden bestudeerd en die kennen een positieve evolutie. Zo is er vandaag in ons land 65 procent kans om kanker te overleven. Zeker de laatste vijf jaar beweegt er veel door meer wetenschappelijk onderzoek en screening. Die hogere overlevingscijfers zijn reden te meer om sterk in te zetten op behandeling, opvolging en nazorg. Oncorevalidatie toont aan dat het een positief effect heeft op de levenskwaliteit van kankerpatiënten enerzijds en op de overlevingskansen anderzijds. Maar niet iedereen krijgt dit aangeboden, net zoals psychologische begeleiding. “Een verklaring daar kan zijn dat er te weinig middelen zijn en dat het voor heel wat patiënten vaak nog taboe is. Nochtans kan iedere zorgverlener en niet alleen een psycholoog mentale steun bieden”, legt Veronique uit. “Nog taboes waar te weinig over gesproken wordt zijn vruchtbaarheid en oncofreezing, net zoals intimiteit en seksualiteit. Ook aan re-integratie op de arbeidsmarkt wordt nog te weinig aandacht besteed. Pas na vijf jaar vindt 69 procent van de overlevers de weg naar een job terug.” De initiatieven om rond deze punten te werken bestaan, maar ze zijn sterk verspreid en zouden volgens Stichting tegen Kanker geïntegreerd moeten worden in het zorgtraject. Zo kan transmuraal worden samengewerkt op basis van de noden van patiënten en overlevers.
Palliatieve zorg is een recht voor iedere patiënt, toch merkt Stichting tegen Kanker dat in 18,4 procent van de gevallen deze zorg te laat wordt opgestart. Vaak zelfs pas in de laatste levensweek. Kanker is nochtans de tweede doodsoorzaak in België. Voor de late opstart van palliatieve zorg zijn enkele verklaringen te vinden, zoals capaciteits- en financiële problemen, maar ook het feit dat palliatieve zorg geen erkend medisch specialisme is. “Algemeen wordt nog te weinig aan zorgplanning gedaan”, zegt Veronique. “Daarom pleiten we voor meer middelen en onderzoek, een vroegere integratie in het zorgtraject en een betere intra- en extramurale samenwerking om de palliatieve zorg te verbeteren. Vanuit Stichting tegen Kanker dragen we ook ons steentje bij en zullen we vanaf dit jaar achttien projecten ondersteunen en subsidiëren.”
Vorming en inzet van zorgprofessionals
Stichting tegen Kanker onderscheidde nog enkele transversale, terugkerende thema’s. Een daarvan is de vorming van zorgprofessionals. Daarom pleit de organisatie voor meer expertise en erkenning. “Maak werk van meer oncologie in de opleiding, meer specialisaties, meer permanente vorming en meer interprofessionele kennis zodat doorverwijzen naar de juiste zorgverlener sneller verloopt”, zegt de medisch directeur nog. “Ontwikkel daarnaast ook e-tools zodat multidisciplinair kan worden samengewerkt. Er bestaat bijvoorbeeld geen gemeenschappelijk platform om gegevens en informatie te delen tussen regionale of lokale verpleegkundigen. Zo wordt de monitoring tussen de eerste- en tweede lijn zeer moeilijk. De verpleegkundige speelt nochtans een essentiële rol in het zorgtraject, zowel in het ziekenhuis als in de thuisomgeving. Zij zijn verantwoordelijk voor de continuïteit van de zorg. Dat kunnen ze onder meer doen door data te delen, vormingen te volgen en bij te dragen aan onderzoeken. Ook de gespecialiseerde thuiszorg speelt een belangrijke en broodnodige rol. Al kunnen we met enkele prioriteiten dat aanbod aan nazorg nog verbeteren. Denk maar aan een duidelijke omschrijving en nomenclatuur voor de thuisverpleging, maar ook aan een inventaris van het lokale aanbod. Dat kan er toe leiden dat mensen sneller naar huis kunnen gaan en thuis verzorgd kunnen worden. Ook oncologische netwerken voor nazorg maken hier deel van uit.”
Tot slot formuleert de Kankerbarometer nog enkele prioriteiten in de verdere strijd tegen kanker. Zo is er nood aan financiering voor fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Ook naar preventie en screening speelt dat extra onderzoek een rol. Deze twee onderwerpen moeten versterkt worden. “Preventie is niet voor niets het meest lijvige hoofdstuk in het rapport”, zegt Veronique. “Er zijn ook meer middelen en extra zorgverleners nodig. Net zoals betere permanente vormingen en specialisaties van zorgprofessionals en de erkenning, financiering en evaluaties van de referentiecentra. Bestudeer ook de behoeften, verwachtingen, overtuigingen en percepties van patiënten en zorgverleners om kankerzorg te verbeteren. Met meer data kunnen we ook meer analyseren en evidence-based werken. ‘Meten is weten’ en blijven evalueren en ervaringen delen laat toe om een goed zicht te krijgen op wat er vandaag in ons land gebeurt en wat er goed loopt op het vlak van kankerzorg. Algemeen roepen we met de onderzoekers op voor een nieuw Nationaal Kankerplan. Ons land doet het goed in vergelijking met andere Europese landen op het vlak van sterftecijfers. Ook nieuwe behandelingen, gespecialiseerde en multidisciplinaire zorg zijn hier verder uitgewerkt dan elders in de EU. Maar we hebben wel een hoog aantal nieuwe gevallen waardoor preventie een absolute prioriteit wordt.”
Schatten ouders de ziekte van hun kind goed in?
In het ziekenhuis van Den Haag werden in 2019 op pediatrie en de dienst spoedgevallen 37 ouders van 26 kinderen met koorts geïnterviewd. Onderzoekers wilden te weten komen of ouders de ziekte van hun kind al dan niet goed inschatten. Zo kregen ze een goed zicht op de factoren waar ouders op letten om de ernst van de situatie van hun zieke kind in te schatten.
Kinderen en koorts, het valt vaak voor. Daarom is het belangrijk dat ouders de ernst van die koorts goed kunnen inschatten, zodat meteen de geschikte zorg kan opgestart worden. Ouders zijn in staat hun kind als ziek te identificeren[1] en ze beschikken over een ziekte-instinct om de ernst in te schatten[2]. Hoe ze de ernst van de ziekte beoordelen, is nog niet geweten. Dit kwalitatieve onderzoek in Den Haag geeft inzicht in het perspectief van de ouders.
In totaal namen 37 ouders, waarvan 24 moeders en 13 vaders, deel aan de studie[3]. Hun kinderen waren op het moment van het onderzoek tussen 0 en 5 jaar oud. Ouders moesten inschatten hoe ernstig de toestand van hun kind was en aangeven welke factoren meespeelden in die beoordeling. Welke tekenen en symptomen associëren zij met ernstige ziekte? En ook: welke signalen stellen hen gerust? Zo kunnen zorgverleners hun communicatie naar de ouders toe ook beter afstemmen.
Gedrag en energie
Alle ouders gaven aan dat ziekte meteen herkend wordt omdat hun kind anders doet dan normaal. Hun ouderlijke instinct wijst hen op subtiele verschillen in gedrag, energieniveau of stemming die hen doen aanvoelen dat iets niet klopt. Ouders met meerdere kinderen gaven aan dat deze tekenen verschillen van kind tot kind. Zo is hogere koorts niet meteen een alarmerende factor, terwijl minder eten of drinken en minder bewegen dat wel zijn.
Deze veranderingen kunnen ouders zeer nauwkeurig beschrijven. Ze vonden het moeilijker om specifieke ziektesymptomen te beschrijven, zoals kortademigheid of uitdroging. Ook eerdere ervaringen met een bepaald ziektebeeld beïnvloeden hoe ouders de ziekte inschatten. Zo beschouwen deze ouders extreme zwakte, futloosheid, ijlen, niet goed reageren of het niet wakker kunnen krijgen van hun kind meteen als alarmerend. De geruststelling komt er wanneer het gedrag of het energieniveau van het kind weer zoals normaal is.
Specifieke symptomen
Uit andere studies[4] blijkt dat ouders de ziekte als ernstig beoordelen op basis van gedragsveranderingen, terwijl zorgverleners dat doen vanuit specifieke symptomen en lichamelijk onderzoek. Dit onderzoek ondersteunt dat, gelet op het feit dat ouders die specifieke symptomen moeilijker herkennen. Daarom is het belangrijk om de alarmsignalen van de ouders niet te verwaarlozen in een beoordeling van de ernst van de ziekte door een zorgprofessional. Zij merken die veranderingen in het normale gedrag van een kind namelijk niet op. Specifieke symptomen zouden ook duidelijker uitgelegd moeten worden aan de ouders, bijvoorbeeld met duidelijke ontslaginstructies. Zo kunnen ze deze herkennen en interpreteren.
De onderzoekers concluderen dat ouders de ernst van de ziekte van hun kind vrij goed kunnen inschatten door een combinatie van alarmsignalen en geruststellingen. Ze gebruiken daarvoor het normale gedrag en de lichamelijke kenmerken van hun kind als referentie. Hoe groter het afwijkende gedrag, hoe ernstiger ouders de ziekte inschatten.
[1] Williams A, O’Rourke P, Keogh S. Making choices: why parents present to the emergency department for non-urgent care. Arch Dis Child 2009;94:817–20.
[2] Van den Bruel A, Haj-Hassan T, Thompson M, et al. Diagnostic value of clinical features at presentation to identify serious infection in children in developed countries: a systematic review. Lancet 2010;375:834–45.
[3] Kuijpers DL, Peeters D, Boom NC, et al. Parental assessment of disease severity in febrile children under 5 years of age: a qualitative study. BMJ Open 2021;11:e042609. https://bmjopen.bmj.com/content/11/3/e042609
[4] van der Werf ET, Redmond NM, Turnbull S, et al. Parental and clinician agreement of illness severity in children with RTIs: secondary analysis of data from a prospective cohort study. Br J Gen Pract 2019;69:e236–45.
Mensenrechten in woonzorgcentra te weinig opgevolgd tijdens coronacrisis
In maart 2020 bereikte de pandemie ons land, met bijhorende covidmaatregelen. De nationale mensenrechteninstelling Unia onderzocht de impact van die maatregelen in woonzorgcentra, bij bewoners, familie en personeel. Aan de hand van tientallen getuigenissen maakte Unia een onderzoeksrapport op. Het is een kritische reflectie met aanbevelingen en een oproep om na te denken over de plaats die we ouderen en ouderenzorg geven in onze maatschappij. De conclusie: de mensenrechten werden onvoldoende gerespecteerd.
In België woont 8,5% van de 65-plussers in woonzorgcentra, voor een gemiddelde verblijfsduur van iets meer dan twee jaar. “Tijdens de eerste lockdown betaalden zij (woonzorgcentra, nvdr.) een heel zware tol door COVID-19. WZC werden beschouwd als detentiecentra waar leeftijd geassocieerd werd met kwetsbaarheid, isolement en de dood. Deze nooit eerder geziene situatie bleek ook erg pijnlijk voor het personeel dat de bewoners begeleidt”, staat te lezen in het rapport[1]. Unia grijpt dit niet zomaar uit de lucht. Het baseert zich op eerder uitgevoerde onderzoeken[2] en op rapporten van onder meer Amnesty International België[3] en Artsen Zonder Grenzen[4].
In deze studie gaat Unia via kwalitatief onderzoek na wat de impact van de coronamaatregelen is op de bewoners, het personeel en het functioneren binnen de WZC. Aan de hand van 80 getuigenissen met medewerkers, gerontologen, geriaters, academici, … bieden ze een sociologisch en juridisch perspectief en een reeks aanbevelingen voor de overheid om mensenrechten in WZC beter te beschermen. Een beter crisisbeheer en het aanpakken van structurele obstakels zijn daarin cruciaal, net zoals participatie en autonomie van de bewoners.
Leeftijdsdiscriminatie
De coronacrisis bracht naast een lockdown ook heel wat maatregelen, richtlijnen en interpretaties met zich mee. Dit leidde tot grote misverstanden bij zorgverleners. Het personeel van WZC vindt dat de overheid de risico’s niet goed inschatte waardoor de maatregelen sociaal, emotioneel en fysiek isolement (bezoekverbod, geen activiteiten meer, maaltijden op de kamer) veroorzaakten, met risico’s op angst, verslechtering van de algemene gezondheidstoestand, agressie en emotionele instabiliteit. Ook depressies en zelfmoordpogingen kwamen voor.
Bewoners van woonzorgcentra werden tijdens de lockdown opgesloten omdat ze extra kwetsbaar zouden zijn. De focus op deze medische kwetsbaarheid deed ons de mens achter de bewoner vergeten. De maatregelen droegen daar nog extra toe bij en werkten ongewild ageïsme of leeftijdsdiscriminatie in de hand. Dat uit zich, vaak onbewust, in het beleid en in onze dagelijkse interacties met ouderen. Actief de vooroordelen tegenover ouderen aanpakken, is dan ook essentieel. Net zoals meer participatie van ouderen in het beleid. Hun stem werd tijdens de pandemie onvoldoende gehoord.
Tot slot bracht de pandemie ook structurele problemen aan het licht, zoals te weinig financiering, een gebrek aan coördinatie en onvoldoende erkenning voor het zorgpersoneel. De ernst van de situatie, de angst voor het virus en het gebrek aan personeel en middelen leidden tot te strenge maatregelen, en daardoor tot schendingen van rechten van de bewoners. Unia pleit dan ook voor maatregelen die de autonomie van ouderen in WZC vergroten, maar ook voor meer ondersteuning van zorgverleners vanaf de opleiding. Een mogelijkheid is om van het WZC een echte leefomgeving te maken en om meer de controleren op de mensenrechten.
[1] Unia (2021), De impact van COVID-19-maatregelen op mensenrechten in woonzorgcentra: een kwalitatief onderzoek. Brussel: Unia.
[2] Unia (2020), COVID-19: een test voor de mensenrechten. Brussel: Unia.
[3] Amnesty International België (2020), Woonzorgcentra in de dode hoek. De mensenrechten van ouderen tijdens de COVID-19-pandemie in België. Brussel: Amnesty International.
[4] Artsen Zonder Grenzen (2020), Overgelaten aan hun lot. De ervaring van Artsen Zonder Grenzen in de woonzorgcentra tijdens de COVID-19-epidemie in België. Brussel: Artsen Zonder Grenzen.
Wist je dat: jaarlijks 600.000 Belgen getroffen worden door griep?
Cijfers en informatie via gezondbelgie.be, een initiatief van Sciensano, KCE, RIZIV en de FOD Volksgezondheid.
Context
Gemiddeld worden in België jaarlijks ongeveer 600.000 mensen getroffen door griepachtige aandoeningen. Of ongeveer 5 procent van de totale bevolking. In 50 à 60 procent van de gevallen gaat het ook effectief over de griep. Deze cijfers liggen in lijn met de rest van Europa. Griep is een goedaardige ziekte, maar vraagt in 2 à 3 procent van de gevallen toch een ziekenhuisopname. Daarvan ontwikkelt 13 procent ernstige complicaties. In 91 procent van de gevallen gaat het om personen met een bestaande comorbiditeit. Van de mensen met complicaties, sterft 6 procent. Meer dan 80 procent van deze overlijdens bevinden zich in de leeftijdscategorie 65+.
Griepaal syndroom
Het griepaal syndroom heeft symptomen zoals koorts, koude rillingen, slapte, droge hoest, geen eetlust, spierpijn en misselijkheid. Het wordt veroorzaakt door influenzavirus, het parainfluenzavirus, adenovirus, RSV of Mycoplasma pneumoniae. De influenza A(H1N1) en A(H3N2) virussen evenals het influenza B-virus zijn de oorzaak van seizoensgriepepidemieën in België. Het is niet makkelijk te onderscheiden van andere luchtweginfecties. De WHO definieert griepaal syndroom als een acute luchtweginfectie met koorts boven de 38°C en met een aanvang binnen de laatste tien dagen.
Sciensano coördineert peilnetwerken van huisartsen en ziekenhuizen om de permanente bewaking van de incidentie van griep/griepaal syndroom en de intensiteit en ernst van griepepidemieën te waarborgen. De epidemische drempel is het minimum aantal huisartsenconsulten voor griepachtige symptomen per 100.000 inwoners per week dat nodig is om officieel van een epidemie te spreken. Dit aantal wordt berekend door het European Centre for Disease prevention and Control (ECDC) en varieerde in de afgelopen vijf jaar tussen 135 en 157 huisartsenbezoeken per 100.000 inwoners.
De griep 2018-2019
De Belgische griepepidemie duurde in 2018-2019 acht weken. Het aantal griepgevallen lag het hoogst van 21 januari tot 27 januari 2019 en van 11 maart tot 17 maart 2019[1]. Gelijkaardig aan voorgaande jaren. Zo’n 506.000 Belgen zouden hun huisarts geraadpleegd hebben met griepachtige symptomen. Indien ze allemaal getest zouden zijn, zouden ongeveer 307.000 effectief besmet geweest zijn. Dit aantal ligt lager dan het griepseizoen 2017-2018.
Bron: Sciensano netwerk van huisartsenpeilpraktijken
Er waren heel wat ziekenhuisopname in 2018-2019 voor ernstige acute luchtweginfecties. Toch was de griepepidemie niet ernstiger dan voorgaande jaren. De gemiddelde verblijfsduur voor een ernstige griepinfectie tijdens dit seizoen was 8,8 dagen, opnieuw vergelijkbaar met de andere seizoenen.
[1] Bossuyt N, Bustos Sierra N, Thomas I, Barbezange C. Surveillance of influenza-like illness in season 2018-2019. Brussels: Sciensano; 2020. Available from https://epidemio.wiv-isp.be/ID/diseases/Pages/Influenza.aspx.
Palliatieve cultuur creëren door in te zetten op communicatieve vaardigheden
Probleemstelling
Binnen een woonzorgcentrum (WZC) is een palliatieve cultuur nodig om kwalitatieve palliatieve zorg te verlenen. Het streven naar een gedeelde visie om de zorg voor iedere bewoner te verbeteren, het lijden te voorkomen en te verlichten. Dit van bij aankomst in het WZC tot aan het einde van hun leven. Het aanmoedigen van een open communicatie over dood en sterven ligt aan de basis van deze visie. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen hoe een palliatieve cultuur gecreëerd kan worden in WZC Lemberge.
Hoe kunnen we een palliatieve cultuur creëren door in te zetten op de communicatieve vaardigheden van zorgverleners om zo de barrières te doorbreken om met een bewoner over het levenseinde in gesprek te treden, rekening houdend met de waarden en normen van iedere bewoner?
FutureProef van Lieselotte De Witte, Jolien De Witte, Yasmine De Vos, Cato Denayer Coetsier, Sarah De Vriendt, Héloïse Callens, studenten verpleegkunde aan de Arteveldehogeschool.
Methode
Om een antwoord te geven op de onderzoeksvraag is er eerste instantie een literatuurstudie uitgevoerd. Communicatie en palliatieve zorgen zijn de inclusiecriteria voor deze studie. Hierin werden een aantal exclusiecriteria opgesteld, zoals een publicatiedatum die niet ouder is dan vijf jaar en er werd enkel op wetenschappelijke databanken gezocht. Bij het zoeken naar kwaliteitsvolle wetenschappelijke artikelen werd rekening gehouden met de criteria waaraan zo’n artikel moet voldoen. Ook werd gekeken naar de relevantie voor de studie. Deze artikelen werden beoordeeld aan de hand van een checklist die de kwaliteit van wetenschappelijke artikelen nagaat.
Na het lezen van de artikelen uit de literatuurstudie was het merkbaar dat er verscheidene barrières zijn in de communicatie over het levenseinde tussen de patiënt en het verpleeg- en zorgpersoneel. Op basis van deze informatie werd een bevraging afgenomen bij de verpleeg- en zorgkundigen van het WZC Lemberge en de verpleeg-en zorgkundigen van het revalidatiecentrum Lemberge. Er werd op zoek gegaan naar de noden en behoeften van WZC en revalidatiecentrum Lemberge zodat er specifiek voor hen een oplossing gezocht kan worden.
Resultaten
Uit literatuur is gebleken dat gesprekken over het levenseinde zelden worden aangehaald door zorgverleners. Een tekort aan zelfeffectiviteit, kennis, terughoudendheid en tijdsdruk zijn enkele oorzaken.
Uit de bevraging wordt geconcludeerd dat 90 procent van het personeel al geconfronteerd werd met gesprekken rond het levenseinde. Zo’n 67 procent vindt van zichzelf dat ze te weinig communicatieve kennis bezitten rond dit thema en 87 procent vindt dat er te weinig aandacht wordt besteed aan palliatieve zorg op het werk.
Effectievere programma’s voor training in communicatieve vaardigheden beïnvloeden de zelfeffectiviteit en communicatie van hulpverleners positief in een palliatieve setting. Het belang van continue opleiding wordt bewezen. Zorggesprekken worden het best gevoerd met verpleeg- en zorgpersoneel waarmee de bewoner het meest vertrouwd is. Alsook moet er rekening gehouden worden met de migratieachtergrond van de bewoner. Uit onderzoek blijkt dat zij vaak een andere kijk hebben op palliatieve zorgen en dat een slechte prognose minder openlijk besproken wordt. Er wordt op verschillende barrières gestoten tijdens een levenseinde gesprek. Voorbeelden zijn: terughoudendheid en angst bij verpleegkundigen om iets fout te zeggen. Uit de literatuur kan geconcludeerd worden dat er nog te weinig kwalitatieve gesprekken omtrent het levenseinde plaatsvinden.
Conclusie
Uit literatuur is gebleken dat effectieve programma’s voor training in communicatieve vaardigheden de zelfeffectiviteit en communicatie van hulpverleners in een palliatieve setting positief beïnvloedt. Alsook blijkt uit de bevraging die afgenomen werd in het WZC Lemberge dat 67 procent van verpleeg- en zorgkundigen vinden dat ze te weinig communicatieve kennis bezitten rond het thema levenseinde en communicatie over de dood. Daaruit werd besloten om een prototype te creëren met als doel de communicatie van verpleeg- en zorgkundigen te verbeteren.