Het Departement Zorg werkt sinds april aan de nieuwe digitale zorg- en ondersteuningstool Alivia. Het is een online platform waarmee Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Hilde Crevits een belangrijke stap wil zetten richting geïntegreerde zorg. De tool zal er zijn voor iedereen met een zorg- en ondersteuningsnood, mantelzorgers, zorgverleners en welzijnswerkers. De pilootprojecten starten in 2024 in Antwerpen en West-Vlaanderen. Daarna wordt Alivia over heel Vlaanderen uitgerold.

Alivia is er voor alle actoren in de zorg- en welzijnssector, en verbetert de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners, welzijnswerkers, mantelzorgers en zorgvragers. Alle communicatie, afspraken en coördinatie kunnen vlotter en veiliger verlopen via het platform. Zo wil Vlaanderen nog meer toewerken naar geïntegreerde zorg en de continuïteit van zorg voor mensen met complexe of langdurige zorgvragen beter ondersteunen. “Alivia is meer dan een manier om gegevens uit te wisselen. Bij Alivia gaat het erom dat personen met een zorg- en ondersteuningsnood samen met hun mantelzorgers, zorgverleners en welzijnsondersteuners een gezamenlijk zorgplan kunnen opstellen”, zegt Vlaams minister Hilde Crevits. “Belangrijk daarbij is dat zo’n zorgplan vertrekt vanuit de doelstellingen en wensen die de zorgbehoevende persoon zelf aangeeft. Alivia is dus een samenwerkingsinstrument voor de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood, de mantelzorgers en de professionele zorgaanbieders. In een multidisciplinair zorgplan stellen ze zorg- en ondersteuningsdoelen op en wijzen taken toe die gedeeld worden met het volledige zorgteam. Zo weten zorgteamleden wie waarmee bezig is, wordt er transparanter gecommuniceerd en worden taken niet dubbel opgenomen. Deze vorm van interdisciplinaire samenwerking wordt vandaag nog door geen enkel digitaal instrument zoals het patiëntendossier, zorgdossier, bewonersdossier, Vitalink, BelRAI, portalen van ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, … mogelijk gemaakt.”

Niet alleen voor chronische zorgvragers

Het platform zal beschikbaar zijn in een webversie en als app. Zo is Alivia altijd makkelijk raadpleegbaar. Voor zorgverleners en -aanbieders om een zorgplan op te stellen, taken te verdelen en informatie uit te wisselen. Voor zorgvragers om een beter overzicht te krijgen van hun totale zorg- en ondersteuningsplan. Bovendien heeft de zorgvrager ook toegang tot alle informatie en een luidere stem in de zorgkeuzes die gemaakt moeten worden. Zo stimuleert Alivia ook patient empowerment.

“Iedere burger kan Alivia gebruiken om een zorgplan te maken, maar dat is geen verplichting”, licht minister Crevits toe. “We denken dat het in de eerste plaats een meerwaarde is voor mensen die in langdurige en complexe zorgsituaties zitten. Complex in de zin dat ze door verschillende formele en informele zorgaanbieders geholpen worden. Denk bijvoorbeeld aan iemand die thuisverpleegkundigen en paramedici over de vloer krijgt, regelmatig naar het ziekenhuis moet voor een behandeling en bijvoorbeeld ook nog psychologische hulp krijgt of frequent de hulp van een mantelzorger nodig heeft. Elk van die zorgaanbieders heeft een deeltje van de zorgpuzzel in handen, in Alivia leggen ze die puzzelstukken bij elkaar. Hoe meer puzzelstukken, hoe nuttiger het wordt om Alivia in te zetten. De burger zal zelf zorgteamleden kunnen toevoegen en ook opnieuw verwijderen in de tool. De burger bepaalt dus wie zijn zorgplan ziet. Ook verdere afscherming van gegevens wordt bekeken op het niveau van de burger. Kortom, de burger kan via Alivia bepalen welke zorgaanbieder mee aan boord stapt om zorg op maat aan te bieden.”

Is Alivia er dan enkel voor chronische patiënten? Of begrijpen we dit verkeerd? “Personen in een chronische zorgsituatie komen inderdaad eerder als doelgroep naar boven bij Alivia. Bij hen zijn er namelijk vaak situaties waarbij de organisatie van zorg complex is, met verschillende aanbieders van zorg wiens dienstverlening op elkaar moet aansluiten en die elk vanuit hun eigen discipline en specialiteit naar de zorgvrager kijken. Een zorgplan in Alivia laat die afstemming vlotter verlopen en geeft de zorgvrager een beter overzicht over al deze specialisaties heen. De wensen van de zorgbehoevende persoon zijn steeds de leidraad. Het gaat er dus niet over of een persoon chronisch ziek is of niet, maar of het opstellen van een zorgplan een meerwaarde biedt voor die persoon en zijn/haar zorgteam. Hoe meer personen een rol spelen in dat zorgteam, hoe waarschijnlijker dat zo’n zorgplan een meerwaarde is. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij mensen met meerdere aandoeningen die verschillende zorgaanbieders zien, mensen in kwetsbare situaties, alleen of in gezinsverband, personen met een handicap, ouderen met ouderdomskwalen en thuisondersteuning, mensen met palliatieve zorgnoden, mensen met langdurige mentale problemen, al dan niet gecombineerd met fysieke gezondheidsklachten, …”

Koppelingen en antwoorden

Alivia is een tool voor zowel de persoon met een zorg- en ondersteuningsnood, als de informele en professionele zorgaanbieders. Het hele zorgteam werkt samen aan een zorgplan met zorg- en ondersteuningsdoelen. Zo zal de zorg het meest optimaal worden afgestemd en opgevolgd. “BelRAI heeft als inschalingsinstrument voor zorgnoden en -situaties een ander vertrekpunt en doel, maar levert inzichten en resultaten op die uiteraard zeer waardevol zijn voor een zorgplan. De ambitie van Alivia is dan ook om optimaal de probleemgebieden of inzichten die met BelRAI in kaart worden gebracht, op te nemen in het zorgplan in Alivia en zo af te stemmen met het volledige zorgteam”, zegt Crevits. “In de eerste versie van Alivia zal het mogelijk zijn om inschalingen voor de specifieke persoon meteen te raadplegen en zo te gebruiken in het zorgplan. Denk aan het formuleren van een zorgdoel dat antwoord geeft op de vaststellingen uit BelRAI.”

Een van de moeilijkheden in de huidige multidisciplinaire zorg is afstemming rond medicatie. Hiervoor bestaat het Vitalink-medicatieschema – maar dat lijkt nog niet altijd te werken of up-to-date te zijn. “Het medicatieschema kan weergegeven worden in Alivia, maar is geen vervanging van de huidige softwarepakketten. Alivia is een zorgplanningstool waar zorg en welzijn samen in terechtkomen, dit gaat veel breder dan louter de medicatie van een bepaalde persoon. Alivia gebruikt de toegangsmechanismen van het eHealth-platform. Dus elke zorgaanbieder kan met toestemming van de patiënt de gegevens in Alivia raadplegen. Burgers kunnen elke zorgaanbieder lid maken het zorgteam. In die zin werkt Alivia ook over de gemeenschapsgrenzen heen. Er worden geen restricties opgelegd. Informatie zoals een zorgplan, zorgtaken, …  kan dan doorstromen naar gelijkaardige platformen in de andere regio’s, wanneer de Vlaamse burger effectief zou verhuizen en er in de betreffende regio een overheidsplatform is voor geïntegreerde zorg. Dit laatste is nog niet het geval, maar we volgen dit in goede samenwerking met de andere regio’s op.”

Voor elke zorgaanbieder

Verpleegkundigen in ziekenhuizen en in thuissettings zullen het platform kunnen gebruiken en deel uitmaken van het zorgteam van een persoon. Crevits: “We gaan uit van persoonsgerichte zorg met de burger centraal. Door verpleegkundigen toegang te geven kunnen ze vlot informatie met andere zorgteamleden uitwisselen, hebben ze helder de doelen van de burger ter beschikking, hebben ze zelf ook overzicht wie wat doet in het zorgplan en wie voor wat gecontacteerd kan worden. Ze kunnen dus meer kwaliteitsvolle en efficiënte zorg afleveren aan de burger. Om de eerste concepten van Alivia snel op rails te krijgen, is gewerkt met veel actoren uit de eerste lijn. Het projectteam probeert iedereen over de verschillende sectoren heen zo goed mogelijk te informeren over het ontwikkelingsproces. Naarmate de ontwikkeling verder doorgaat, worden meer en meer belanghebbenden bij deze cocreatie betrokken.” Doordat een burger zelf zijn zorgteam kan samenstellen, kan een zorgteamlid zowel uit de thuiszorg, ziekenhuis of een woonzorgcentrum komen. Dit zal niet op organisatieniveau zijn, maar concrete taken en doelen kunnen wel vlot gedeeld worden op het niveau van het individu.

Verdere stappen

Concrete informatie rond financiering voor zorgverleners die Alivia gebruiken, is er momenteel nog niet. Het project zit in een testfase en tegen eind 2023 zal, na de noodzakelijke testperiode, een eerste versie van Alivia starten met vijf concrete modules: levensdoelen, zorg- en ondersteuningsdoelen, zorgtaken, zorgteam en communicatie. Dit is de basis die nodig is om het digitaal zorg- en ondersteuningsplan op te maken. “Deze eerste versie zal in het voorjaar 2024 klaar voor gebruik zijn. Dan starten twee pilootprojecten, waarvan één in Antwerpen en één in West-Vlaanderen. Voor elke regio is 185.000 euro budget vrijgemaakt en goedgekeurd. Alivia wordt er uitgetest in de praktijk met twintig patiënten en hun zorgteam. De piloot duurt ongeveer zes maanden. Alle functionaliteiten worden uitvoerig in de praktijk getest: de wensen en verlangens van de patiënt helder formuleren, zorg- en ondersteuningsdoelen opstellen, zorgtaken verdelen onder de leden van het zorgteam, berichten uitwisselen, de technische werking en de gebruiksvriendelijkheid van Alivia evalueren, de impact van Alivia op de geleverde zorg en de samenwerking, … De resultaten van die twee pilootprojecten bepalen wanneer en hoe de verdere uitrol volgt.”

Alle recente informatie over Alivia is raadpleegbaar via alivia.be. Schrijf je in op de nieuwsbrief voor recente updates.

Eén op tien kinderen komt in aanraking met mishandeling of misbruik

Eén op de tien kinderen wordt geconfronteerd met kindermishandeling of kindermisbruik. Een hallucinant hoog cijfer waar kamerlid Valerie Van Peel al meer dan vijftien jaar tegen strijdt. In haar boek ‘Over leven, moed en groei’ doet ze haar eigen verhaal en laat ze twaalf andere slachtoffers aan het woord. Kinder- en jeugdpsychiater Peter Adriaenssens staat in voor de omkadering. “Wat ontbreekt in onze aanpak van kinderbescherming is iemand die de regie en de eindverantwoordelijkheid heeft. De gaten in het systeem moeten dringend ingevuld worden”, vindt Van Peel.

Internationaal onderzoek bij volwassenen toont aan dat één op tien als kind te maken kreeg met mishandeling of misbruik. Een ontzettend hoog cijfer dat neerkomt op 600.000 Vlamingen. Toch verwerkte de hulplijn 1712 in 2022 ‘slechts’ 9.045 oproepen over geweld, misbruik of mishandeling. Een stijging met 6 procent ten opzichte van 2021. In iets meer dan de helft van de gevallen ging het om kinderen, vaak van zeer jonge leeftijd: baby’s, peuters en kleuters. Toch dringen deze cijfers nog niet altijd door. “Als je enkel naar de oproepen van 1712 en naar de gevallen die bij de hulpverlening terechtkomen kijkt, krijg je een vertekend beeld”, licht politica Valerie Van Peel toe. “Het reële cijfer ligt veel hoger in België, maar ook in onze buurlanden. Overal maken kinderen dit mee.  En overal wordt te veel weggekeken en bovenal gezwegen.”

Tijd dus om de maatschappij wakker te schudden en om erkenning te krijgen voor kinderen en volwassenen die hiervan het slachtoffer werden. Laat dat exact de missie zijn waar Valerie Van Peel voor strijdt. Naar aanleiding van de zaak rond bisschop Roger Vangheluwe getuigde ze zo’n zeven jaar geleden zelf in de media over het seksueel misbruik dat ze meemaakte en de schaamte die ze voelde. Volkomen onterecht, weliswaar. Maar het is onder andere die schaamte die de meeste lotgenoten een leven lang doet zwijgen. “Een slachtoffer wordt vaak als zwak gezien, als iemand die in een psychiatrische instelling of in de criminaliteit thuishoort. Maar ook al tekenen de wonden uit je kindertijd je levenslang, ze definieëren je niet als mens. Veel slachtoffers zijn net heel krachtig”, zegt ze. “Voor mannen is het taboe zelfs nog groter.” In haar boek ‘Over leven, moed en groei’ wil ze dat taboe doorbreken. Ze schreef het samen met kinder- en jeugdpsychiater Peter Adriaenssens, die voor de wetenschappelijke omkadering instaat. In het boek komen dertien lotgenoten tussen de 10 en 79 jaar aan het woord, mannen en vrouwen van verschillende generaties met naam en foto. “Hun verhalen gaan over psychologische, fysieke of seksuele mishandelingen”, zegt Valerie. “Ik ben bijzonder trots op hen omdat ze de moed hadden om dit met de wereld te delen. Het helpt anderen om ook te spreken, om eindelijk te beginnen aan hun herstel. Sinds het boek kreeg ik opnieuw honderden mails van personen met gelijkaardige verhalen. Er ligt nog zoveel leed verborgen.”

Doorbreek de stilte

Het woord ‘kindermisbruik’ is pas relatief recent in opmars, weet Van Peel. Pas sinds de zaak Dutroux leren we stapsgewijs hoeveel kinderen het overkomt. En dat het overal gebeurt. In de kerk, in de sportwereld, binnen het gezin, … “Mijn generatie kende daar nog geen woord voor. Het besef groeit, maar we zijn er nog lang niet.”

Kunnen we kindermisbruik en kindermishandeling voorkomen? “Het volledig uit de wereld helpen zal wellicht nooit lukken. Maar vaak zijn er wel duidelijke signalen”, zegt Valerie. “Als een zaak van kindermishandeling uit de hand loopt, blijkt elke keer dat er mensen op de hoogte waren: een buur, een juf, Kind & Gezin, het OCMW, … Maar dat er niets of te weinig werd ondernomen.” Een dader duwt een slachtoffer in een zwijgende positie. Dat is zeker bij kinderen het geval. Bovendien nemen ook schaamte en een soort schuldgevoel de bovenhand, wat het zwijgen nog versterkt. “Daarom is het zo belangrijk om bij de kleinste twijfel aan de alarmbel te trekken. Het kind kan zichzelf niet beschermen, dat moeten wij als volwassenen doen. Ook al zijn we allemaal opgevoed met het mantra dat we ons niet mogen bemoeien met wat zich tussen de vier muren van andere huishoudens afspeelt. Toch moeten we net dat wel durven als het gaat over de veiligheid van een kind. “Wegkijken is geen optie. Je kan altijd iets doen.”

Ook in de hulpverlening is er te vaak handelingsverlegenheid. Ik wil niemand met de vinger wijzen, maar het beroepsgeheim geldt nog te vaak als paraplu. Ook omdat de wet vaak verkeerd geïnterpreteerd wordt. Nochtans is het duidelijk. Als er acuut gevaar dreigt voor een kind, moet je handelen en desnoods informatie delen. Anders wordt het schuldig verzuim.”

Nood aan duidelijke regie

Naast het al dan niet mogen delen van informatie, is er binnen ons jeugdbeschermingsbeleid geen duidelijke eindverantwoordelijkheid en regie waardoor zorgverleners niet altijd adequaat kunnen optreden. “Hulpverleners kunnen bij de vertrouwenscentra wel anoniem een situatie aftoetsen. Ook 1712 is elke werkdag bereikbaar en heeft een concreet stappenplan bij een vermoeden van kindermisbruik of kindermishandeling. Maar er is meer nodig. De aanpak van kindermishandeling zou al grondig aan bod moeten komen in de  opleidingen van zorgverleners want ieder van hen krijgt er hoe dan ook mee te maken. Vanuit Vlaamse hoek wordt nu hard ingezet op de Kindreflex (zie kader, nvdr.) en werken we aan de Vlaamse Meldcode met het Vlaams Expertisecentrum Kindermishandeling, om de informatiedoorstroming te verbeteren. “Maar wat mij betreft, moeten we over grotere stappen nadenken. Bijvoorbeeld: Als ouders ooit veroordeeld werden, zouden ook Kind & Gezin en het CLB op de hoogte moeten zijn. Zeker als er nieuwe kinderen komen. Nu is er vaak geen enkele opvolging na eerdere feiten. En sommige daders laat je best nooit meer in de buurt van kinderen. Vandaag leggen we te lang en te vaak de nadruk op de band tussen kind en ouder, ook als die band eigenlijk compleet onbestaande is.”

In Mechelen loopt momenteel een proefproject in een school, gebaseerd op het Handle with Care-initiatief in Nederland. Is er sprake van huiselijk geweld, dan ontvangt de school via de politie een melding waardoor het kind de volgende schooldag al opgevangen kan worden binnen de vertrouwde schoolcontext en bijvoorbeeld geen straf krijgt als het laat is. “Dat initiatief heb ik mee mogelijk germaakt. Het helpt al zoveel als een kind voelt dat het gezien wordt.”

Om kindermishandeling en -misbruik te herkennen hoef je niet over medische kennis te beschikken. Er zijn vaak tekenen aan de wand. Kijk naar hoe een kind reageert, stel gericht vragen als je iets vermoedt, geef aan dat het bij jou veilig is en probeer te praten zonder dat de ouders aanwezig zijn. Maar vooral: volg je buikgevoel. We hebben dat. Laat het ons aanzetten om actie te ondernemen in plaats van weg te kijken. Ben je bang voor confrontatie? Doe een anonieme melding. Er bestaat geen ultieme aanpak. Maar wat ik wel weet: niets doen is altijd erger.”

Meer over het Handle with Care-project via augeo.nl/nl-nl/handle-with-care.

Borstkankerzorg in België

“Patiënten met borstkanker hebben 30 procent hoger risico om te sterven als ze naar een niet-erkende borstkliniek gaan”, “Borstkanker: meer risico op sterfte in centra zonder erkenning”, “Overlevingskansen bij borstkanker verschillen sterk per ziekenhuis”. Het zijn enkele titels die in maart van dit jaar in de Vlaamse kranten opdoken na een KCE-rapport. Dat onderzocht of er een verschil was tussen borstkankerzorg in centra met en zonder erkenning voor borstkanker. Hoofdonderzoekster Roos Leroy neemt ons mee door de resultaten van het rapport.

Eén op de zeven vrouwen in België krijgt de diagnose borstkanker. Dat komt neer op zo’n 27 vrouwen per dag. Daarvan is 57,4 procent behandeld in een erkende borstkliniek. Die erkenning hangt af van enkele factoren, zoals het aantal nieuwe diagnoses op jaarbasis. Voor coördinerende borstklinieken zijn dat er 125 per jaar, voor satellietborstkliniek zijn dat er 60. Het KCE onderzocht 50.000 dossiers van borstkankerpatiënten die in de periode 2014-2018 behandeld werden en kon daaruit afleiden dat één op vijf vrouwen in een centrum zonder erkenning behandeld worden. Is die erkenning dan alles? “Ook daar zien we dat 20 van de 52 erkende coördinerende borstklinieken die 125 diagnoses per jaar niet haalt. Drie erkende coördinerende borstklinieken haalden zelfs zestig nieuwe diagnoses niet”, zegt Roos Leroy. “Borstkanker is al bij al een doorgaans goed te behandelen kanker, maar het vraagt zeer veel expertise en gespecialiseerde zorg.”

Nood aan transparantie

De nood aan een helder en objectief rapport is dus duidelijk. “Het heeft drie jaar geduurd om van het onderzoeksvoorstel tot het uiteindelijke resultaat te komen. Normaal is dat anderhalf jaar. Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad omdat er veel belangen en stakeholders bij betrokken zijn”, licht Roos toe. “Kom op tegen Kanker diende het voorstel in, omdat ze feedback kregen van patiënten met borstkanker dat het voor hen niet duidelijk was welk ziekenhuis nu officieel erkend was en welk niet. Ze wilden ook weten of de overlevingskansen en de zorgprocessen vergelijkbaar verlopen. De resultaten die we ontvingen van het Kankerregister werden voorgelegd aan een team van klinische experts. Zij selecteerden de zorgprocessen en bespraken de relevantie ervan voor de Belgische context. Dat is een dialoog van expertise die waardevolle inzichten oplevert, maar die ook toelaat om de data juist te interpreteren en in de correcte context te plaatsen. En uiteraard kost dat tijd.”

Kwestie van volumes

Borstkanker is al bij al een goed te behandelen kanker. Vijf jaar na diagnose van borstkanker is de relatieve vijfjaarsoverleving is 93 procent. Dit is een schatting van het percentage patiënten dat vijf jaar na de diagnose van borstkanker nog in leven is, indien borstkanker de enige mogelijke doodsoorzaak zou zijn. Vrouwen die behandeld worden in een centrum met een laag volume hebben een hogere kans om te overlijden dan vrouwen die in een ziekenhuis met een hoog volume behandeld worden. Hogere volumenormen bieden betere overlevingskansen en een betere zorgkwaliteit voor een aantal zorgprocessen. Tien jaar geleden al bracht het KCE een rapport op ziekenhuisniveau in plaats van campusniveau uit met gelijkaardige resultaten. In ziekenhuizen die nul tot honderd patiënten per jaar behandelden, was de overlevingskans lager. In ziekenhuizen waar meer dan honderd patiënten per jaar behandeld werden, stegen de overlevingscijfers. “Onze klinische experts waren het erover eens: je hebt een bepaald aantal patiënten nodig om de behandeling van bepaalde kankers in je vingers te hebben. Je kan niet alle tumoren kennen. Specialisatie en overleg zijn nodig. Ik vergelijk het wel eens met een piloot die ook over een bepaald aantal vlieguren moet beschikken, anders is het risico te groot om de lucht in te gaan”, zegt Roos.

De resultaten in dit nieuwe rapport zijn confronterend, maar niet verrassend voor wie dagelijks met borstkankerzorg bezig is. Zoals voor Christel Fontaine, oncologe in het UZ Brussel en gespecialiseerd in borst-, hoofd- en halstumoren. “We zien in de literatuur gelijkaardige cijfers voor andere solide tumoren”, licht de arts toe. “Desalniettemin zijn de cijfers wel dramatisch. Daarom is het goed dat er richtlijnen zijn voor de behandeling van borstkanker die het heelkundige aspect centraliseren. Dat garandeert de zorgkwaliteit. Een verbod hoeft niet. Door toe te werken naar een gekwalificeerd zorgprogramma zal behandeling van borstkanker door een niet-erkend centrum hoe dan ook verdwijnen.”

De 26 erkende coördinerende borstklinieken en 9 erkende satellietcentra in Vlaanderen (28 april 2023)

Better safe than sorry?

Borstkanker is in de Europese Unie de meest voorkomende vorm van kanker, toch is een daling in het sterftecijfer merkbaar. Een verklaring hiervoor zijn de betere opsporing en screening, en de vooruitgang in behandeling en opvolging van borstkanker. Reden te meer dus om te kijken naar de verschillen tussen centra met en zonder erkenning voor de behandeling van borstkanker. Word je als patiënt behandeld in een ziekenhuis zonder erkenning, dan heb je een 30 procent hoger risico op overlijden in de vijf jaar na je diagnose dan in een centrum met erkenning als coördinerende borstkliniek. In ziekenhuizen die zeer weinig – minder dan zestig nieuwe patiënten per jaar – borstkankerpatiënten  behandelen stijgt dat percentage naar 44 procent. “De klemtoon van onze aanbevelingen zijn hier bijzonder duidelijk: zorg ervoor dat het opstellen van het behandelplan en de chirurgie enkel nog gebeurt in de coördinerende borstklinieken. Borstkanker vraagt gespecialiseerde zorg. Zij hebben deze ervaring en expertise in huis, en hebben toegang tot klinische studies die extra mogelijkheden bieden voor patiënten”, zegt Roos. “Het is een kwestie van een gezond evenwicht te vinden tussen kwaliteit van zorg en nabijheid van zorg. Chemotherapie en andere systemische behandelingen kunnen bijvoorbeeld perfect in een centrum dichter bij huis gebeuren, maar uiteraard onder supervisie van de coördinerende borstkliniek waarmee dat centrum een samenwerkingsverband heeft. Op die manier krijgen alle patiënten ook bijvoorbeeld toegang tot Gene Expression Profiling. Dat zijn extra onderzoeken waarbij op patiëntniveau gekeken wordt of chemotherapie een toegevoegde waarde biedt voor de behandeling. Als uit die test blijkt dat de nadelen groter zijn dan de voordelen, dan wordt die chemo niet opgestart.  In onze studie zagen we zagen dat niet-erkende centra vaker behandelden met chemotherapie. En toch waren de overlevingskansen er lager. Door de chirurgie te concentreren in de coördinerende borstklinieken hopen we, samen met de experten die met ons meewerkten, onder andere dat er enkel nog wordt overgegaan naar tot een okseluitruiming wanneer dat echt nodig is. Want een okseluitruiming kan tot heel wat nadelige effecten lijden, zoals lymfeoedeem, chronische pijn, verminderde kracht, een ‘slapend’ of ‘prikkelend’ gevoel in de huid van de okselholte, en dat vaak levenslang.”

Nabijheid vs. kwaliteit

Het advies van het KCE is duidelijk: de coördinerende borstkliniek moet het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) uitvoeren en een individueel behandeltraject opstellen. Ook de chirurgie moet daar gebeuren. De behandeling zelf kan vervolgens in een satellietkliniek of in een ziekenhuis zonder erkenning gebeuren. Steeds onder supervisie van de coördinerende borstkliniek. Zo werken zorginstellingen gericht samen aan de nabijheid van zorg, het comfort en aan de zorgkwaliteit voor de patiënt. Maar als patiënt heb je op het moment van je diagnose wel andere zaken aan je hoofd dan het zoeken naar een al dan niet erkend zorgcentrum. “Dat is wellicht ook een van de redenen waarom niet-erkende centra nog borstkanker behandelen. Omdat patiënten zich vertrouwd voelen met hun arts of gynaecoloog”, vertelt Roos. “Daarom is de transparantie die we met dit rapport naar voor willen schuiven zo cruciaal. Het nieuws dat je kanker hebt is een mokerslag. Er spelen misschien taalverschillen, je hebt misschien geen toegang tot het internet, … De overheid heeft de plicht om enkel optimale zorg te laten aanbieden, zodat je op het moment van een kankerdiagnose helemaal geen lijsten hoeft te raadplegen. Dat is ook de verantwoordelijkheid van iedere zorgverlener om patiënten op het moment van de diagnose van borstkanker enkel door te sturen naar officieel erkende coördinerende borstklinieken. Huisartsen, radiologen, gynaecologen, … Ze zouden de roze loper naar kwalitatieve zorg moeten uitrollen op het moment van de diagnose.”

MOC’en

Omdat ook het comfort van de patiënt een belangrijke rol speelt in de behandeling benadrukt Christel Fontaine het belang van de satellietcentra. “Die nabijheid van zorg is ook belangrijk. Daarnaast kunnen we als zorgverlener, zowel in coördinerende centra als in satellietcentra onze duit in het zakje doen door actief te luisteren naar onze patiënt. We moeten de patiënt zien als een partner in de zorg die we stap per stap meenemen in het zorgtraject. Dat moet ook meer en meer, want de patiënt heeft toegang tot zijn dossier. Dat heeft wel een keerzijde, want sommige personen raken overspannen door de hoeveelheid aan informatie. Door ervaring leer je inschatten hoe je je informatie kan doseren en hoe je je woorden wikt en weegt in bepaalde situaties.”

Daarbij wijst dokter Fontaine ook op het belang van de verpleegkundigen: “Zij dragen de borstkliniek en zijn de motor van onze afdeling. Ze regelen alles, zijn empathisch en up-to-date. Dat moet ook, want ze zijn de eerste filter voor alle vragen van de patiënt. Dat houdt meteen in dat je je eigen grenzen goed moet kennen en weten wanneer je hulp moet inschakelen. Het is zeer hard werken.” Die appreciatie voor borstverpleegkundigen bevestigt ook Roos Leroy. “Elk gesprek met experts toonde het belang van hun rol in de behandeling aan. Je vindt dat terug in onze aanbevelingen. Wij bevelen aan dat elke coördinerende borstkliniek ten minste 1 FTE borstverpleegkundige heeft. Omdat er rekening gehouden moet worden met het aantal patiënten dat een centrum behandelt, bevelen we verder aan dat er per bijkomende groep van 150 patiënten die in de coördinerende borstkliniek wordt gediagnosticeerd en/of behandeld er een extra FTE borstverpleegkundige wordt voorzien.” Vandaag komt het aantal voltijdse equivalenten niet altijd overeen met het aantal patiënten simpelweg omdat het niet wettelijk is vastgelegd.

Multidisciplinair werken, daar hoort ook nazorg hoort daarbij. “Je moet de patiënt een vangnet bieden richting revalidatie”, zegt dokter Christel Fontaine. “Na je diagnose duurt het twee jaar tot je je gewone leven opnieuw oppikt. De patiënt helpen betekent dus evengoed doorverwijzen naar de huisarts, psycholoog, oncorevalidatie, oncocoach, … Bij ons is de oncocoach een verpleegkundige die deel uitmaakt van het oncologisch team. Het is belangrijk dat je als patiënt niet met vragen blijft zitten en dat je daarvoor terecht kan bij zorgpartners in het ziekenhuis en in de buurt.”

Minister Vandenbroucke zette enkele adviezen uit het rapport intussen om in concrete acties. Via de financiering wil de minister er voor zorgen dat de MOC en borstchirurgie voor borstkanker enkel nog in coördinerende borstklinieken kan gebeuren. Zo hoopt de minister dat patiënten automatisch zullen kiezen voor een centrum met een erkenning. “Op dit moment kan borstkanker in elk ziekenhuis behandeld worden en dat is ook perfect legaal”, zegt Roos nog. “De eerste stappen zijn nu gezet om dit te wijzigen. Traag maar gestaag komen we er. We willen samen vooruit, dat bleek uit elk gesprek met de experts. Ondanks hun drukke agenda’s namen zij dit rapport ter harte. Dat geloof in een betere, sterkere aanpak willen we nu verder uitdragen, bij jong en oud.”

Net zoals bij verpleegkundigen kent de evolutie van de in- en uitstroom van zorgkundigen ook niet bepaald een positief verloop. Om de instroom te behouden en versterken en tegelijk de uitstroom tegen te gaan, heeft BEFEZO, de beroepsorganisatie voor zorgkundigen, een voorstel klaar. Dat ligt bij Vlaams minister Hilde Crevits op tafel. Voorzitter van BEFEZO, Paul Cappelier, geeft alvast toelichting bij de nood aan een hervormde aantrekkelijke opleiding binnen het secundair onderwijs, afgestemd op de noden van het werkveld.

“We willen geen nieuwe opleiding”, stelt Paul Cappelier meteen duidelijk. “Wel dat de aanpassingen die gebeuren binnen de onderwijshervorming van het secundair onderwijs herbekeken worden in functie van de huidige en toekomstige noden op de werkvloer. Verpleegkundigen erkennen zorgkundigen als professionele zorgpartners die hun taken ondersteunen, maar het onderwijs bereidt de mensen er niet goed op voor.” Zo worden de leerinhouden logistiek en huishoudkunde in de tweede graad uitgebreid onderwezen en herhaald in de derde graad. In de nieuwe onderwijshervorming wordt hier nog meer aandacht aanbesteed, ook in de secundair-na-secundair-opleiding (Se-N-Se) herhaalt men opnieuw deze competenties om de titel van zorgkundige te bekomen. Hierdoor komt het pakket zorg en de dagelijkse taken die zorgkundigen in het werkveld moeten stellen niet voldoende aan bod. “Leerplannen leggen binnen de onderwijshervorming vooral de nadruk op huishoudelijke en logistieke taken. De competenties en psychosociale aspecten die zorgkundigen nodig hebben om voor zorgvragers te zorgen komen minder aan bod”, zegt Paul. “De sector heeft nood aan professionele zorgverleners. Zorgkundigen gaan aan de slag in de ouderenzorg, welzijnssector, geestelijke gezondheidszorg, revalidatiecentra en ziekenhuizen, daar hebben ze hun huishoudelijke en logistieke vaardigheden niet nodig. Al is het positief dat binnen de sector wordt nagedacht om andere profielen voor deze taken in te zetten.”

Doorstroomrichtingen

Bij de hervorming van het secundair onderwijs zijn twee nieuwe richtingen gecreëerd. De ene is assistentie in wonen, zorg en welzijn, de andere basiszorg en ondersteuning. Zij studeren af als finaliteit huishoudhulp zorg, logistiek assistent in de zorg of medewerker kamerdienst. Na hun opleiding kunnen ze verder studeren tot de beroepskwalificatie van verzorgende/zorgkundige. “De twee nieuwe richtingen zijn met andere woorden een belangrijke bron voor de instroom van zorgkundigen”, legt Paul Cappelier uit. “Al komen de zorgaspecten hier zeer beperkt aan bod of werden ze zelfs geschrapt. De vaardigheden van zowel verzorgende als zorgkundige moeten ze aanleren in het Se-N-Se-jaar. Het resultaat: nog minder tijd in het zevende jaar om te focussen op zorgkundige taken.”

BEFEZO merkt een gelijkaardig scenario op in het technisch secundair onderwijs, waar de richting gezondheidszorg vaak een opstapje is naar een bacheloropleiding in de zorg- en welzijnssector, maar ook naar de HBO5-opleiding tot verpleegkundige. De finaliteit na de opleiding gezondheidszorg is zorgkundige en dus moeten ze die competenties aanleren. “Ze leggen een stage af als zorgkundigen, maar binnen de ziekenhuizen is er geen ruimte voor die stagetrajecten. Deze studenten komen dus allemaal in de ouderenzorg terecht, waar ook enorme personeelstekorten heersen en dat heeft negatieve gevolgen op de beeldvorming van de zorgberoepen”, stelt Paul. “Zorgkundigen kunnen opgeleid worden tot mentor (zie kader, nvdr.), maar op werkvloer leeft weinig animo om werkkrachten vrij te maken om die cursus te volken. Nochtans is het belangrijk dat studenten goed opgevangen en begeleid worden.”

Naast deze opleidingen is er ook in het volwassen onderwijs een traject tot zorgkundige. Daar knelt hetzelfde schoentje: te veel huishoudkunde en logistiek, te weinig zorg. “Door de opleidingsduur in te korten en te focussen op zorgkundige competenties en minimale leerinhouden die bereikt moeten worden als zorgkundige, studeren mensen sneller af en zijn ze sneller inzetbaar”, zegt Paul. “In de Commissie Welzijn hebben we gepleit voor die kortere opleidingen, op basis van leerinhouden, evidencebased handelen en de principes van warme zorg. Door de termijn te halveren of via duaal leren en werkplekleren te gaan kunnen we de 1.450 uren herleiden tot 400 uren theorie en praktijk en 300 uren begeleide stage. Zorginstellingen zouden ook zelf de kans moeten krijgen om deze opleidingen te organiseren, in plaats van te investeren in werknemers die nu lang op de schoolbanken zitten voor lessen huishoudkunde en logistiek die ze in de praktijk niet zullen nodig hebben.”

Prioriteiten op de werkvloer

Zorgkundigen zullen verpleegkundigen kunnen ondersteunen vanuit vier belangrijke taken: zorg, gedelegeerde handelingen, preventie en psychosociale ondersteuning. “Waar je vroeger na drie jaar de dubbele kwalificatie zorgkundige en verzorgende in de thuiszorg en kraamzorg verwierf, gebeurt dat nu na één jaar”, zegt Paul. “We zijn oprecht bezorgd, want zorgkundigen zijn niet langer voldoende voorbereid op de uitdagingen die op de werkvloer leven. En dat in een zorglandschap dat steeds complexer wordt en waarin zorgverleners steeds meer autonoom moeten functioneren door het tekort aan verpleegkundigen.”

Daarom lijkt het zowel voor BEFEZO als voor NETWERK VERPLEEGKUNDE belangrijk om duidelijke prioriteiten te stellen binnen de opleidingen. Een eerste belangrijke pijler is om de leerinhouden af te stemmen op de situatie in het werkveld. Door de basisopleiding te ondersteunen en versterken met actuele leerinhouden en evidencebased richtlijnen bereid je zorgkundigen goed voor. In de opleiding moet vervolgens ook aandacht besteed worden aan het aanleren van soft skills. “Zorgkundigen voeren 23 gedelegeerde verpleegkundige handelingen uit, via het onderwijs moeten die kwalitatief aangeleerd worden zodat ze veilig worden uitgevoerd. Daarnaast staan zorgkundigen ook klaar voor de zorgvrager wanneer die zich eenzaam voelt, te maken krijgt met verdriet, angstig is, … Tijdens COVID-19 is gebleken hoe belangrijk die soft skills zijn en zorgkundigen worden er dagelijks mee geconfronteerd.”

Welzijn op het werk

BEFEZO organiseerde een bevraging bij 1.047 zorgkundigen. Daarvan geeft tachtig procent aan dat ze niet voorbereid zijn op de uitdagingen in het werkveld en dat er meer aandacht moet gaan naar de kerntaken die zorgkundigen dagelijks uitvoeren. “Ik schrok wel even van dat getal”, geeft Paul toe. “Het verklaart wel de grote uitstroom en helpt ons om aan oplossingen te werken. Veel zorgkundigen zitten aan de grenzen van hun kunnen en omdat ze tijdens de opleiding niet goed voorbereid worden is de stap naar de werkvloer vaak een cultuurshock. Ze voelen zich niet veilig en dat weegt mentaal door. De lijst met handelingen voor zorgkundigen hoeven dus ook niet uitgebreid te worden. We zijn zeer tevreden met wat we vandaag mogen en kunnen doen. En met de erkenning van zorgkundigen als professionele zorgpartner binnen de gestructureerde equipe. De taken van zorgkundigen worden dan ook meer ingevuld in functie van zorg, gedelegeerde handelingen, preventie en psychosociale ondersteuning. Dat zijn onze kerntaken en een goede basis om op verder te bouwen.”

Naast zorgkundigen bevroeg BEFEZO ook 235 leerkrachten verzorging. Daarvan vindt zestig procent dat ze onvoldoende uren ter beschikking hebben om theorie en praktijk aan te leren volgens het pakket kerntaken van zorgkundigen. Eenzelfde percentage gaf aan dat leerlingen onvoldoende oefenmomenten krijgen tijdens hun stage. In de thuiszorg gaat het zelfs om 78 procent.

Uitdagingen

Tegen eind 2023 zal BEFEZO dan ook hard werken om, net zoals in de verpleegkunde, de instroom te verhogen en de uitstroom tegen te gaan. “De psychologische en fysieke belasting van het werk van zorgkundigen is zeer zwaar. Zo werd vastgesteld dat zorgkundigen tweemaal zo kwetsbaar zijn voor chronische rugproblemen dan verpleegkundigen. Met educatie en het doeltreffend investeren en inzetten van hulpmiddelen kunnen we dat voorkomen. Ook psychosociale ondersteuning moet zorgkundigen meer bereiken. Tijdens COVID-19 was er aandacht voor, maar dat was niet op maat van zorgkundigen. De zorgkundigen spelen ook een cruciale rol in de bejegening van hun zorgvragers. Zorgkundigen moeten opgeleid worden om ook deze soft-skills aan te leren. COVID heeft ons schrijnend geleerd hoe belangrijk dit is. Tot slot moet de zorgkundige ook erkend worden in hun preventieve rol. Heel wat fysieke ongemakken kunnen vermeden worden als onze zorgkundigen de kans krijgen om ook deze rol op te nemen. Daarin speelt het onderwijs een belangrijke rol om meer evidencebased kennis, tijd en aandacht te geven aan  handelingen rond infectiepreventie, decubituspreventie, het voorkomen van vochtletsels, ondervoeding, valpreventie, … Als we willen toewerken naar warme zorg, geef ons dan de kans en de erkenning in het onderwijs. On the job is er niet voldoende tijd om alles te leren. We hebben steeds gepleit voor een grondige inhoudelijke hervorming van de opleiding tot zorgkundige. Waar vooral onderbouwde professionele zorg en bejegening van bewoners, cliënten en patiënten centraal staat. De focus moet dus liggen op de kerntaken die zorgkundigen dagelijks stellen om veilig, kwalitatief en evidencebased te handelen, afgestemd op de reële noden vanuit het werkveld. Deze onderwijshervorming gaat de andere richting uit.”

Gedetineerden hebben recht op dezelfde gezondheidszorg als in de vrije samenleving. Dat is de missie waar medische teams in gevangenissen aan werken. In de gevangenis werken verpleegkundigen samen met dokters, psychiaters, psychologen, tandartsen en kinesitherapeuten. NETWERK VERPLEEGKUNDE sprak met de verpleegkundigen in de gevangenis in Beveren.

De gevangenis van Beveren is, samen met Haren en Dendermonde, een van de nieuwste gevangenissen in België. Het moderne complex omvat een centrale toezichtszone, van waaruit alle bewegingen gecoördineerd en gecontroleerd worden. Hier vertrekken vier cellenblokken van drie niveaus hoog. De gevangenis is dus niet gebouwd in een klassieke stervorm, maar in een kruisvorm. Er zijn solocellen, triocellen en plaatsen voor gedetineerden met een handicap. Die cellen zijn ruimer, zodat er plaats is om met een rolstoel te manoeuvreren. In totaal verblijven er 330 gedetineerden. Hier blijven grotendeels langgestrafte mannen: zij werden veroordeeld tot vijf jaar of meer.

In vleugel A is een sectie voorzien voor gedetineerden die een veiligheidsrisico of ongepast gedrag vertonen en daardoor een beperkter regime hebben. Op die sectie is er ook een hoge veiligheidscel. Nieuwe gedetineerden starten in vleugel A en B, waar zij onthaald en gescreend worden. De twee overige vleugels C en D bieden een gestructureerd open regime. Twee keer per dag gaan de celdeuren open en kunnen gedetineerden vrij bewegen en bij elkaar op cel gaan. Zij worden ook aangespoord om te werken of een opleiding te volgen.

Medische dienst

Er werken vijf verpleegkundigen en een hoofdverpleegkundige op de medische dienst in Beveren. Ze wisselen elkaar af in een vroege en een late shift. “Dat is geen klassiek onderscheid tussen vroeg en laat zoals je het kent uit het ziekenhuis”, verduidelijkt een verpleegkundige*. Ze heeft een achtergrond in ziekenhuiszorg, thuisverpleging en labowerk, en werkt nu iets meer dan vijf jaar in de gevangenis. “De vroege shift start om 7 uur en eindigt om 15 uur, de late shift start om 10 uur en eindigt om 18 uur. We werken eigenlijk het grootste deel van de dag samen, dus er is ook geen klassiek overdrachtmoment, er wordt continue overdracht gedaan, mondeling, via mail of in het EMD. Dat regime is in iedere gevangenis weer anders. Op sommige plekken is er enkel dagdienst. Op andere diensten verblijven meer zorgbehoevende mensen en is de permanentie meer uitgespreid. In grote instellingen zoals Merksplas, Sint-Gillis of Brugge is ook nood aan een nachtdienst. Die hebben beddenafdelingen waarbij 24/7 permanentie nodig is van een verpleegkundige.”

Iedere dag op de verpleegpost start met een oproeplijst. Die wordt elke dag voorbereid voor de volgende ochtend. “Elke gedetineerde heeft in zijn cel een computersysteem waarmee ze televisie kunnen kijken, telefoneren via een headset of communiceren via Prison Cloud. Via dat beveiligde platform kunnen ze onder meer aangeven of ze de medische dienst nodig hebben. Dan komen ze op de lijst. Sommige mannen komen elke dag, omdat ze bepaalde medicatie moeten krijgen, bijvoorbeeld. De chef roept de namen af en één voor één komen ze naar hier. Er is een wachtzaaltje voorzien waar ze maximaal met acht samen kunnen zitten. Alles wordt grondig bijgehouden: wanneer ze opgeroepen zijn, wanneer ze hier aankomen en wanneer ze terugkeren naar hun cel.”

Beroepsgeheim en veiligheid

De dagelijkse zorgen bestaan vooral uit het toedienen van medicatie, bloedafnames, inspuitingen of wondzorg. “Je kan het vergelijken met de maatschappij buiten, waar ook een deel van de mensen leidt aan hoge bloeddruk of cholesterol, of een tekort aan vitamine D. Ook pijnmedicatie in verschillende gradaties is nodig, bijvoorbeeld voor rugklachten of gewrichtspijnen, of medicatie voor COPD-patiënten. Gedetineerden worden opgeroepen voor de medische dienst om de nodige zorgen daar toe te dienen. We hebben daar het materiaal ter beschikking. Het is qua privacy de best mogelijke manier van werken, want we kunnen op onze medische dienst het beroepsgeheim beter bewaken. Aan de cel staat soms een bewaker of zelfs politie mee te luisteren, of een celgenoot. Hier spreken we met de gedetineerde achter gesloten deur. Als een gedetineerde minder mobiel is of in een geval van urgentie gaan we natuurlijk wel tot in de cel. We vermijden het wel om op de cel inspuitingen te doen, maar als het niet anders kan, gebruiken we veiligheidsnaalden. Gedetineerden met diabetes mogen wel zichzelf insuline toedienen in hun cel. Er zijn hier ook triocellen, maar mensen met diabetes zitten altijd alleen in een cel. Insuline kan een dodelijk wapen zijn. Scharen zitten op de medische post steeds achter slot en grendel. We lopen niet rond met een schaar in de zak zoals verpleegkundigen in ziekenhuizen. Ook tussen twee consultaties door laat je die niet zomaar op tafel liggen.”

Gespecialiseerde zorg

In de gevangenis is een volledig ingerichte huisartspraktijk, een tandartspraktijk en kinesitherapiepraktijk. Drie artsen wisselen elkaar af, zodat elke dag iemand aanwezig is. In het weekend is er de dokter van wacht. De tandarts en kinesitherapeut komen één of twee keer per week langs. In de apotheek is heel wat courante medicatie aanwezig, zoals pijnstillers en puffers. De levering komt dagelijks. Voor gespecialiseerde consulten worden gedetineerden regelmatig doorverwezen naar externe ziekenhuizen. “Is het een korte ingreep of onderzoek, dan gaat geen bewaker mee. De Dienst Algemene Beveiliging (DAB) is dan verantwoordelijk. Duurt een ziekenhuisbezoek langer dan twee à drie uur, dan gaat een penitentiair bewakingsagent mee. We moeten de agenda nauwgezet bijhouden, zodat er steeds voldoende personeel is.”

Ernstig zieke gedetineerden kunnen worden overgebracht naar het Genees- en Heelkundig Centrum van de gevangenis van Sint-Gillis, naar het Medisch Centrum van het penitentiair complex van Brugge of naar de polikliniek van de gevangenis van Lantin waar zij gespecialiseerde zorgen krijgen. In de polykliniek van het MC Brugge kunnen ze een dermatoloog, endocrinoloog, oogarts, pneumoloog of orthopedist. Gedetineerden die naar het ziekenhuis zijn gegaan voor bijvoorbeeld een rugoperatie of een andere ingreep waarbij revalidatie of een langere hospitalisatie nodig is, kunnen als overgebracht worden naar de beddenafdeling van het medisch centrum tot ze terug naar hun cel kunnen.

Operaties gebeuren amper nog binnen de gevangenismuren, want sinds de Kwaliteitswet is het niet meer toegelaten om algemene anesthesie toe te dienen. Een medisch centrum van een gevangenis is namelijk niet erkend als ziekenhuis. Bovendien is de kosten-batenanalyse voor medische infrastructuur en apparatuur in gevangenissen vaak negatief. Denk aan een scanner: die wordt in de gevangenis te weinig gebruikt om lucratief te zijn. Medische innovatie gaat dus aanzienlijk sneller buiten de gevangenis.

Afstand met de zorgvrager

De confrontatie met de dood is in de gevangenis onvermijdelijk. Ook hier gaat elke verpleegkundige op haar eigen manier mee om. Na een overlijden wordt er altijd gereflecteerd en nagepraat door het team. Sommige verpleegkundigen kunnen geëmotioneerd zijn, anderen kunnen het overlijden sneller van zich afzetten. Dat komt ook omdat er meer afstand is tussen zorgverlener en zorgvrager. “Dat is nodig om het werk vol te houden. Er is een verschil tussen empathie en sympathie. Je moet in eer en geweten zorg bieden aan elke gedetineerde. Je blijft dus soms wel met de medische frustratie zitten. Je denkt toch: hoe had dit kunnen gebeuren? Het is pijnlijk om te weten dat je iemand niet hebt kunnen helpen. Als verpleegkundigen proberen we de gedetineerden tijdens hun verblijf te informeren over ziekte, drugs, gezondheid, … We proberen hen veel mee te geven, ook voor als ze terug buiten zijn. Educatie is hier heel moeilijk. We zijn al blij als we al een klein beetje meer inzicht hebben kunnen geven of een kleine verandering in gedrag kunnen stimuleren.”

De zorgvrager en zijn daden

Of het moeilijk is de zorgvrager los te koppelen van zijn daden? “Iedere verpleegkundige gaat daar anders mee om. Het is niet altijd even makkelijk om de gepleegde feiten los te zien van hun klachten, daarom werkt het best als je ze niet kent. Het is en blijft onze missie om de best mogelijke zorg te verlenen aan iedere gedetineerde, ongeacht hun daden. Pijn lijden terwijl je opgesloten zit in een cel kan bovendien heel confronterend zijn. Als wij pakweg tandpijn hebben, nemen we een pijnstiller en gaan we eens naar buiten voor een frisse neus en om onze gedachten te verzetten. Hier gaat dat niet. Een verblijf in de gevangenis gaat ook gepaard met veel stress. Dat kan een verzwarende factor zijn voor allerlei kwalen.”

In de meeste gevallen kennen de verpleegkundigen de reden niet waarom iemand in de gevangenis zit, behalve als de feiten uitgebreid in de media aan bod kwamen. “Voor de zorg die we verlenen, maakt het niks uit wat iemand gedaan heeft. Eigenlijk weet ik het soms liever niet”, vertelt het jongste teamlid. Na een kennismaking met de gevangenis tijdens een stage en een kort intermezzo in de thuiszorg werkt ze nu al twee jaar in de gevangenis van Beveren. “De afwisseling spreekt me enorm aan. Je weet nooit wat je die dag op je bord krijgt.”

“Via een beveiligd platform in de cel geeft de gedetineerde aan of hij de medische dienst nodig heeft.”

“Er zijn hier ook triocellen, maar mensen met diabetes zitten altijd alleen in een cel. Insuline kan een dodelijk wapen zijn.”

(On)vrijwillig deeltijds werken in de zorgsector:

Op 14 oktober 2022 bracht het Bureau van de Raad van de Gelijke Kansen voor Mannen en Vrouwen een advies[1] uit over (on)vrijwillig deeltijds werken. In 1998 al lanceerde de Raad een brochure over het thema, waarin ook de sociale en juridische gevolgen vorm kregen. Meer dan twintig jaar later was een herziening nodig. De balans werd opgemaakt van enerzijds de statistieken en anderzijds de gevolgen op beroeps- en sociaal vlak. Wat blijkt: het beheer van de arbeidstijd blijft een zeer gendergerelateerde kwestie, ook in de zorgsector. Annemie Pernot is ondervoorzitter van de Raad van de Gelijke Kansen geeft duiding bij het advies.

In 2020 waren er in ons land zo’n 1.083.596 deeltijdwerkers[2]. Daarvan was 80 procent vrouw. Het percentage van vrouwen dat deeltijds werk verdubbelde in twintig jaar tijd van 20 tot 43 procent. Ook bij mannen was een stijging waar te nemen, al ging die maar tot 12,6 procent. Volgens gegevens van Statbel[3] werkten in 2021 zo’n 42,5 procent van de vrouwen deeltijds, tegenover 11,8 procent van mannen. “Die cijfers zijn historisch gegroeid. In de jaren zeventig nam de werkloosheid toe. Deeltijds werken werd ingevoerd om meer mensen aan het werk te krijgen en actief gepromoot door de regering”, zegt Annemie Pernot. Zo werd in 1983 een brochure uitgebracht waarin deeltijds werken de vrede in het huishouden zou bevorderen, samen met een gedeeltelijk terugtrekking van de vrouw uit de arbeidsmarkt. “Dat versterkte de ongelijkheid in de verdeling van de gezinsverantwoordelijkheden. Vrouwen werken vaker deeltijds dan mannen, waardoor zij meer in het gezin bijdroegen en afhankelijk werden van het inkomen van de man.

Structureel deeltijds aanbod

De overheid promootte in de jaren tachtig deeltijds werk als een keuze. In realiteit was dit niet zo en riep het veel vragen op. Het advies van de Raad van de Gelijke Kansen illustreert dit met het voorbeeld van de zaak Bekaert uit 1982, waar in een herstructureringsplan alle vrouwen die geen gezinshoofd waren deeltijds moesten gaan werken om de ontslagen van mannen te voorkomen. “Het verschil tussen vrijwillig en onvrijwillig bestaat enkel in België”, licht Annemie toe. “Vrijwillig wil zeggen dat het deeltijds werk aanvaard wordt en dat de vergoedingen berekend worden pro rata het aantal gewerkte uren. Dat heeft ook minder positieve gevolgen voor je wettelijk pensioen of werkloosheidsuitkering, bijvoorbeeld. We spreken over onvrijwillig wanneer je deeltijds werk aanvaard om niet meer werkloos te zijn. Je kan, mits je voldoet aan strikte voorwaarden, wel een inkomensgarantieuitkering krijgen. In de praktijk zien we dus dat vooral vrouwen onvrijwillig voor deeltijds werk kiezen en dat in bepaalde sectoren zoals de schoonmaak, de handel, het bank- en verzekeringswezen en de gezondheidszorg. Daar zijn het vooral de woonzorgcentra waar vaak met deeltijdse contracten gewerkt wordt of waar vrouwen door de jobinhoud kiezen voor deeltijds werk.”

Die bevindingen leidt Annemie af uit twee enquêtes die de Raad liet uitvoeren in de vier voornoemde sectoren. Er was een enquête in 2020 door de ULB en in 2021 door HIVA, het onderzoeksinstituut voor Arbeid en Samenleving van de KU Leuven. Er werd zowel statisch als kwalitatief onderzoek gedaan. In de woonzorgcentra is 80 procent van het personeel vrouwelijk en daarvan werkt 67 procent deeltijds[4]. Verspreid over de sectoren gaf bijna 44 procent van de vrouwen aan dat ze deeltijds werken om familiale redenen. Slechts 8,6 procent van de vrouwen gaf aan niet voltijds te willen werken. Toch toont de enquête uit 2020 aan dat het arbeidsaanbod in onder meer de woonzorgcentra structureel deeltijds is. Tussen de 80 en 90 procent heeft er altijd deeltijds gewerkt. Driekwart van de bevraagde personen gaf zelfs aan dat er in hun instelling of onderneming geen voltijds werk mogelijk was, behalve in leidinggevende functies.

Verklaringen en aanbevelingen

In tijden van personeelsschaarste binnen de zorg, zou je denken dat een zorgverlener de jobs voor het uitkiezen heeft en dat voltijdse contracten welgekomen zijn. Toch is dat een misperceptie. Deeltijds werk is economisch aantrekkelijker en helpt de werkgever om dal- en piekmomenten in het werkrooster op te vangen. “Vaak wordt een job aanvaard omdat je dan werk en een inkomen hebt”, zegt Annemie. “Maar ook andere factoren spelen mee in de keuze voor deeltijds werken. Het werk kan fysiek en mentaal ook als te zwaar of belastend ervaren worden als je de job voltijds zou uitvoeren. Zo kom je in woonzorgcentra ook meer in aanraking met verdriet en rouw. Deze zaken dragen bij tot een hoog percentage van burn-outs. De flexibele uren zijn ook zeer moeilijk en hoger dan elders. Van de mannen en vrouwen in de zorg werkt 37 procent op zondag, 44 procent op zaterdag en 18 procent ’s nachts. Ook wanneer ze hun uren te weten komen is te kort. Hoe het vandaag georganiseerd wordt, kan iemand er bijvoorbeeld geen tweede job bijnemen. Wettelijk is de verwittiging van de uren vastgelegd op vijf dagen. Die termijn is te kort voor iemand die er bijvoorbeeld een tweede job wil bijnemen of voor een alleenstaande ouder die de kinderen van school moet halen. In dit advies raden we aan om dat naar zeven dagen te brengen of in overleg met de sociale partners een gunstigere regeling te bekomen in een collectieve arbeidsovereenkomst (CAO).  We bevelen ook aan om specifiek in de woonzorgcentra het mogelijk te maken voor werknemers om meer dan twee aaneensluitende weken verlof te nemen. Vandaag is dit in veel zorginstellingen nog niet toegelaten.”

Naast deze verklaringen, merkt Annemie ook op dat de overgang van deeltijds naar voltijds vaak moeizaam verloopt en dat werknemers er soms de kans niet toe krijgen. Nochtans is de werkgever wel wettelijk verplicht om een beschikbaar voltijds contract eerst aan te bieden aan de deeltijdse werknemers. “Zo creëer je het gevoel gevangen te zitten in een bepaald werkschema”, zegt Annemie nog. “Onderschat ook de impact van het veranderende zorglandschap niet. Wie in een woonzorgcentra zit is vandaag ouder dan twintig jaar geleden en heeft meer intensieve zorg nodig. Maar de normeringen van de personeelsbezetting veranderen niet mee. Dit werkt overbelasting in de hand. Kortom: de zorgvraag stijgt, maar het aantal personeelsleden daalt. Functiedifferentiatie zal hierin een belangrijke rol spelen. Al maakt de wetgeving het samenwerken in team nogal moeilijk. De aanbevelingen van de Raad zijn bedoeld om beroepen in de zorg aantrekkelijker te maken en in een positiever daglicht te stellen. De negatieve beeldvorming over werken in de zorg is vaak ten onrechte.”

[1] Advies 166 van 14 oktober 2022 van het Bureau van de Raad van de Gelijke Kansen voor Mannen en Vrouwen over (on)vrijwillig deeltijds werken. raadvandegelijkekansen.be

[2] Statbel.fgov.be/nl/themas/werk-opleiding/arbeidsmarkt/deeltijds-werk#figures

[3] Statbel.fgov.be/nl/visuals/Arbeid-en-gender

[4] Advies 166 van 14 oktober 2022 van het Bureau van de Raad van de Gelijke Kansen voor Mannen en Vrouwen over (on)vrijwillig deeltijds werken.

Als verpleegkundige, loontrekkend of zelfstandig, is het nuttig om een verzekering burgerlijke aansprakelijkheid medische beroepen af te sluiten. Niet omdat je er vanuit gaat dat je een fout zal maken, maar omdat een onoplettendheid soms sneller gebeurt dan je denkt. Aan de hand van twee casussen tonen we de meerwaarde van zo’n verzekering aan.

Als beroepsorganisatie nam NETWERK VERPLEEGKUNDE al in 1994 het voortouw om een verzekering burgerlijke aansprakelijkheid medische beroepen te ontwikkelen specifiek voor verpleegkundigen. Een polis die ook vandaag nog gekend staat als de meest volledige en voordelige op de markt. De verzekering dekt schade aan derden, die een verpleegkundige tijdens de uitoefening van het beroep kan veroorzaken. Zowel de zelfstandig verpleegkundige, als de verpleegkundigen in zorginstellingen kunnen deze verzekering afsluiten.

Voor zelfstandigen spreekt de meerwaarde van de verzekering voor zich. De verpleegkundige in dienstverband is via de zorginstelling wel verzekerd door de werkgever, maar bij problemen, zoals een klacht van een zorgvrager of een juridische procedure, dekt de polis van NETWERK VERPLEEGKUNDE ook de rechtsbijstand. Deze verzekering dekt de schadevergoeding aan derden, als de aansprakelijkheid van de verzekerde bewezen is. Door de extra waarborg dekking voor juridische experten kan een expert je vertegenwoordigen in medische commissies. Verpleegkundigen hebben ook recht op verdediging bij schuldig verzuim, indien de opzettelijkheid wordt uitgesloten.

Aan de hand van twee casussen illustreren we hoe deze polis verpleegkundigen in 2022 concreet hielp bij een schadegeval.

Casus 1: toedienen van een gecontamineerde vaccinspuit

De feiten

Wat begon als een grap leidde tot pijnlijke gevolgen. Tijdens de vaccinatiecampagne tegen COVID-19 deed zich in een vaccinatiecentrum een prikincident voor. Een verpleegkundige spuit een vaccin in, legt de lege spuit terug bij de nieuwe vaccins die klaarliggen en voorziet deze met een etiket van een kledingketen. De volgende verpleegkundige merkt het foute etiket niet op en dient de gebruikte lege spuit toe aan een ander kind. Hij merkt de fout pas op wanneer hij de handeling uitvoert en dient vervolgens een nieuw vaccin toe. Aan de ouders legt hij niet uit waarom hun kind twee inspuitingen ontvangt.

De twee betrokken verpleegkundigen gaan na het incident meteen naar de verantwoordelijke van het vaccinatiecentrum en leggen het voorval uit. Deze tilt heel zwaar aan de feiten en verwittigt meteen de centrumverantwoordelijke en de toezichthoudende arts. De gezondheid van het kind in kwestie is voor alle betrokken partijen absolute prioriteit. Samen met de ouders wordt het kind uitgenodigd voor een gesprek. Daar wordt het voorval besproken en worden de gemaakte fouten duidelijk en eerlijk op tafel gelegd. Ze bieden ook de doorverwijzing aan naar een universitair ziekenhuis voor verdere zorgen. De ouders zijn absoluut niet te spreken over het voorval. Beide verpleegkundigen worden zware medische fouten ten laste gelegd en er volgt een melding van het incident bij het parket van Oost-Vlaanderen.

De verdediging

De verpleegkundige die de lege, gebruikte spuit toediende is verzekerd via de rechtsbijstand van de NETWERK VERPLEEGKUNDE-polis burgerlijke aansprakelijkheid voor medische beroepen. Die geldt ook wanneer je als vrijwilliger werkt in het vaccinatiecentrum. Hij neemt contact op met de beroepsorganisatie en dient op zijn beurt een klacht in voor terugvordering van imagoschade. Daar ontvangt hij geen tussenkomst voor. Wel moet hij verschijnen voor de Provinciale Geneeskundige Commissie (PGC). Die zal oordelen of er fouten begaan zijn in de wet of de uitoefening van de gezondheidszorgberoepen. Daar helpt de verzekering hem wel bij. Hij krijgt bijstand van een advocaat verbonden aan NETWERK VERPLEEGKUNDE. Deze helpt en vertegenwoordigt hem tijdens het verhoor voor de PGC.

Het besluit

De verzekerde verpleegkundige wordt volledig vrijgesproken van de feiten die hem ten laste gelegd werden, mede door het pleidooi en de juridische bijstand die hij van de advocaat ontving.

Casus 2: zwangerschap van een psychisch ontoerekenbare patiënte

De feiten

Een team van zelfstandige verpleegkundigen houdt toezicht op de medicatie van een psychiatrisch belaste patiënte. Ze heeft een voorgeschiedenis van autisme, druggebruik en verschillende zelfmoordpogingen. De verpleegkundigen gaan maandenlang tweemaal per dag langs bij de vrouw voor toezicht op de persoonlijke hygiëne, het innemen van de medicatie en de anticonceptie met een vaginale ring. In het verleden sprak de jonge vrouw wel een duidelijke kinderwens uit.

Wanneer zich een relatiebreuk voordoet tussen de patiënte en haar partner, is de vrouw compleet ontredderd en heeft ze meerdere seksuele contacten. Ze is vaak afwezig wanneer de verpleegkundigen voor de deur staan. Op een bepaald moment raakt de vrouw zwanger. Haar moeder dient een klacht in tegen het team van verpleegkundigen voor nalatigheid. Zo zou de jonge vrouw onder meer haar voorbehoedsmiddelen niet stipt genomen hebben.

De verdediging

De zelfstandig verpleegkundige wordt door de moeder van de vrouw verantwoordelijk gesteld voor de zwangerschap van hun psychisch ontoerekenbare dochter. De verpleegkundige beslist een beroep te doen op haar rechtsbijstandsverzekering en schakelt zo de hulp in van een jurist verbonden aan NETWERK VERPLEEGKUNDE. Hier wordt niet overgegaan tot een juridisch dossier, maar wordt net ingezet op bemiddeling tussen het team van verpleegkundigen en de moeder van de patiënte.

Het besluit

Na een interventie van een professionele bemiddelaar beslist de moeder om haar klacht tegen het team van verpleegkundigen te laten vallen. Door te kiezen voor bemiddeling is een langdurige, gerechtelijke procedure vermeden.

Heb je vragen over de burgerlijke aansprakelijkheidsverzekering van NETWERK VERPLEEGKUNDE? Je kan steeds contact opnemen met via ledenadmin@netwerkverpleegkunde.be. Meer informatie vind je ook op netwerkverpleegkunde.be/nl/BA-verzekering.

De wet “Rechten van de Patiënt” bestaat inmiddels twintig jaar. De overtuiging dat zo’n wet nodig is leefde toen sterk. Ook vandaag nog. Samen met professor emeritus Herman Nys kijken we naar het ontstaan van de teksten. Met Thomas Deloffer, beleidsmedewerker van het Vlaams Patiëntenplatform en met Willeke Dijkhoffz, lid van de commissie Rechten van de Patiënt voor NETWERK VERPLEEGKUNDE, blikken we vooruit naar de updates die moeten gebeuren om de wet klaar te maken voor het hedendaagse en toekomstige zorglandschap.

In juli 2001 start Herman Nys, professor medisch recht aan de KU Leuven, samen met de toenmalige minister van Volksgezondheid Magda Aelvoet en haar kabinetschef Manu Keirse de eerste teksten op voor de wet “Rechten van de Patiënt”. Het is een sobere wet, waar de essentie en belangrijkste principes klaar en duidelijk in staan zonder lange bepalingen. In augustus 2002 wordt de wet gestemd en goedgekeurd. Een recordtijd? “Dat zou ik niet zeggen, maar het klopt dat het snel gegaan is”, zegt professor Nys. “Er was een breed draagvlak waardoor er constructief overlegd kon worden. Iedereen was het er mee eens dat er een wet moest komen, alleen de invulling lag soms anders. Met de wet zijn we trouwens verder gegaan dan het regeerakkoord voorschreef. Daarin was sprake van een charter, maar dat is niet bindend. Een wet is dat wel.”

De wetteksten bevatten algemene beginselen die op dat moment internationaal aanvaard werden door de Raad van Europa. Ook de Nederlandse patiëntenrechtenwet uit 1993 diende als inspiratiebron om een gelijkaardige wet volgens de Belgische context op te stellen. “Een wet moet voor iedereen begrijpelijk zijn. Al moet die ook jargon bevatten, want een wet staat niet op zichzelf. Die past zich in binnen een rechtssysteem. Daarom moet je duidelijke termen gebruiken en zoeken naar een evenwicht tussen toegankelijkheid en correctheid”, licht professor Nys toe. “Ons doel was van in het begin duidelijk: zekerheid scheppen met een juridisch kader. Wat zijn de rechten en plichten van de zorgvrager en de zorgverlener in de vertrouwensrelatie die ze aangaan. We gingen niet uit van conflicten, wel van verduidelijken wat al bestond.”

Participerende patiënt

Veel fundamentele wijzigingen zijn er in die twintig jaar niet gebeurd, wel enkele kleine aanpassingen. Zoals artikels 8/1 en 8/2 waarin staat dat de beroepsbeoefenaar de patiënt informeert over de verzekeringsdekking, beroepsaansprakelijkheid en de vergunnings- of registratiestatus. “Die wijziging kwam er door een Europese richtlijn voor patiënten die grensoverschrijdende zorg krijgen”, zegt de professor. “Vandaag is de wet klaar voor een grondige update. De patiënt werd in 2002 nog omschreven als de natuurlijke persoon aan wie gezondheidszorg wordt verstrekt, al dan niet op eigen verzoek. Dat is een zeer passieve beschrijving. Vandaag participeert de patiënt in het zorgtraject. Dat zit enigszins vervat in de toestemming na informatie, maar ook hier is de opvatting eerder passief.”

Met die laatste stellingen is het Vlaams Patiëntenplatform het helemaal eens. “De wet is toe aan dringende aanpassingen. De gezondheidszorg evolueert razendsnel en we leven in een andere tijdsgeest waar met de patiënt wordt gesproken in plaats van over de patiënt”, zegt beleidsmedewerker Thomas Deloffer. “De wet hertekende in 2002 de verhoudingen tussen zorgverlener en patiënt in de zin dat de patiënt meer inspraak kreeg in zijn gezondheidszorg. Dat beschouwen patiënten als een onderdeel van kwaliteitsvolle zorg. Neem nu de rechten waarbij de patiënt alle informatie moet ontvangen om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan en het recht op geïnformeerde toestemming. Het is pas wanneer een patiënt over alle informatie beschikt dat deze een geïnformeerde keuze kan maken over wat voor hem de beste zorg is.”

“De patiënt was in 2002 nog een passieve patiënt, vandaag participeert hij in het zorgtraject.”

Willeke Dijkhoffz doceert, naast haar functie als CEO van GZA, medisch recht en ethiek aan de AP Hogeschool, en is voor NETWERK VERPLEEGKUNDE lid van de Federale commissie Rechten van de Patiënt. In 2004 was zij de eerste Nederlandstalige federale ombudspersoon rechten van de patiënt. “De rechten van de patiënt zaten tot dan verspreid in diverse regelgeving en rechtspraak en werden grotendeels door de wet gebundeld”, zegt ze. “Toen waren zorgverleners wat op “de tenen” getrapt. ‘We doen dit allemaal al’, vonden ze. Nu vinden ze het vanzelfsprekend dat de wet er is. Vandaag stel ik me vooral de vraag: kwaliteitsvolle zorg, wat is dat? Het is een containerbegrip dat meer geconcretiseerd moet worden binnen het huidige en toekomstige zorglandschap, mede gekaderd met andere regelgevingen zoals bijvoorbeeld de Kwaliteitswet.”

Zorg is niet langer een-op-een

De patiëntenrechtenwet biedt een stevige, nuttige en relevante basis waar verder op gewerkt kan worden. Vooral de aandacht voor multidisciplinaire zorgteams moet ingeschreven worden. “Relaties in de zorg zijn nu minder individueel dan twintig jaar geleden”, zegt professor Nys. “Hoe gaat de wet om met dat multidisciplinair team. De juridische context gaat vandaag uit van een-op-een relatie met een welbepaald iemand. We schreven de wet toen ook vanuit iemand die tijdelijk de rol van de patiënt opneemt. Voor chronisch zieken was toen nog geen aandacht. Dat verklaart ook de passieve omschrijvingen.”

Ook e-health en geïntegreerde zorg zitten nog niet in de teksten verwerkt. Thomas Deloffer haalt het voorbeeld van het Multidisciplinair Oncologisch Consult (MOC) aan. “Een team werkt samen met de patiënt en zijn zorgcontext aan de beste zorgverlening. Die evoluties en nieuwe soorten van zorgverlening moeten ondersteund worden door de wet.” “Zorg is nog vaak te versnipperd”, vindt ook Willeke Dijkhoffz. “Een belangrijke toevoeging kan zijn dat de patiënt recht heeft op holistische, geïntegreerde en multidisciplinaire zorg. Zorg komt veelal niet van één hulpverlener, maar is vaak het resultaat van een geheel team.”

Naleving in de praktijk

Naar aanleiding van de twintigste verjaardag van de wet patiëntenrechten deed het Vlaams Patiëntenplatform een bevraging[1] in december 2021 en januari 2022 bij 691 respondenten. Ze gingen na hoe het gesteld was met de bekendheid en de naleving van de rechten in de praktijk in het afgelopen jaar. Zo blijkt dat 20 procent van de respondenten de wet niet kent. Al kon 98 procent van hen wel minstens één patiëntenrecht opnoemen. In 2017 had de bevraging hetzelfde resultaat. Hier moet dus verder op ingezet worden om de wet verder bekend te maken bij zowel zorgverleners als bij patiënten.

In 2021 vroeg 4 op 10 inzage, daarvan had 1 op 5 moeilijkheden door fouten, lange wachttijden of kwijtspelen van het dossier.” “Nog een opvallende vaststelling is een anomalie in de wet rond het inzage na overlijden van een minderjarige patiënt. Als ouder heb je het recht tot inzage in het medisch dossier van je minderjarig kind, maar wanneer je kind komt te overlijden dan moet je plotseling als ouder motiveren waarom je het medisch dossier wenst op te vragen. Dat is zeer zwaar voor de nabestaanden en is een anomalie die rechtgezet moeten worden bij een volgende wetswijziging.”

“Veel rechten oefen je als verpleegkundige instinctief uit vanuit je beroepsethiek.”

Er werd ook gepolst naar de naleving van de wet. Dan ziet het Vlaams Patiëntenplatform dat geen één recht volledig werd nageleefd in het afgelopen jaar. “Wanneer we kijken naar het recht op een kwaliteitsvolle zorgverlening, werd dat bij 24 procent van de respondenten niet nageleefd”, zegt Thomas. “Voor het recht op geïnformeerde toestemming was dit 15 procent en wanneer we kijken naar het recht op vrije keuze van een zorgverlener 13 procent. Ook voor bijna alle andere rechten opgenomen in de wet, lag het niet-nalevingspercentage rond deze grootorde of zelfs nog hoger. We stellen daarnaast helaas ook vast dat veel zorgverleners patiëntenstops invoeren door de hoge werkdruk. Dat brengt onder andere het recht op vrije keuze van de zorgverlener, maar ook het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening, in het gedrang.”

En de zorgverleners?

Professor Nys herinnert zich dat verpleegkundigen in de begindagen van de wet wat overrompeld waren. Hun relatie met de patiënt kreeg plots een wettelijke dimensie. “De rechten van de patiënt werden plichten voor de verpleegkundige, maar ook patiënten hebben plichten. Die moet zijn medewerking verlenen als hij kwalitatieve zorg wil ontvangen”, licht de professor toe. “Daarom hebben we er steeds op gelet dat de vertrouwensrelatie centraal bleef staan en niet gejuridiseerd werd. Het mocht geen bureaucratisch contract worden zoals tussen een huurder en verhuurder. De overeenkomst gebeurt in de praktijk vaak impliciet en mondeling, of zelfs stilzwijgend of via lichaamstaal. Als de verpleegkundige bloed wil prikken en jij rolt je mouw op en steekt je arm uit, dan is dit ook toestemmen. Enkel op aanvraag wordt iets op papier gezet.”

Omdat de vertrouwensrelatie te allen tijde behouden moest worden, legt de wet vandaag ook geen sancties op. Volgens professor Nys zijn sancties afdwingbaar via andere rechtssystemen zoals het strafwetboek. Al knelt daar volgens het Vlaams Patiëntenplatform het schoentje. “Het klachtrecht verloopt via bemiddeling. Volgens onze bevraging weet 55 procent van de respondenten niet waar ze terecht kunnen”, zegt Thomas. “In een ziekenhuis kan je je nog makkelijk informeren, maar veel patiënten weten niet waar ze terechtkunnen met een klacht over de eerstelijnszorg. Bemiddeling is voor een zorgvrager vaak ook niet voldoende, zeker wanneer de zorgverlener niet wil instappen in deze bemiddelingsprocedure. We pleiten dat bemiddeling steeds de eerste keuze is en blijft, maar door sancties in de wet te verankeren hou je een stok achter de deur. Want wat zijn rechten zonder dat je die kan afdwingen in de praktijk? Dat hoeft niet via een rechtbank, maar eventueel via een laagdrempelige instantie zoals een commissie.”

“Een belangrijke toevoeging kan zijn dat de patiënt recht heeft op holistische, geïntegreerde en multidisciplinaire zorg.”

Een bemiddeling is geen behandeling van een klacht, dat vindt ook Willeke. “Toch geloof ik dat, zeker binnen een ziekenhuiscontext, je met bemiddeling veel meer bereikt. Dat is een interactie binnen een bepaalde context, maar daar heb je concrete competenties voor nodig en het vraagt tijd. Als bemiddelaar moet je vooral goed kunnen connecteren met de patiënt, maar ook met de betrokken hulpverleners. Een schriftelijke klachtenafhandeling kan, maar dan dring je niet door naar het verhaal dat erachter schuilt. Ook in de eerstelijnszorg moet werk gemaakt worden van zo’n nabij orgaan waar professioneel bemiddeld in plaats van geoordeeld kan worden. De wet heeft mijn inziens vooral een uitdaging in het zich voldoende duidelijk verhouden tot andere wetgevingen en instanties, zoals de GDPR-wet, de Kwaliteitswet, de euthanasiewet, bewindvoering, het Fonds Medische Ongevallen, … Zorgverleners hebben het daardoor vaak moeilijk om te weten wat wel en niet mag. Zoals het delen van informatie, het juist kaderen van welke rollen personen hebben en in welk kader, zoals bijvoorbeeld de vertrouwenpersonen. Die een-op-een relaties tussen patiënt en zorgverlener moeten ook meer vertaald worden op vlak van gegevensdeling in bredere context tussen diverse hulpverleners. In mijn opleiding tot verpleegkunde, heb ik altijd geleerd dat je als verpleegkundige ook wat de advocaat van je patiënt bent. Je vertaalt namelijk zaken op maat van je patiënt, je bent de connectie met het zorgteam en je neemt een coördinerende rol op. Ook daar moet rekening mee gehouden worden. Instinctief oefen je die rechten vaak onbewust al uit vanuit je een juiste beroepsethiek als verpleegkundige.”

Toekomstplannen

Wat nu de volgende stappen zijn? Volgens het Vlaams Patiëntenplatform is het klachtrecht een prioriteit. Misschien moet er ook gekeken worden naar een uitbreiding van de artikels. “De respondenten van onze bevraging deden heel wat suggesties die de moeite waard zijn om te onderzoeken. Zoals rechten rond bezoek, efficiënte samenwerking tussen zorgverleners, een waardig levenseinde, doelgerichte zorg, … Trek lessen uit de covidpandemie en bereid de wet voor op de toekomst”, zegt Thomas. In de commissie wordt intussen gewerkt aan enkele voorstellen en adviezen. “Zo heeft de voorzitter van de commissie, Tom Goffin, de wet al terecht becommentarieerd vanuit een ambitie om meer van patientenrechten te evolueren naar patiëntenwaarden zoals kwaliteit, innovatie en participatie”, besluit Willeke.

[1] Vlaams Patiëntenplatform, 20 jaar wet patiëntenrechten: wat valt er al te vieren?! Een evaluatie van de bekendheid, waarborging en afdwingbaarheid. Mei 2022.

Professor emeritus Herman Nys

Thomas Deloffer

Willeke Dijkhoffz