“Open disclosure is ook de verpleegkundige empoweren”
Raamwerk rond gesprekken over patiëntveiligheidsincidenten
Recente studies tonen aan dat 1 op 10 patiënten te maken krijgt met een patiëntveiligheidsincident (PVI). Dit gaat van ziekenhuisinfecties en medicatiefouten tot valincidenten, diagnostische of procedurele fouten. Na zo’n incident ga je als zorgverlener met de patiënt een open gesprek aan. “Al ontbreekt het de zorgverlener vaak kennis over hoe hij dit moet aanpakken”, zegt Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “Met dit nieuwe raamwerk rond open disclosure[1] reiken we handvaten aan.”
Als verpleegkundige zet je je iedere dag volledig in voor je patiënten. Toch kan het soms fout lopen. “Veel zorgverleners willen op dat moment in gesprek gaan met de patiënt, maar het ontbreekt hen aan een leidraad over hoe ze dit kunnen aanpakken”, duidt Ilse Weeghmans. “Het LIGB van de KU Leuven was al bezig met zo’n raamwerk te onderzoeken. We bundelen onze krachten en betrokken nog andere stakeholders om dit gezamenlijk te verwezenlijken en uit te dragen.” Zo werkten onder meer het NVKVV, Zorgnet-Icuro, de Orde der artsen, het VVH, Assuralia en VVOVAZ mee. Het raamwerk is geen verplichting. Het is eerder een leidraad over wat wel of niet kan en waarin enkele belangrijke definities meegegeven worden (zie kader). “Als verpleegkundige sta je enorm dicht bij de patiënt. Je hebt een open lijn van communicatie en bent dus in staat om de patiënt mee te empoweren en zo kleine incidenten te voorkomen.”
In België zijn er geen cijfers of studies beschikbaar over hoeveel PVI’s jaarlijks plaatsvinden. We kunnen uit buitenlandse onderzoeken en beschikbare cijfers van de mutualiteiten en het Fonds voor de Medische Ongevallen wel afleiden hoe de situatie in ons land is. Zo weten we dat slechts over een minderheid van de schadelijke PVI’s gecommuniceerd wordt. Mogelijke barrières voor een gesprek zijn het gevoel niet ondersteund te worden door de organisatie, schuldgevoelens, onzekerheid of onvoldoende ervaring. “Het is ook niet mogelijk om het proces rond open disclosure in vaste regels en procedures te geven. Iedere zorgverlener en iedere patiënt is anders. Wel kunnen we een stappenplan aanreiken waarin iedere partij beslist hoeveel inspanningen iedere fase in een specifieke context vraagt”, licht Ilse Weeghmans toe.
Enkele definities
Wat is een patiëntveiligheidsincident (PVI)?
Een patiëntveiligheidsincident is een onbedoelde gebeurtenis tijdens het zorgproces die tot schade aan de patiënt heeft geleid of kon leiden.
Wat is open disclosure?
Open disclosure is een proces, dat je niet kan herleiden tot één enkel open en eerlijk gesprek. Het is een open, consistente aanpak om te communiceren met patiënten wanneer dingen anders verlopen dan gepland in de zorgverstrekking. Het proces omvat een uitdrukking van spijt voor het resultaat van deze zorg, de patiënt geïnformeerd houden, gepast reageren op zijn bezorgdheden, noden en verwachtingen, en feedback geven over onderzoeken en over de genomen stappen om herhaling van het nadelige patiëntveiligheidsincident te vermijden.
Een proces en een wisselwerking
Een open disclosure-proces start je altijd op wanneer er een incident met schade zich voordoet. Wanneer het gaat om een incident zonder schade of om een fout die net op tijd voorkomen werd (near miss), hou dan rekening met de situatie van de patiënt. Hoe sterk is je vertrouwensband? Is er twijfel of mogelijke psychische schade? Is er een sterke veiligheidscultuur binnen de zorginstelling? “Juridisch is zo’n gesprek verplicht’”, zegt de directeur van het Vlaams Patiëntenplatform. “De patiënt heeft recht op informatie. Maar wat je zegt en hoe je het aanpakt, maakt vaak geen onderdeel uit van je opleiding. Daarom is het belangrijk om open disclosure bespreekbaar te maken binnen iedere zorginstelling en ieder team. Ook studenten moeten dit meekrijgen in hun opleiding.”
Wat kan je als zorgverlener dan doen? Sorry zeggen is een belangrijke start, dat opent de deur voor vooruitgang. Van daaruit kan je de patiënt informeren over wat er gebeurd is en wat de mogelijke gevolgen zijn. Geef de patiënt ook de kans om zijn ervaring te delen en hou hem op de hoogte over het onderzoek naar het incident en over de stappen die ondernomen worden om een dergelijke fout in de toekomst te voorkomen. Het hele proces is dus geen eenrichtingsverkeer. Het gaat om twee partijen die communiceren op verschillende momenten.
Dat proces bevat tien stappen, die zo snel mogelijk opgestart moeten worden, na kort intern overleg en voor de patiënt zelf het initiatief neemt. De behandelende zorgverlener neemt best deze rol op zich. Je kan je laten bijstaan door een tweede persoon, die ervaring heeft met dit soort gesprekken zodat alle informatie op een juiste manier gebracht wordt. Benader de patiënt dan ook op een gelijkwaardige manier. Hij kan zich laten bijstaan door een familielid en als zorgverlener vorm je ook een multidisciplinair team rond de patiënt. Zo delen de hoofdarts en de verpleegkundig directeur de verantwoordelijkheid om toe te zien op de kwaliteit van de zorg en zo PVI’s te vermijden.
Verpleegkundige als copiloot
Ilse Weeghmans onderstreept het belang van de verpleegkunde in dit proces: “Net zoals we de patiënt empoweren, moeten we ook de verpleegkundige empoweren. Verpleegkundigen horen en zien veel. Ze hebben een cruciale signaalfunctie. Ik begrijp dat er soms angst is om tegen, bijvoorbeeld, een arts in te gaan. Maar ze kunnen dit ook signaleren aan de hoofdverpleegkundige of aan het diensthoofd. Zo laat je dat signaal rondgaan. Een goed kwaliteitsbeleid en een veiligheidscultuur in een zorginstelling is van onschatbare waarde. Ik vergelijk het vaak met de rol van de copiloot in een vliegtuig. Die is ook opgeleid om constructief te reageren wanneer de piloot een fout maakt. Je moet samenwerken en die signaalfunctie durven opnemen in het belang van je patiënt.”
Je moet ook samenwerken met andere diensten, zoals de juridische dienst of de verzekeringsmaatschappij, en eventuele kosten bekijken. Daarin ligt als zorgverlener, maar zeker ook als zorginstelling een belangrijke verantwoordelijkheid. Onderzoek naar de specifieke oorzaak van het PVI mag nooit ontbreken. Naast het recht op informatie van de patiënt, is er ook het recht op verdediging van de zorgverleners. Eventuele fouten toegeven is belangrijk, net zoals de feiten en aansprakelijkheid erkennen. Daarnaast is het zo dat je bij een PVI onder de strafwet en onder onvrijwillige slagen en verwondingen valt. Daarom ijvert de juridische adviesgroep van het NVKVV ervoor om zorgverleners uit dit strafrecht te halen. Doet men dit niet, dan is een open houding tegenover PVI weinig waarschijnlijk.
Tot slot wil Ilse Weeghmans nog een belangrijke nuance toevoegen: “Dit raamwerk is opgesteld binnen een ziekenhuiscontext. Voor andere zorgdomeinen zal een vertaalslag gebeuren, al verwacht ik niet dat daar grote veranderingen zullen zijn. De grote pijlers over wie, waar en op welk moment blijven zeker overeind. Patiëntveiligheidsincidenten komen dagelijks voor. Het belangrijkste is dat we dit raamwerk allemaal samen uitdragen. Zo staan we sterker. Ons doel is bereikt als het stappenplan binnen een jaar op iedere afdeling geplastificeerd aan de muur hangt en er over gepraat wordt. Zo kan veel leed voorkomen worden.”
[1] Referentie: S. Lierman, W. Marchand, J. Brouwers, I. Weeghmans, K. Vanhaecht, Raamwerk open disclosure, 2021, www.ligb.be en http://www.vlaamspatientenplatform.be
Hier raadpleeg en download je het volledige raamwerk en het flowchart.
Waarom ethiek in de zorg met een pluisbloem vergeleken kan worden
Hoe kan je als verpleegkundige in deze uitdagende tijden met hart en ziel in de zorg blijven staan? Een ethisch zorgklimaat kan je daarbij helpen, stelt Yvonne Denier. Ze is hoofddocent ethiek van de gezondheidszorg aan de KU Leuven en stafmedewerker ethische thema’s bij Zorgnet Icuro. Dit jaar verscheen haar boek Het Pluisbloemeffect, een boek over hoe ethiek in de zorg aanstekelijk werkt. Zo wil ze zorgverleners inspireren en biedt ze inkijk in de kerndimensies van een ethisch inspirerende zorgcultuur.
Zorg en ethiek zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar wat is dat nu precies, een ethisch zorgklimaat? Wat houdt die term in? We leggen onze vraag voor aan Yvonne Denier. “In een ethisch zorgklimaat staan verpleegkundigen vanuit een warmmenselijke betrokkenheid stil bij wat ze doen en hebben ze de ruimte om erover na te denken, kritisch te reflecteren en vragen te stellen om van daaruit keuzes te maken en hun handelen richting te geven”, verduidelijkt ze de term.
In Het Pluisbloemeffect gebruikt Denier de metafoor van een ethisch zorgklimaat als een trektocht met kompas. Tijdens zo’n trektocht geven waarden en normen als een soort kompas de richting aan, maar je volgt geen volstrekt geplande route omdat de zorg zelf ook in hoge mate onvoorspelbaar is. Die trektocht onderneem je bovendien niet alleen, maar samen met anderen. Onderweg bots je op hindernissen en zoek je als team naar hoe je die het beste kan nemen. “Een ethisch zorgklimaat is geen puur rationele bezigheid die je met een onderbouwde theorie, commissies en werkgroepen ethiek kan opbouwen”, vertelt Denier. “Hoewel deze belangrijk zijn, als een vorm van onderbouw van de ethische werking in een organisatie, gaat ethisch gedreven hulpverlening om wat zich afspeelt tussen mensen onderling, iedere dag opnieuw. Het gaat vooral over de kleine en grote beslissingen die verpleegkundigen dagelijks vanuit een zorgzame houding nemen. Het concept van de skilled companion vat wat een ethisch zorgklimaat inhoudt: de verpleegkundige als een deskundige en zorgzame compagnon de route voor de zorgvrager.”
Zaadjes in het rond strooien
Volgens Yvonne Denier is een ethische zorghouding van nature aanwezig bij verpleegkundigen. “Ethisch engagement, bekommernis om de ander, zorgzaamheid en aandachtigheid zit als het ware ingebakken in hun DNA”, vertelt ze. “Teams en organisaties in de zorg hebben dus een rijke basis in handen om een ethisch zorgklimaat te creëren. Het komt er op aan om deze al aanwezige ethische zorghouding te voeden en verder te laten groeien”, zegt de auteur.
Zelf werkt Yvonne Denier met de Socratische gespreksmethode wanneer ze teams of organisaties begeleidt. “Ik stel hen vijf uitnodigende vragen (zie kader, nvdr.) die de deelnemers vooraf toegezonden krijgen. De antwoorden die ik dan in mijn mailbox vind, tonen hoe groot het ethisch bewustzijn van zorgverleners is. Die antwoorden zijn vaak ontzettend rijk en inspirerend. Daarom gaf ik mijn boek de titel Het pluisbloemeffect. Ethiek is een kwestie van ideeën oppikken en hier iets mee doen. Ethische bezieling werkt zoals pluisbloem blazen. Je strooit zaadjes uit en inspireert anderen. Het is op die manier dat ethiek in de zorg aanstekelijk kan werken. Niet als een streng vermanend vingertje, maar wel als een positieve uitdaging.”
De gist in het deeg
Waarom zouden verpleegkundigen en zorgorganisaties zich bezig moeten houden met een goed ethisch zorgklimaat? Zit er dan al niet voldoende druk op de ketel? Wat levert het op om bovenop de hoge werkdruk ook nog te investeren in ethiek? “Een ethisch zorgklimaat voedt de bezieling van zorgverleners”, zegt Denier. “Het maakt dat ze veerkrachtig zijn en dat ze de moeilijke situaties die eigen zijn aan het werken in de zorgsector kunnen aanpakken, zonder dat ze het gevoel hebben om blind te varen. Verpleegkundigen moeten geen morele superhelden worden, maar ze moeten wel de kans krijgen om te groeien in hun ethisch bewustzijn, ze moeten hierin gevoed worden.”
“Verpleegkundigen moeten geen morele superhelden zijn.”
Denier vergelijkt het met wabi-sabi, een Japanse visie die het imperfecte en het onvolmaakte als ideaal neemt. “Verpleegkundige zijn, betekent dat je geconfronteerd wordt met tragiek en lijden. Ethiek poetst dat niet weg, maar kan je wel op weg helpen om ermee om te gaan”, zegt ze. “Het is geen kers op de taart. Zo werkt het niet. Ethiek kan net een verschil maken in de concrete zorgrealiteit. Maar enkel wanneer we ons ethisch bewustzijn blijven voeden, zodat het kan groeien en uitdijen, zoals gist.”
Veel geduld en boterhammen
Een ethisch zorgklimaat is een voortdurende zoektocht. Een rustig en geduldig reflectieproces, samen met anderen op pad gaan. Wat heb je daarvoor nodig, als verpleegkundige of als zorgorganisatie? “Het Pluisbloemeffect is opgebouwd als een kookboek. Net zoals in een kookboek staan er verschillende ideeën in, recepten die kunnen inspireren. Je hoeft het boek niet van a tot z te lezen, maar je kan erin grasduinen en oppikken wat je nodig hebt. In een ietwat meer theoretisch stuk in het boek leg ik uit wat precies nodig is voor een ethisch zorgklimaat en over welke waarden en kaders het dan zoal gaat.”
In toegankelijke taal legt Yvonne Denier de ethische modellen van het personalisme, de principebenadering, de zorgethiek en het rechtvaardige keuzeproces uit. Ook staat ze stil bij hoe die specifieke waarden kunnen gelden als gewichten op de schaal van onze ethische afwegingen. “En ik besteed aandacht aan de verschillende aspecten van een ethisch reflectieproces. Maar wat nodig is voor een ethisch zorgklimaat, laat zich nog het beste samenvatten met wat mijn vader regelmatig zei: ‘Met veel geduld en boterhammen komt een mens een heel eind.’ Ethiek is dus een proces en een stapsgewijs vragen, uitzoeken en proberen.”
Samen ploeteren en nadenken
Een ethisch zorgklimaat, een cultuur die leeft tussen mensen en teams, bouw je niet in een-twee-drie op. Er ligt een belangrijke verantwoordelijkheid bij de leidinggevenden, directies en besturen van zorgorganisaties. Zij zijn namelijk degenen die een context kunnen creëren waarin een ethisch zorgklimaat mogelijk is door er tijd, middelen en energie in te steken. “Ethiek is samen nadenken, uitzoeken en soms ook een beetje ploeteren”, licht Yvonne Denier toe. “Het is een proces waarvoor je tijd moet nemen, waar je samen mee moet bezig zijn. Ik vergelijk het graag met het onderhouden van een tuin. Je kan deze tuin laten ontwerpen door een tuinarchitect, zoals een ethische commissie of werkgroep de krijtlijnen van een ethisch zorgklimaat kan uittekenen. Maar daar stopt het niet. De tuin vraagt aandacht en tijd, je moet hem onderhouden en dagelijks aandachtig aanwezig zijn. Enkel wanneer de ethische reflectie zich niet blijft afspelen binnen de deskundigheid van een ethische werkgroep, maar daadwerkelijk aanwezig kan zijn tot in alle nerven van de organisatie, dan kan het echt inspirerend werken en ons helpen om een bepaalde richting uit te gaan.”
Tegensprekelijkheid
Om een ethisch zorgklimaat duurzaam te doen groeien, speelt de waarde van tegensprekelijkheid een grote rol. Tegensprekelijkheid betekent dat je als verpleegkundige kan, mag en durft tegen te spreken. Dat je kan zeggen dat je het niet eens bent met je collega’s of leidinggevenden en andere ideeën kan voorstellen. Doe dit op een constructieve manier, gericht op het goede voor de zorgvrager. “Vaak leeft de overtuiging dat een duurzame en levende zorgcultuur een kwestie is van alle neuzen in dezelfde richting”, vertelt Yvonne Denier. “Terwijl het net omgekeerd is, tegensprekelijkheid laat toe dat mensen vanuit een kritische vraagstelling samen zoeken naar een goed antwoord op een uitdagende zorgsituatie. Iedereen kijkt namelijk op een andere manier naar een patiënt. Net door over die verschillende zienswijzen en waarde te discussiëren kan je elkaar versterken. De tegensprekelijkheid is een essentiële katalysator voor een duurzame zorgethiek.”
Wil je meer lezen over de aanstekelijkheid van ethiek in de zorg? Je kan Het pluisbloemeffect bestellen met 10 procent korting en gratis verzending. Surf daarvoor naar de website van Lannoo. Voeg het boek toe aan je winkelmandje en vul de kortingscode [pluisbloem_bv] in voor het uitchecken. Deze code is geldig tot 31 december 2021.
Uitnodigende vragen om te reflecteren over het ethisch zorgklimaat:
- Welke kernwoorden associeer je met ethiek in de zorg? Wat is ethisch goede hulpverlening volgens jou?
- Waarom zouden we als zorgverleners überhaupt met ethiek en waarden moeten bezig zijn? Wat is volgens jou het nut van ethiek? Welke mogelijkheden schept het?
- Welke knelpunten of belemmeringen ervaar je hierin? Wat maakt het moeilijk om met ethiek bezig te zijn?
- Wat hebben we nodig om op een ethische manier bezig te zijn in de zorg? Wat helpt?
- Welk beeld, foto, object associeer je met goede zorg?
Overleg over extra toegang tot patiëntengegevens van start
Wie kan wat zien van een patiëntendossier binnen de zorg? Wie heeft toegang tot welke informatie? En moeten hier aanpassingen gebeuren? Op dat laatste antwoorden zowel verpleegkundigen als het Vlaams Patiëntenplatform volmondig ja. “Er is nu een mogelijkheid om het een ander aan te passen waarbij de focus op de beste zorg voor de patiënt en bewoner bewaard blijft”, zegt Tim Weltens.
De gegevensdeling van patiënten volgt al jarenlang bepaalde wettelijk vastgelegde regels. De FOD Volksgezondheid stelt nu een paradigmashift voor: geef meer controle aan de patiënt. Akkoord, zeggen de verpleegkundigen. Zij zien kansen om het een en ander aan te passen want de verschillen tussen wat een thuisverpleegkundige of een verpleegkundige in een woonzorgcentrum kan zien, in vergelijking met een verpleegkundige in een ziekenhuis, zijn groot.
Tim Weltens, stafmedewerker ICT & Innovatie bij het Wit-Gele Kruis en lid van de werkgroep ICT4care NVKVV: “Binnen ziekenhuizen merken we dat de vertrouwenscirkel groter is en verpleegkundigen daar tot meer gegevens toegang hebben. Al hangt het ook daar af van zorginstelling tot zorginstelling. Hoe dan ook zien we nu een momentum om aanpassingen te vragen. De huidige regels rond gegevensdeling zijn verouderd en niet meer aangepast aan de huidige manier van werken. De samenwerking tussen de eerste- en tweedelijn is veel intensiever, patiënten worden sneller ontslaan uit het ziekenhuis, er is thuishospitalisatie, enzovoort. Deze evoluties vereisen een vlotte gegevensdeling tussen alle zorgactoren. Je moet weten dat de basisdiensten van het E-health platform al vele jaren bestaan en een heel mooi systeem vormen waarbij elke toegang tot gegevens goed gecontroleerd wordt. De basisdiensten werken met deuren die op slot zijn. De zorgvrager moet die deuren openen voor de verpleegkundige of andere zorgverleners.”
Het deurensysteem werkt als volgt: heb je een therapeutische relatie met de zorgvrager, dan gaat deur één open. Deur twee opent wanneer de zorgvrager zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling geeft. Wordt deze ingetrokken, dan vervallen ook meteen alle andere toegangen. Achter deur drie zit de identificatie van de zorgvrager. Hij kan zich aanmelden via zijn e-ID of Itsme en zo deur vier – die van het certificaat dat enkel zorgverleners hebben – openen.
Eén of geen
Het verhaal wordt complexer wanneer we er de toegangsmatrix van het eHealth platform bijnemen. Daarin staat per zorgberoep aangegeven wie tot welke patiëntengegevens toegang heeft. Zo zijn administratieve data en contactpersonen voor iedereen zichtbaar en weet je wie er in het zorgteam van de zorgvrager zit. Het verpleegkundige schoentje knelt bij de toegang tot de SUMEHR – beknopte medische dossiers van de huisarts. “Verpleegkundigen mogen vier zaken van de SUMEHR op dit moment niet zien: de wilsverklaring van de patiënt, de behandelingen, de problemen en de sociale risico’s”, vertelt Tim. “Maar de SUMEHR is één document en als de verpleegkundige die vier onderdelen niet mogen zien, kan je ook de andere gegevens niet raadplegen.”
Verpleegkundigen hebben verder wel toegang tot de medicatie- en vaccinatieschema’s, maar niet tot het bloedonderzoek van een patiënt. Ook de resultaten van een wondzorg- of stoelgangstaal of de beelden van een technisch onderzoek krijg je niet te zien. “Het gaat nog wat verder dan dat”, zegt Tim. “Meer en meer huisartspraktijken werken met praktijkassistenten. Dit zijn verpleegkundigen die de praktijk bijstaan in verschillende taken, maar volgens de huidige toegangsmatrix hebben ze amper toegang tot het dossier van de patiënt. Dit maakt goede zorg moeilijk. Tot slot zie je in de toegangsmatrix ook nog de ontslagbrieven. Medische ontslagbrieven zijn voor verpleegkundigen niet zichtbaar, de verpleegkundige ontslagbrieven wel. Nochtans kan die informatie vaak zeer nuttig zijn. Stel: je patiënt wordt geopereerd. De arts schrijft een medische ontslagbrief, maar als thuisverpleegkundige of verpleegkundige in het woonzorgcentrum krijg je enkel een voorschrift met beperkte informatie onder je neus. In bepaalde situaties is het dan moeilijk om kwalitatieve zorg te garanderen.”
Patiënt aan het roer
In verschillende overlegorganen wordt nu gepleit voor een volledige toegang tot de SUMEHR, toegang tot ontslagbrieven en toegang tot laboresultaten. “Vooral die toegang tot de SUMEHR is nuttig”, benadrukt Tim. “We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren. Heb je als verpleegkundige toch toegang tot een bepaald element nodig? Dan kan je die aanvragen. Daarnaast biedt ook logging een oplossing voor de elementen waar we als verpleegkundige geen toegang tot hebben. Raadpleeg je een bepaald document toch, wordt dat geregistreerd en dat impliceert meteen al een bepaalde verantwoordelijkheid.”
“We moeten een nieuwe evidence-based basismatrix vastleggen waarin de zorgvrager nog steeds centraal staat en de toegangen kan beheren.”
Het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is het in grote lijnen eens met de verpleegkundigen, maar waarschuwt. “Toegang vragen aan de patiënt tot bepaalde documenten van het dossier is inderdaad een oplossing, maar dan ga je er automatisch van uit dat de patiënt ook mondig genoeg is wanneer die de verpleegkundige geen toegang wil geven”, zegt Marit Mellaerts van het VPP. “Je spreekt enerzijds over de zorgvrager, anderzijds over de beroepsbeoefenaar en de gezondheidszorg is de verbindende factor. Daarin heeft de zorgvrager acht rechten en in één daarvan staan de rechten in verband met je patiëntendossier beschreven.” Zo moet de patiënt rechtstreeks toegang hebben tot zijn of haar dossier, ook tot het verpleegkundig dossier of het thuiszorgdossier. Uitzonderingen zijn de persoonlijke notities van de zorgverleners en gegevens over een derde persoon, bijvoorbeeld donors. De zorgvrager mag ook een afschrift vragen en rekent erop dat de zorgverlener het dossier zorgvuldig bijhoudt en beveiligt. Als patiënt slaap je ook op beide oren dat enkel zorgverleners waar je een therapeutische relatie mee hebt toegang krijgen tot je dossier.
Informeer en ondersteun
Op basis van deze rechten van de patiënt pleit het VPP dan ook voor een dynamische toegangsmatrix. “Laat de patiënt enerzijds zelf de regie opnemen en deelnemen in het zorgproces. Overleg over de zorgkeuzes en beslissingen, en dus ook over de toegang tot zijn of haar gegevens. Door te praten met de patiënt en hem/haar te informeren, bouw je een vertrouwensband op”, zegt Marit. “Anderzijds is het ook belangrijk dat zorgverleners over de minimale info kunnen beschikken om hun beroep correct en veilig uit te oefenen. Toegang tot de SUMEHR vinden we dus zeker belangrijk, maar laat de zorgvrager ook zelf extra informatie beschikbaar stellen.”
Zowel verpleegkundigen als het VPP zijn het erover eens dat bepaalde basisinformatie beschikbaar moet zijn en dat het informeren van de patiënt cruciaal is. “Naast het wettelijke luik zijn er ook nog praktische bezwaren en een technisch verhaal”, besluit Tim. “De SUMEHR goed invullen vraagt ook van huisartsen een zekere inspanning. En hoe los je de toegang tot de SUMEHR softwarematig op zodat elke verpleegkundige er vlot en makkelijk aan kan, indien alle voorwaarden vervuld zijn?”
De belangrijkste sleutel blijft sowieso te allen tijde bij de zorgvrager. Als die zijn geïnformeerde toestemming voor digitale gegevensdeling niet geeft, kunnen er geen gegevens gedeeld worden. Het is dus erg belangrijk dat er nu een goed systeem uitgewerkt wordt waardoor de kwaliteit van zorg verbetert en de samenwerking tussen de lijnen en binnen de eerstelijnszorg nog vlotter verloopt.
Het NVKVV startte in februari 2021 specifiek voor dit dossier een werkgroep waar over alle werkgroepen heen een gezamenlijke visie is uitgewerkt en waar op regelmatige tijdstippen de evoluties worden afgestemd.
Essentiële principes van het toegangsbeheer
Het Vlaams Patiëntenplatform pleit voor een dynamische toegangsmatrix gebaseerd op volgende principes:
- Betrek de patiënt bij alle beslissingen rond zijn zorg, ook over de inzage van medische gegevens. Dit is de basis voor geïntegreerde en proactieve zorg. Rapporteer niet na de feiten, maar stel zelf de vraag aan de patiënt om toegang te verlenen tot zijn of haar gegevens.
- Informeer de patiënt waarom je toegang wil tot bepaalde informatie. Zo bouw je een vertrouwensband op en zal hij of zij sneller zijn gegevens willen delen.
- Geef de regie in handen van de patiënt. Laat de patiënt zelf een geïnformeerde keuze maken over het toegang verlenen tot extra informatie.
- Ondersteun de patiënt in zijn of haar klachtrecht en maak werk van effectieve procedures, loggings en sancties met een juridische verankering.
Het belang van patient empowerment: "Zorg is geen eilandje"
Als verpleegkundige is je focus de zorgvrager een zo goed mogelijke zorg bieden. Er zijn veel handelingen die op het eerste gezicht misschien onbenullig lijken of die je op automatische piloot uitvoert, maar die voor jouw zorgvrager een wereld van verschil maken. Ze dragen bij tot patient empowerment. Edgard Eeckman, communicatieverantwoordelijke van het UZ Brussel, schreef er een doctoraat over en richtte de vzw Patient Empowerment op. De ideale persoon dus om deze term te duiden.
“Patient empowerment gaat verder dan interpersoonlijke relaties tussen de zorgvrager en artsen, verpleegkundigen, paramedici en andere zorgverleners”, valt Edgard Eeckman met de deur in huis. “Als je ziek bent, word je afhankelijk en kan het zorgsysteem moeiteloos over je heen walsen. Het begint dan al bij het zoeken naar een parkeerplaats, het volgen van de signalisatie, het invullen van formulieren, niet vrij kunnen beslissen wat je wil eten, enzovoort. Je wordt afhankelijk en raakt al snel het gevoel van controle kwijt.” En net daar draait patient empowerment om. Gedwongen afhankelijkheid maakt ongelukkig en dus is een gevoel van controle over wat hem overkomt voor de zorgvrager belangrijk om te voorkomen dat er, naast ziek zijn, nog een sterk en onaangenaam gevoel van autonomieverlies bij komt”.
Door ziek te worden, wordt een mens afhankelijk van een aantal resources die de arts bezit. Informatie en kennis zijn bijvoorbeeld twee resources waarover je in mindere of meerdere mate de controle verliest. Die zijn nochtans belangrijk om geïnformeerde keuzes te maken en dus om je empowered te voelen. Bij een verkoudheid is dat niet zo fundamenteel. Je vermoedt namelijk waarom je je slecht en slap voelt. Maar wanneer je ernstig ziek bent, neemt de afhankelijkheid van die resources toe. Heb je nierstenen, dan is expertise niet zo cruciaal voor patient empowerment als wanneer je aan een zeldzame ziekte lijdt of wanneer je een ingewikkelde operatie moet ondergaan. “Al is geïnformeerd worden een persoonlijke keuze die varieert van persoon tot persoon”, licht Eeckman toe. “De ene persoon wil alles weten en stelt ongelofelijk veel vragen. Het is dan de taak van onder meer de arts en verpleegkundige om daar een antwoord op te geven. De andere persoon wil helemaal niets extra weten en schikt zich in de verkregen informatie of wil door onwetendheid hoop houden.”
Tools van de zorgverlener en de zorgvrager
Iedere persoon die bediend wil worden door de zorg is in elke situatie afhankelijk van één en dezelfde resource: de wettelijke macht van de dokter. Wil je een afwezigheidsattest of een voorschrift voor een geneesmiddel, dan moet je langs de dokter. Algemeen geldt: hoe zeldzamer en belangrijker voor de zorgvrager de resource is, hoe afhankelijker de zorgvrager wordt. Autonomieverlies kan leiden tot gevoelens van frustratie, onrust, passiviteit, kan ziek maken zelfs. “Je kan afhankelijk worden van je ziekte. Als nierpatiënt hang je af van dialyse, als diabeet van je injecties en ben je immobiel dan moet je op anderen vertrouwen voor je dagelijkse taken. Daar komt dan de afhankelijkheid van de resources bovenop. Vertrouwen is belangrijk maar het kan tegelijk het afhankelijkheidsgevoel verhogen omdat het goed aanvoelt en je dat gevoel wil behouden. Nochtans is het belangrijk dat het geen blind vertrouwen wordt. Dokters en verpleegkundigen zijn mensen die ook fouten kunnen maken. Een goede vertrouwensrelatie kenmerkt zich door een comfortabel gevoel dat berust op het feit dat je als zorgvrager op alle mogelijke vragen adequate antwoorden krijgt en dus dat je weet wat waarom en wanneer gebeurt.”
“Patient empowerment streeft naar een gelijkwaardige relatie tussen de zorgverlener en de zorgvrager.
Als verpleegkundige draag je op heel veel verschillende manieren bij tot dat gevoel van autonomie.”
Dynamische en afhankelijke relaties
Afhankelijkheid kan zich ook uiten in de relatie tussen een persoon en zijn of haar mantelzorger, de apotheker, de mutualiteit of de verzekeringsmaatschappij tot zelfs de minister en diens adviesraden. Het speelt zich af in alle lagen van de samenleving. En net daarom is patient empowerment zo belangrijk want de zorgvrager wordt afhankelijk van de zorgverleners en van het systeem. Het komt erop aan om te bekijken hoe we dat gevoel van controleverlies voor de zorgvrager kunnen beperken op de momenten dat de zorgvrager daar nood aan heeft.
“Open en empathische communicatie en bejegening zijn de instrumenten om dat gevoel van controleverlies zo klein mogelijk te maken”, vertelt Edgard Eeckman. “Het vergroot het gevoel van autonomie wanneer een verpleegkundige zichzelf voorstelt of een procedure tot in de puntjes uitlegt. De zorgvrager heeft meer informatie en voelt zich dus minder afhankelijk en meer empowered.” Maar de verpleegkundige heeft het systeem niet mee. De financiële dynamiek van ziekenhuizen draait op kwantiteit. Steeds meer wordt becijferd. Hoe lang een verpleegkundige aan een bed staat, wordt vandaag gemeten en vergeleken. Het menselijke dreigt door tijdsdruk te moeten inboeten. Nochtans is een eenvoudig babbeltje of een korte voorstelling van jezelf genoeg om die zorgvrager meer empowered te laten voelen. “De zorgvrager is afhankelijk van de zorgverlener en het zorgsysteem, maar de arts en verpleegkundigen zijn evengoed afhankelijk van de zorgvrager en de informatie die hij verschaft. De afhankelijkheid is dus wederzijds, maar de zorgvrager zit in een ondergeschikte positie omdat hij of zij het meest kwetsbaar is. En dan is het aan de persoon met het machtsoverwicht om het initiatief te nemen en de ander te empoweren.”
© Bart Moens
Een veilige haven
Gezond zijn is natuurlijk de absolute vorm van empowerment. Toch kan je een zieke patiënt een gevoel van controle geven over zijn of haar zorg. Het is een proces waarin de verpleegkundige een belangrijke rol speelt. Als verpleegkundige kan je met heel wat kleine acties bijdragen tot dat controlegevoel. “Wanneer een zorgvrager lang in een zorginstelling verblijft, kan de kamer zijn cocon worden. Klop dus aan, stel je voor en vraag of je niet stoort. Misschien is die persoon aan het bellen met een familielid. Excuseer je en kom later even terug”, zegt Eeckman.
Nog zo’n voorbeeld: een ziek persoon voelt zich niet goed en vindt ook dat hij of zij er niet goed uitziet. Met een simpele vraag kan je aan je collega’s zorgkundigen vragen de haren te wassen. Dat kan voor die persoon een wereld van verschil maken, zeker als hij in de namiddag bezoek krijgt. Natuurlijk kan er altijd iets dringends tussenkomen waardoor je daar zelf als verpleegkundige geen tijd voor hebt. Maar leg het dan uit aan de zorgvrager. Zo voelt die zich gehoord en begrepen. Ook het identificeren van de zorgverleners kan helpen. Zorgvragers weten graag wie wanneer langs komt. Als dat ergens genoteerd staat, is de zorgvrager op de hoogte en voorbereid.
Wisselwerking
Een belangrijke nuance is dat, om zorgvragers te empoweren, ook de zorgverlener empowered moet zijn. Edgard Eeckman gaat uit van een intrinsieke motivatie van de verpleegkundige: ondanks de zware job, wil een verpleegkundige vooral anderen helpen. En om hun job makkelijker te maken, moet iedereen betrokken zijn en moet het zorgsysteem goed werken. “Je moet zorgverleners niet alleen bevragen of ernaar luisteren, maar met hun bezorgdheden en feedback echt aan de slag aan. Hetzelfde geldt voor de zorgvrager. Vult hij of zij een vragenlijst in met een suggestie en wordt dat voorstel uitgevoerd, doe er iets mee en laat dat dan aan die zorgvrager of zorgverlener weten. Hij zal zich betrokken en gewaardeerd voelen”, licht Eeckman toe. “Luisteren naar iemand of iemand empoweren, werkt dus het best als je zelf empowered bent. Het is niet iets wat je alleen doet, maar samen met de artsen en andere ondersteunende diensten. Binnen een zorgorganisatie is daarom nood aan een participatieve cultuur.”
Verpleegkundigen zijn het gezicht van de zorg. Edgard Eeckman besluit: “De zorg in een ziekenhuis, woonzorgcentrum of CGG is geen eilandje. Ze moet volledig geïntegreerd zijn, ten dienste van de zorgvrager. Hij is de sleutelfiguur, hij moet de kans krijgen de motor van de zorg te zijn, als hij dat zelf wil natuurlijk. Als hij het wil, maar niet kan, is het aan de zorgverleners om hem daarbij zoveel als mogelijk te versterken. Zowel voor en na als tijdens het zorgproces moet samen met andere zorgpartijen gekeken worden wie welke rol kan vervullen om tot een evenwaardige relatie van wederzijds respect te komen, en dit op maat van elke individuele zorgvrager. Want dé zorgvrager bestaat niet.”