Aanbevelingen vanuit Het Palliatief Debat

Het Palliatief Debat is een brede maatschappelijke raadpleging over de toekomst van palliatieve zorg in Vlaanderen, die plaatsvond tussen maart 2020 en februari 2021. Vanuit onze NVKVV-werkgroep Palliatieve Zorg worden de eerste resultaten en bevindingen van dit project toegelicht.

‘Twee jaar geleden werden met financiering van vzw Kom op tegen Kanker twee projecten gestart over de toekomst van palliatieve zorg,’ vertelt Veerle Coupez, voorzitter van de NVKVV-werkgroep Palliatieve Zorg en docent Verpleegkunde bij Howest. ‘Het eerste project is COMPAS (Constructing and Modeling Future Palliative Care Service Organisation), een onderzoek van UGent waarbij de onderzoekers via een wetenschappelijke methode een ontwerp willen maken van de toekomstige zorgorganisatie van palliatieve zorg. Ze zullen daarbij vooral aandacht hebben voor de organisatie van de zorg. Onze werkgroep nam deel aan de interviews en focusgroepen van deze studie. Het tweede project is Het Palliatief Debat, met als centrale vraag ‘hoe we beter kunnen zorgen voor wie niet meer beter wordt?’. Dit project startte begin vorig jaar en zit nu in een afrondende fase.’

Een breed maatschappelijk project in verschillende fases

Tijdens de eerste fase van het Palliatief Debat werd een startnota opgemaakt over de status van palliatieve zorg in Vlaanderen op basis van de actuele inzichten uit de wetenschappelijke literatuur. Deze nota werd vervolgens afgetoetst bij een expertenpanel. ‘Onze werkgroep werd vertegenwoordigd in dit expertenpanel,’ vertelt Veerle Coupez. ‘Zo konden we  onze expertise ter beschikking stellen en de visie van verpleegkundigen op palliatieve zorg een plaats geven.’

In maart 2020 werd een eerste grote publieke fase van Het Palliatieve Debat gelanceerd.  Zowel het publiek als een brede waaier van stakeholders kregen de mogelijkheid om op de website of via online debatmomenten ervaringen te delen en actuele pijnpunten of problemen binnen de palliatieve zorg aan te dragen, maar ook om ideeën naar voor te brengen. Omwille van de COVID-19-pandemie werd deze fase verlengd tot november 2020.

Hierna volgde een verdiepingsfase waarbij de maatschappelijke thema’s en ideeën uit de eerdere fases verder verdiept werden via een Burgerforum en de Avonden van de Palliatieve Zorg. ‘Het Burgerforum vond ik een bijzondere ervaring,’ vertelt Veerle Coupez. ‘Het gaat om een groep van 24 burgers die tijdens drie weekenden werd uitgedaagd om op een onderbouwde en betekenisvolle manier na te denken over de toekomst van palliatieve zorg in Vlaanderen en een aantal beleidsadviezen te formuleren. Als expert was ik uitgenodigd op het laatste weekend. Ik mocht er niet, zoals ik gewend ben, uitleg komen geven over palliatieve zorg. Ik was er ‘sparring partner’ over het onderwerp opleiding palliatieve zorg. Voor mij was het verfrissend om deze gesprekken te volgen. Al bijna vijftien jaar zit ik in ‘een palliatief nest’, nu hoorde ik andere stemmen.’

Naast het Burgerforum waren er ook de Avonden van de Palliatieve Zorg die online in verschillende provincies plaats vonden. Op deze avonden werden medewerkers van zorgorganisaties binnen en buiten de palliatieve zorg, zorg- en welzijnswerkers en vrijwilligers uitgenodigd om verder na te denken over hoe de resultaten uit de eerdere fases te vertalen naar haalbare ambities en streefdoelen. ‘Tijdens deze Avonden viel me op dat de sector kritisch naar zichzelf kijkt en dat er ongelooflijk veel enthousiamse en engagement is om palliatieve zorg verder uit te bouwen  We mogen niet vergeten hoeveel er al is.  Ik zit zelf zo midden in de ontwikkeling van onze sector dat ik soms vergeet hoeveel vooruitgang we al boekten,’ vertelt Veerle Coupez.

Het taboe rond palliatieve zorg doorbreken

Op basis van het Burgerforum werd een rapport samengesteld met 47 aanbevelingen. Deze conclusies en aanbevelingen werden bezorgd aan Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid, Wouter Beke. De aanbevelingen zijn gegroepeerd rond verschillende thema’s (zie kader).

‘De belangrijkste aanbeveling is dat palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk moet zijn. Er is een grote tevredenheid over de gespecialiseerde zorg in Palliatieve Eenheden, door Palliatieve Support Teams of Palliatieve Thuiszorg. Maar een grote groep mensen vindt de weg naar deze palliatieve zorg helaas niet.’

‘Een andere aanbeveling is dat er niet vroeg genoeg met palliatieve zorg gestart kan worden. Het is een blijvende vaststelling dat palliatieve zorg te laat wordt opgestart. De gemiddelde termijn van palliatieve zorg in België is 10 dagen, voor oncologie-patiënten 16 dagen. Dit is absurd kort. Je zou met palliatieve zorg moeten starten vanaf de diagnose van een levensbedreigende aandoening gesteld wordt,’ vertelt Veerle Coupez. ‘Daarom is ook een van de andere aanbevelingen van het rapport om in te zetten op het doorbreken van het taboe rond palliatieve zorg. Nog te veel mensen associëren palliatieve zorg met terminale zorg en doodgaan. Terwijl een palliatieve zorg houding er net voor zorgt dat ze kwaliteitsvoller en vaak ook langer leven. Bovendien wijst onderzoek uit dat palliatieve zorg ervoor zorgt dat mensen drie keer meer kans hebben om te sterven waar ze willen, dat het zorgt voor een hoger welbevinden van patiënt, mantelzorger én zorgverlener en bovendien minder kost. Om het taboe te doorbreken, werd er tijdens het Burgerplaform en de Avonden nagedacht over een andere naam voor palliatieve zorg, zoals bijvoorbeeld ‘warme zorg’ of ‘comfortzorg’. Maar uiteindelijk gaat het niet om de naam, het belangrijkste is dat we ervoor zorgen dat het taboe verbroken kan worden en de brede bevolking geïnformeerd is over wat palliatieve zorg precies is.’

Een neutraal Vlaams expertisecentrum Palliatieve Zorg?

‘Een voor mij verrassende aanbeveling is het voorstel om een neutraal Vlaams expertisecentrum rond palliatieve zorg op te richten,’ vertelt Veerle Coupez. ‘In dat centrum zouden kennis, ervaringen en best practices uitgewisseld worden met zorgverleners. De vraag voor dat centrum komt deels voort uit het feit dat het netwerk van experts in palliatieve zorg nu versnipperd is: je hebt LEIF, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, de netwerken palliatieve zorg en dan de verschillende experten en onderzoekers verbonden aan hogescholen en universiteiten. Het lijkt me een zinvolle aanbeveling om structuren in het leven roepen die meer samenwerking tussen deze experts bevorderen.’

Basisopleiding palliatieve zorg

‘Het rapport wijst op het belang van een palliatieve zorg houding en voldoende basiskennis en vaardigheden palliatieve zorg bij alle actoren in zorg en welzijn. Ondanks vele inspanningen, blijft dit een pijnpunt, ‘ aldus Coupez. ‘We werken nu aan een basispakket palliatieve zorg dat doorheen de opleiding van studenten Verpleegkunde verweven wordt. Zo krijgen ze niet enkel aparte lessen Palliatieve Zorg, maar zijn kerncompetenties die je nodig hebt om palliatieve zorg te verlenen opgenomen in andere vakken in het curriculum, zoals bijvoorbeeld bij de lessen communicatie. We hopen zo op een nieuwe generatie afgestudeerde verpleegkundigen met voldoende basiskennis en durf om de principes van palliatieve zorg in de praktijk om te zetten. Howest kreeg onlangs financiering voor een Erasmus+- project, een internationaal samenwerkingsproject waarbij we met enkele Europese landen en de European Accociation Palliative Care zullen werken aan werkvormen om palliatieve zorg beter aan bod te laten komen binnen de Europese opleidingen Verpleegkunde.’

Met hernieuwd enthousiasme vooruitblikken

‘Ik kijk met grote tevredenheid terug op Het Palliatief Debat. Het zorgt ervoor dat ik met hernieuwd enthousiasme naar de toekomst van de palliatieve zorg kijk. De verschillende aanbevelingen geven de richting aan waarin we ons verder kunnen ontwikkelen.’

Thema’s aanbevelingen Burgerrapport Palliatieve Zorg

1. Palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk maken
2. Het palliatief zorgtraject verbreden en verdiepen
3. Palliatieve zorg toekomstgericht organiseren
4. Focus leggen op maatwerk en zelfregie
5. Zelfbeschikking mogelijk maken en eerbiedigen
6. Inzetten op sensibilisering, informatie en communicatie
7. Beter opleiden en vormen om te komen tot een hogere kwaliteit van (ver)zorgen

Het volledige rapport vindt u op www.hetpalliatiefdebat.be

 

MVG

Minimale verpleegkundige gesprekken

Wat drijft je als verpleegkundige?  Peter Maes (57 jaar), lid van de Werkgroep Thuisverpleegkundigen en oprichter van thuisverplegingsgroep New Care Ken, vertelt over zijn werk als thuisverpleegkundige.

Ik legde een bochtig parcours af in mijn carrière. Na een technische opleiding studeerde ik verpleegkunde. Vijf jaar lang werkte ik als nachtverpleegkundige, in combinatie met werk voor een industrieel bureau. Daarna zei ik de verpleegkunde tijdelijk vaarwel en werkte ik tien jaar buiten de zorgsector. Toch voelde ik het opnieuw kriebelen om in de verpleegkunde aan de slag te gaan. Ik werkte tien jaar bij een grote thuisverplegingsorganisatie en startte daarna mijn eigen thuisverplegingsgroep. Nog steeds doe ik zelf mijn rondes, maar daarnaast doe ik ook het beheer van onze groep.

Thuisverpleging is een vak apart. Je komt bij mensen thuis, je wordt deel van hun leven. Dit betekent dat je werk veel meer inhoudt dan verpleging alleen. Een voorbeeld: in het huis van een van mijn patiënten lag al geruime tijd een tegel los. Een gevaarlijke situatie met risico op vallen voor mijn patiënte. Na mijn ronde heb ik mijn werkkledij aangetrokken en ben ik dat tegeltje gaan herstellen. De waardering nadien was ongelooflijk

Ik ben nog nooit een dag tegen mijn zin gaan werken. Als thuisverpleegkundige kom je in honderden gezinnen en ze zijn allemaal anders. Telkens moet je je kunnen inleven in hun situatie. Bijzonder aan onze job is ook dat wij vaak lange trajecten aangaan met onze patiënten. We komen soms jaren bij hen aan huis en bouwen een diepgaande relatie uit.

Een 93-jarige patiënt verrastte me ooit met een verjaardagskroon. Hij had die kroon zelf geknutseld. Dat is een van de mooiste herinneringen uit mijn carrière. En ook deze: tijdens een ronde merkte ik dat een deel van mijn patiënten die dag al verpleging over de vloer had gehad. Een collega had om me te verrassen enkele patiënten overgenomen, om zo mijn dag lichter te maken.

Mijn job doet me stilstaan bij de vergankelijkheid van het leven. Veel van mijn patiënten zijn oncologie-patiënten. Het doet me beseffen dat het morgen anders kan. ‘Waarom werk je dan nog zo hard?’ wordt me soms wel eens gevraagd. Ik denk omdat mijn werk me zoveel terug geeft. De waardering die we krijgen is onbetaalbaar.

Ik vraag me soms af waar al mijn energie vandaan komt. Ik speel muziek en krijg ook veel energie van marathonlopen. Tijdens de middagpauze trek ik mijn loopschoenen en geniet ik van het sporten. Een combinatie van inspanning en ontspanning.