Leren leven met beperkingen na hersenschade

Verpleegkundige zorg voor mensen met NAH

Hoe kan je als verpleegkundigen een patiënt met een niet-aangeboren hersenletsel helpen zijn dagelijkse leven weer op te nemen? En hoe ondersteun je zijn omgeving? Sofie Moreeuw, lid van het NVKVV, en Liesbeth Baert werken als verpleegkundigen in de chronische zorg voor mensen met NAH en getuigen over hun ervaringen.

De term ‘NAH’ is voor veel mensen, ook binnen de zorgverlening, nog steeds een onbekend begrip. Het omvat heel wat vormen van hersenschade, zowel door traumatische gebeurtenissen zoals een verkeersongeval, als niet-traumatische gebeurtenissen zoals een CVA. In tegenstelling tot personen met een aangeboren beperking, hebben deze mensen een normaal leven opgebouwd: een studie of job, een gezin, hobby’s, sociale contacten… tot plots een hersenletsel hun leven op zijn kop zet.  Elk jaar overkomt dit naar schatting 50.000 mensen door een ongeval, hersenbloeding, herseninfarct, tumor, infectieziekte… Na een periode van bewustzijnsverlies of coma volgt vaak een lange en intensieve revalidatie. Sommige personen herstellen relatief goed maar ongeveer één op drie houdt er ernstige, blijvende beperkingen aan over.

Na een acute opname in het ziekenhuis wacht vaak een lange revalidatie. De ondersteuning van een multidisciplinair team van hulpverleners zorgt ervoor dat patiënten heel wat vaardigheden zoals eten, praten, stappen … terug kunnen aanleren. Desondanks kunnen heel wat restletsels ontstaan. De meest zichtbare zijn de problemen op fysiek vlak zoals (hemi)parese, slikproblemen, spasticiteit… Maar de gevolgen kunnen zich ook situeren op cognitief, gedragsmatig of emotioneel gebied. Vermoeidheid, aandacht- of geheugenproblemen kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat de meest eenvoudige taken plots grote moeite kosten. Ook karakterveranderingen zoals initiatiefverlies, ontremd of seksueel ongepast gedrag komen voor waardoor de persoon een ander iemand lijkt te zijn.

Omwille van die restletsels slaagt de persoon er niet steeds in zijn vertrouwde leven terug op te nemen en is in heel wat gevallen gespecialiseerde hulp noodzakelijk. Sofie Moreeuw werkt reeds 15 jaar als verpleegkundige in De Nieuwe Notelaar, een centrum voor residentiële opvang en dagbesteding voor personen met NAH in Brugge. Liesbeth Baert werkt sinds 7 jaar in ’t Venster, een nursingtehuis in Emelgem. Beiden benoemen ze het moeilijke maar tegelijk uitdagende aan werken met mensen met NAH. Liesbeth: ‘Het eigene aan mensen met NAH is dat zij ook een gewoon leven hebben gekend. Plots zijn ze aangewezen op zorg en worden ze geconfronteerd met een aantal beperkingen. Als verpleegkundige kan je dat niet uit de weg gaan. Veel tijd gaat uit naar luisteren en tijd maken voor de cliënt in zijn rouwproces.’ Sofie vervolgt: ‘Voor mij was het een grote confrontatie toen er plots een dame werd aangemeld die vroeger thuisverpleegkundige geweest is. Zij is moeder van 4 kinderen maar kan als gevolg van een CVA niet meer thuis wonen. Ze kan perfect meepraten over medische aspecten, maar slaagt er niet om haar dagelijks leven zelf georganiseerd te krijgen. Plots sta je in een zorgrelatie ten opzichte van elkaar. Dan besef je des te meer hoe kwetsbaar het leven is…’.

Opnieuw betekenis geven aan leven

Terwijl de klemtoon in het ziekenhuis voornamelijk lag op herstel, komt de nadruk in de chronische fase veel meer te liggen op het leren omgaan met de gevolgen en het opnieuw betekenis leren geven aan het leven. De grootste vooruitgang maakt een patiënt in de eerste 2 jaar na het letsel, nadien moeten verwachtingen bijgesteld worden. Sofie legt uit: ‘Dat is niet altijd gemakkelijk. Vaak moet je heel creatief zijn in je werk: als je iemand met een zware apathie niet uit zijn bed krijgt, dan moet je alle middelen bovenhalen om dit toch te doen slagen. Afleiding voorzien, extra aanmoedigen, stap voor stap mee begeleiden, een andere collega inschakelen en dan lukt het soms nog niet. Je haalt echter voldoening uit de kleine stapjes die je wel bereikt. Iemand met een halfzijdige verlamming die bijvoorbeeld een stuk fruit met één hand weet te schillen of zelf zijn schoenen kan sluiten; het kan zoveel betekenen voor de zelfwaarde van die persoon.’ Liesbeth: ‘Soms heeft een patiënt een beperkt ziekte-inzicht of raakt hij gefrustreerd omdat iets niet meer lukt. Het is belangrijk om samen te zoeken naar alternatieven of hulpmiddelen zodat hij toch zo zelfstandig mogelijk kan functioneren.’

De familie van mensen met NAH is mee getroffen door het gebeuren. Zij worden plots mantelzorger en geconfronteerd met allerlei vragen en moeilijkheden. Soms raakt de familie uitgeblust of komt het gezin in een crisissituatie terecht. Sofie: ‘Een groot deel van onze tijd gaat ook naar het ondersteunen van de familie. Het is niet vanzelfsprekend om thuis voor een partner te zorgen die compleet anders reageert in vergelijking met vroeger of om een volwassen zoon of dochter terug in huis te nemen. We luisteren, geven tips, proberen hen te ontlasten door zorg te delen en door bijvoorbeeld een tijdelijk of meer permanent verblijf te voorzien.’ Liesbeth: ‘Heel veel tijd gaat ook uit naar het uitwisselen van informatie: hoe was de persoon vroeger, wat vond hij belangrijk? Hoe loopt de zorg thuis en in de voorziening? Welke veranderingen merkt de familie op? We proberen de familie zoveel mogelijk te betrekken in consultaties bij dokters en specialisten.

De organisatie van zorg

Een belangrijke taak van de verpleegkundige ligt ook in de organisatie van een goede zorgverlening binnen de voorziening. Dat in samenspraak met de andere disciplines zoals de dokter, kinesitherapeut, ergotherapeut, logopedist en anderen. Het merendeel van het team bestaat uit begeleidend en verzorgend personeel waardoor de verpleegkundige vooral een aansturende rol heeft. Liesbeth: ‘Vooral bij mensen met meer fysieke problemen is het belangrijk dat de begeleiding goed weet hoe men de ADL-assistentie moet uitvoeren. Er is immers niet 24u op 24 een verpleegkundige aanwezig. Als verpleegkundige assisteren we wel bij het voorbereiden en geven van de maaltijden, het toedienen van sondevoeding of het uitvoeren van de ochtendverzorging. Zo houden we de vinger aan de pols en merken we snel kleine veranderingen op.’ Sofie vult aan: ‘Ook bij gedragsmatige of psychische moeilijkheden is het belangrijk om veel te overleggen met de andere teamleden en de artsen. Bijvoorbeeld bij agressie is het belangrijk om na te gaan wat die veroorzaakt en hoe we onze benadering kunnen bijsturen. Meestal gaan we pas in laatste instantie medicamenteus iets veranderen.’ Liesbeth: ‘We voorzien ook opleiding voor het team in samenspraak met de ortho-agoog of psycholoog. We informeren en overleggen met het team en de familie hoe we kunnen omgaan met moeilijker hanteerbaar gedrag, zoals seksuele ontremming, gebrekkig ziekte-inzicht, grensoverschrijdend gedrag en andere.’

Meer en meer worden ook thuisverpleegkundigen ingeschakeld in de ondersteuning. Zij vormen een belangrijke partner voor de verpleegkundige in de voorziening en zorgen ervoor dat het begeleidend personeel meer tijd kan vrijmaken voor activiteiten en individuele ondersteuning. Liesbeth: ‘Het samenwerken met thuisverpleegkundigen is een positieve ervaring. Diensten die een engagement aangaan om onze bewoners te helpen verzorgen, tonen vaak een grote betrokkenheid met de werking. Er dient natuurlijk voldoende overdracht te zijn, hetzij persoonlijk, hetzij via een weg-en-weerschriftje. Sofie: ‘Mensen met NAH verblijven vaak lang in onze voorziening. Als ze door ouderdom of ziekte in een palliatief stadium terechtkomen, kan de inschakeling van de palliatieve thuiszorg ervoor zorgen dat de persoon langer in zijn vertrouwde omgeving of thuis kan blijven of zelfs, als de zorg het toelaat, bij ons kan sterven. Het is mooi om als verpleegkundige voor de persoon en zijn familie een dergelijke zorg te kunnen dragen.’ Als verpleegkundige in de chronische zorg stap je mee in het levensverhaal van de persoon en zijn familie. Toch brengt dit ook een aantal valkuilen met zich mee. Liesbeth: ‘Zoals wellicht in vele jobs is het belangrijk om een goed evenwicht te bewaken tussen privé en werk. De job brengt immers veel variatie maar je weet nooit hoe je dag begint of eindigt. Consultaties die uitlopen of een bewoner die op het laatste moment nog aanklopt omdat hij zich niet goed voelt. Het is niet steeds even eenvoudig om af te grenzen. Je bent immers deel van het netwerk van die persoon.’ Sofie: ‘Anderzijds is dat ook het mooie van het werk. Na verloop van tijd kan je van iemands gezicht aflezen hoe het ermee gaat. Je kent hem, weet wat hij belangrijk vindt en je bouwt een mooie band op.’

Wie vragen heeft over ondersteuning van mensen met NAH kan steeds terecht in De Nieuwe Notelaar te Brugge (050/327.170) of ’t Venster in Emelgem (051/318.472).
Meer informatie is ook terug te vinden op de website van de Vlaamse Liga NAH (www.vlaamseliganah.be)

In 2016 wordt voor het eerst een week van NAH georganiseerd. Die wil het begrip ‘NAH’ bekender maken bij een breed publiek en wil mensen met NAH een gezicht geven. Over heel Vlaanderen lopen tijdens de maand oktober verschillende acties.
Meer informatie hierover is terug te vinden op: www.weekvanNAH.be

Author: Mieke Geernaert